Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 218 répondants atteints de fibromyalgie en France.

5,8 années et 5 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de fibromyalgie ne soit posé.

Durant cette période d’errance médicale, les patients ont présentés de nombreux symptômes qui n’ont pas été reconnus comme annonciateurs d’une fibromyalgie. La douleur est le principal symptôme de la fibromyalgie. Elle peut prendre plusieurs formes et s’accompagner d’une grande fatigue.

Ces symptômes ont très fortement pénalisé les patients. Leur vie quotidienne a été grandement impactée par ces douleurs et cette fatigue chroniques.

 Douleurs physiques importantes - 96%

 Fatigue chronique - 93%

 Loisirs et activités physiques - 85%

 Vie professionnelle - 83%

 Vie sociale - 73%

 Vie familiale - 73%

 Vie intime - 66%

56% ont connu un diagnostic erroné avant d’apprendre qu’ils étaient atteints par une fibromyalgie. Les professionnels de santé ont majoritairement imputé leurs symptômes à une dépression, mais aussi à une spondylarthrite ankylosante ou une polyarthrite rhumatoïde.

« Plusieurs médecins m'ont dit que c'était dans ma tête, que je n'avais rien. Un médecin m'a dit que c'était la polyarthrite mais ne comprenait pas mes autres symptômes. Je croyais devenir folle, je n'arrivais plus à jouer avec mes enfants. Mon mari ne me comprenait pas non plus »

« Tous les médecins, sans exception, voulaient me convaincre que c'était de la dépression. J'avais beau leur dire que je ne me sentais pas dépressive, ils me répondaient que le fait que je nie l'évidence était bien la preuve que je l'étais. Cela a perduré au cours de 9 années d'errance médicale. Je suis persuadée que si on m'avait écoutée et crue, j'aurais pu bénéficier d'une meilleure prise en charge et les symptômes ne se seraient pas autant développés. »

« Je suis allée, sur ma propre initiative, à un centre de la douleur, sans en avertir mon médecin… Et là ce fut le cadeau... Diagnostic immédiat devant l'étendue des symptômes. Il m'aura donc fallu 5 années de douleurs et troubles épuisants physiquement et psychologiquement pour savoir, enfin, que ce dysfonctionnement s'appelait fibromyalgie. »

« On m'a dit que j'exagérais, que je n'avais rien, que la fibromyalgie était une maladie de grosse dame qui reste dans son fauteuil sans rien faire (sic) »

Avant le diagnostic, 65% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de poser un diagnostic sur leurs douleurs. 49% d’entre eux ont également eu recours à des médecines alternatives, parmi lesquelles l’homéopathie et l’acupuncture.

Tout patient atteint d’une maladie chronique voit sa voie bouleversée lorsqu’il obtient un diagnostic. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes, reconnus par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de fibromyalgie, ce moment était un soulagement…

 C'était un soulagement - 49%                                                                                                                
 Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 44%

 Cela a été brutal - 19%

 C’était effrayant - 19%

 Je n'ai rien ressenti de particulier - 9%

 Je ne me souviens plus - 6%

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteint de fibromyalgie, le manque de temps accordé par le professionnel de santé est le reproche principal.

57% - Il a pris le temps de m'expliquer
43% -  Il était très calme
37% - Il était empathique
28% - Il m’a proposé un soutien psychologique

22% - Il a été expéditif
11% - Il était froid et distant
9% - Il n’avait pas l’air concerné
8% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques

« Il m'a dit que j'avais de la fibromyalgie. Que je devais absolument rester calme, éviter tout stress, arrêter de sourire tout le temps et de m'exprimer quand j’allais mal. Il m'a dirigé vers un centre anti douleurs avec un soutien psychologique. »

« À 99,9% de chances, c'est une fibromyalgie, mais il faut que vous sachiez que pour nombre de médecins cette maladie n'existe pas. Le risque avec cette maladie, c'est que, habituée à avoir des douleurs partout, vous passiez un jour à côté d'une autre maladie qui serait soignable… donc n'hésitez pas à consulter quand des symptômes perdurent ou représentent une gêne importante. »

« Il m’a dit tout de suite : « Vous avez la fibromyalgie » et m’a précisé : « mais moi je ne m’occupe pas de vous ! Voyez si un de mes confrères accepterait, mais je ne pense pas »… »  

« Mon médecin généraliste me l'a dit simplement. Au moins il connaissait la maladie et la reconnaissait en tant que maladie, et c'est déjà beaucoup. Il m'a expliqué que c'était une maladie qu'on avait à vie, mais qu'on n’en mourrait pas. »

Suite au diagnostic, 69% des patients se sont sentis soulagés d’avoir posé un diagnostic. 26% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, mais seuls 9% avaient confiance en l’avenir.

22% étaient angoissés, 23% perdus, 22% en colère, 25% découragés et 21% désespérés.

La solitude leur a également pesé : 33% se sont sentis seuls, 47% incompris par leur entourage.

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

« Il faut absolument dire aux personnes concernées que la fibromyalgie est une maladie difficile et que peu de personnes seront empathiques - il ne nous manque ni bras ni jambe, pas trop de signes extérieurs de la maladie, ce qui fait penser à l'entourage et aux autres que l'on est fainéant et assisté. »

« Je trouve qu’on appuie trop sur l’aspect psychologique ce qui peut laisser penser que les douleurs sont dans notre tête ou qu’on est fou... Nous ne sommes pas assez guidés sur l’impact au travail, les médecines alternatives, les sports à pratiquer, l’hygiène de vie etc. Ou même comment expliquer la maladie à nos proches sans toutes les idées reçues sur cette maladie. »

« Avoir plus de soutien dès le début des symptômes, être redirigé vers un professionnel de santé qui accepte de nous prendre en charge. C’est très dur pour le moral en plus des douleurs, de la fatigue intense, des pertes de mémoires soudain, etc. J’aurais aimé être suivi par un psy dès le début. »

« Je regrette que le diagnostic n’ait pas été posé plus tôt, qu’il y ait si peu de médecins ayant connaissance de cette pathologie, le peu d’écoute et d’empathie du corps médical, la tendance de certains médecins qui ne connaissent pas cette maladie à enfermer leur malade dans la dépression.  Aujourd’hui je suis contente d’être suivie par un centre anti douleurs. Le plus important pour les autres patients c’est que le diagnostic soit posé le plus tôt possible et qu’ils soient reconnus par la MDPH pour obtenir une prise en charge correcte. »

De nombreux membres Carenity sont encore en attente de diagnostic… Alors, on partage notre expérience et on en parle pour faire avancer les choses ?