Le diagnostic de la bipolarité raconté par les membres Carenity
Publié le 25 mars 2019 • Par Louise Bollecker
Symptômes, délai de diagnostic, réactions des médecins et de l'entourage... Lisez l'histoire de nos membres sur leur diagnostic de la bipolarité !
Enquête réalisée par Carenity auprès de 145 répondants atteints de troubles bipolaires en France.
10,6 années et 4 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de bipolarité ne soit posé.
Les membres Carenity atteints de bipolarité ont mis en moyenne plus de dix ans à obtenir un diagnostic ! Pendant cette longue période, ils ont ressenti plusieurs symptômes, sans pour autant faire le lien avec la bipolarité. Voici les symptômes principalement cités par nos membres :
Dépression | Anxiété | Pertes de mémoire | Tristesse | Pensées suicidaires | Insomnie | Douleurs | Psychose | Maniaco-dépression | Agressivité | Saute d'humeur | Hyperactivité | Tristesse
Tous ces symptômes ont pesé sur la vie quotidienne des patients. Ce ne sont pas les douleurs physiques qui prédominent mais bien les relations avec les autres qui sont bouleversées par les troubles bipolaires.
Vie professionnelle - 85%
Vie familiale - 84%
Vie sociale - 83%
Vie intime - 76%
Fatigue chronique - 60%
Loisirs et activités physiques - 57%
Douleurs physiques importantes - 26%
58% de nos répondants ont connu un diagnostic erroné avant d’apprendre qu’ils étaient atteints de bipolarité. Voici les principaux faux diagnostics qu'ils ont vécu :
Dépression | Paranoïa | Dépendance à l'alcool | Mélancolie | Dépression post-partum | Bouffées délirantes | Fibromyalgie | Trouble d'anxiété chronique
« Je suis resté 2 ans en hopital psychiatrique suite à ma première tentative de suicide. Je me suis retrouvé là-bas suite à une rupture. On m'a dit que j'étais un bon comédien..."
« Pendant 22 ans, je suis passé de psychologue en psychiatre, d'un diagnostique d'hypersensible au trouble anxieux en passant par les multiples dépression, les troubles du comportement alimentaire, le TAG (trouble anxieux généralisé). Comme on ne voit le corps médical que quand ça va mal, et pas quand ça va très très très bien, le trouble maniaque n'a pas été repéré. Le retard important de diagnostique a donné lieu à des cycles de plus en plus rapides. J'arrive à faire 4 dépressions en une seule année et autant de phases maniaques... Tout mon être est épuisé, à bout ! »
"Le medecin généraliste n'a rien vu, il disait que c'était de la mélancolie et me riait au nez quand je lui disais que je voulais voir des experts. J'ai perdu beaucoup de temps."
"Je ne peux dire si il s'agit d'une erreur de leur part où d'une facilitée à prescrire des antidépresseurs, tout ce que je sais c'est que mes troubles ont amplifié d'année en année jusqu'au moment où cela est devenu invivable et dangereux pour moi. Le diagnostic m'a permis de mettre des mots sur mes maux mais j'ai eu beaucoup de difficulté à admettre celui-ci."
Avant le diagnostic, seulement 40% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de poser un diagnostic sur leur état.
Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Enfin, les dépressions, les phases d'euphorie, la paranoïa... trouvent une explication. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes et est reconnu par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de bipolarité, ce moment fut un soulagement…
C'était un soulagement - 40%
Cela a été brutal - 30%
Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 21%
C’était effrayant - 29%
Je n'ai rien ressenti de particulier - 12%
Je ne me souviens plus - 7%
Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de troubles bipolaires, le professionnel de santé a plutôt été un allié. Calme, pédagogue, le médecin a parfois manqué d'empathie, selon nos répondants.
57% - Il a pris le temps de m'expliquer
57% - Il était très calme
48% - Il était empathique
40% - Il m’a proposé un soutien psychologique
14% - Il était froid et distant
10% - Il a été expéditif
9% - Il n’avait pas l’air concernéIl n’a utilisé que des termes scientifiques
8% - Il n’avait pas l’air concerné
« Elle ne l'a pas formulé, c'est moi qui lui ai demandé un jour si j'étais bipolaire finalement, car je le soupçonnais depuis longtemps. Elle me l'a confirmé et nous en avons discuté. Elle m'a dit que le type importait peu, que le tout était de trouver un traitement et de soulager »
« On m'a dit "Vous êtes bipolaire" et là, j'ai eu l'impression d'entendre une certitude, une vérité. J'ai eu le sourire aux lèvres, ENFIN ! »
« La psychiatre m'a reçue dans un bureau froid comme elle, sur un ton très dur et accusateur pour me dire que je souffrais de troubles bipolaires avec très peu d'explications sur ce dont il s'agissait, les conséquences pour moi et la durée de mon internement »
« On va enfin pouvoir vous soulager. »
Suite au diagnostic, 52% des patients se sont sentis soulagés d’avoir posé un diagnostic. 26% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, et 14% avaient confiance en l’avenir.
41% étaient perdus, 32% angoissés, 26% en colère, 21% désespérés et 15% découragés.
La solitude leur a également pesé : 39% se sont sentis seuls, 34% incompris par leur entourage.
Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.
« Je pense qu'il faut absolument que le psy passe le temps qu'il faut avec le patient lors de cette annonce, pour expliquer, rassurer, répondre à toutes les questions, qu'il soit empathique et rassurant, ça me parait tellement évident.... A mon sens, il ne serait pas idiot non plus après ce genre d'annonces, de revoir le patient assez rapidement (1 semaine après maximum) pour voir comment il a reçu et comment il vit son diagnostic. »
« J'ai apprécié qu'on me demande de faire des recherches sur cette maladie. Cela m'a conduit à réfléchir à ma vie et à l'interpréter sous un jour nouveau. Petit effondrement après quatre heures de recherche. J'ai dû appeler une ligne d'écoute. Ensuite ça allait mieux. Je suis encore perturbée, toutefois. »
« Pour le patient, c'est essentiel de savoir et de pouvoir nommer sa pathologie, mais le plus gros du travail dans pas mal de troubles psychiques serait d'informer avec plus de précisions les personnes lamda, afin d'éviter les confusion entre divers troubles et la banalisation de ces derniers. »
« Il faut surtout accepter le diagnostic, pour ne pas se mentir à soi même et allez mieux surtout. J'ai regretté le manque de compréhension familiale. »
De nombreux membres Carenity sont encore en attente de diagnostic… Alors, on partage notre expérience et on en parle pour faire avancer les choses ?
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26 commentaires
20 ans pour me diagnostiquée bipolaire, puis 15 ans de plus pour me diagnostiquée la maladie de lyme et finalement avec le régime sans gluten, sans lactose et sans sucre et bien avant la psychogénéalogie j'ai arrêté tout les psychotrope de 2008 à 2013 et en avril 2016 j'ai arrêté le dernier l'AD, donc je ne prend plus rien pour la bipolarité, finalement j'aurais préférée ne jamais être diagnostiquée bipolaire car j'ai pris 60 kg et il me reste 40 kg à perdre maintenant...
Bonjour,
Depuis 2009, j'ai des episodes de depression, traites sous anti-depresseurs par mon medecin traitant. J'ai aussi vu 2 psychologues.
Il y a 5 ans, suite a un changement d'anti-depresseurs, j'ai changé litteralement de comportement. Je me sentais invicible, je n'avais plus aucun filtre sur rien. J'ai fait des choses dont aujourd'hui j'ai vraiment honte.
Ce sont mes collegues de travail qui ont fini par me faire prendre conscience de mon etat. Ma famille ne me reconnaissant pas ayant plutot fais le choix de prendre ses distances.
Ma psychologue de l'epoque m'a conseillé de voir un psychiatre car elle avait le sentiment de pas pouvoir m'aider.
La psychiatre m'a alors dit que j'avais eu une réaction "maniaque" a cet anti-depresseur et que je me retouvais ainsi ds la categorie des bipolaires. Elle m'a prescrit une petite dose de depakote car en dehors de cela je ne semblais avoir de symptômes réels.
Vu que je prends deja plein de medocs, je n'ai pas poursuivi le traitement et je n'ai pas poursuivi les séances.
La psy m'a balance ce diagnostic sans avoir l'air elle-même d'être convaincu donc je m'interroge sur cette réelle bipolarité ou non...
Aujourd'hui je m'inquiète car je ne me souviens pas de tout ce que j'ai fait pdt cette période et lorsque je m'emporte, je crains d'être a nouveau ds une phase de ce type. J'ai peur de ne pas identifier le moment ou je basculerais a nouveau et deviendrais incontrolable.
Je souhaiterais finalement être sûr de ce diagnostic et que mon entourage en prenne connaissance pour comprendre mes actions passées et me les pardonner 😢
bjr
c est grace a mon Médecin Generaliste qui m a reconnue bipolaire en 2013 ce fut un soulagement et je le remercie pour tout cela car cela m a faiT comprendre ce qui m est arrive des annees avant7
ENFIN DES INFORMATIONS CONCRETES
bien que bipolaire
depuis 2007 apres tentative de me faire du mal suite a burn out total et plus plus
vu psychologues et psychiatres pris du depamide
A SAVOIR le psychiqtre aurait deja du me declarer bipolaire a cette epoque EN 2007 selon mes souvenirs
le psychiatre avait prononce cette maladie Donc il savait que j etais atteinte de cette maladie au vu de mes tentatives et mes episodes maniac et hypomaniac
je n aurais pas perdu de vue un etre cher qui n as pas compris a l epoque mon comportement up and down
et je cpmprend bien
on lui aurait explique cette maladie je l aurais encore aupres de moi
Errance de diagnostice qui peut briser une vie la preuve d autant plus que les preuves etaient bien presentes
n etant pas la seule concernant cette errance de diagnostic a la lecture des posts
il faudrait vraiment que des progres et formations soient efficaces afin d enrayer cette meconnaissance de cette maladie grave puisque suicide a la clé Tant pour les specialistes que pour le monde qui ne comprend rien a tout cela
au plaisir de vous lire
Bonjour à toutes et à tous,
J'ai 45 ans et j'ai commencé à entendre parler de bipolarité il y a 15 ans environ lors de ma première dépression.
Jusqu'en 2015, je n'ai pas voulu croire à ce diagnostique, et j ai traîné dans une vie semée de phases maniaques et dépressives, avec au final une mise en échec professionnel, une incapacité de pouvoir changer de métier, une vie personnelle faite de haut et de bas, difficile à comprendre pour les membres de ma famille, mais très bien comprise par ma femme.
En 2015, j ai fais une grosse dépression à la suite d un licenciement pour faute grave. La j ai été bien prix en charge, et je suis resté 1 an en hôpital de jour, mais après coup, j ai fais l erreur de ne pas faire confiance en mon médecin et je suis reparti au boulot, toujours le même et cela finit encore de la même façon, licenciement.
Aujourd'hui je suis en arrêt maladie, je ne peux plus aller au boulot, je voudrai en changer mais souffrant d'hyper-hyper-hyperhidrose, toutes les options de métiers, de formations, de stages me semblent impossible à engager.
Et à l'heure d aujourd'hui, suite à nouveau burnout, je me retrouve face à un médecin psychiatre qui est la pour les médocs mais qui ne s interesse pas a mon histoire.
Ne voyant aucune issues concernant un nouvel emploi ni d amelioration concernant mes maladies, hyperhidrose hyper handicapante, et bipolarité, je décide aujourd'hui de combattre tout cela. Je vais tenter d accepter tout cela et d attendre patiemment au lieu de replonger dans un boulot que je n aime pas en espérant qu il résolve tout mes problèmes psychiques.
Bonne journée
Bonjour,
Moi, j'ai été diagnostiquée en 2008 et je n'accepte toujours pas cet état de fait. Les prescriptions médicales aident seulement à ne pas sombrer. Les maux demeurent, les pensées restent et la souffrance vous détruit. Alors courage à ceux qui arrivent à supporter cette épée damoclès qui ne cesse de jaillir au dessus de notre tête.
brigitte03
