Le diagnostic de la bipolarité raconté par les membres Carenity
Publié le 25 mars 2019 • Par Louise Bollecker
Symptômes, délai de diagnostic, réactions des médecins et de l'entourage... Lisez l'histoire de nos membres sur leur diagnostic de la bipolarité !
Enquête réalisée par Carenity auprès de 145 répondants atteints de troubles bipolaires en France.
10,6 années et 4 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de bipolarité ne soit posé.
Les membres Carenity atteints de bipolarité ont mis en moyenne plus de dix ans à obtenir un diagnostic ! Pendant cette longue période, ils ont ressenti plusieurs symptômes, sans pour autant faire le lien avec la bipolarité. Voici les symptômes principalement cités par nos membres :
Dépression | Anxiété | Pertes de mémoire | Tristesse | Pensées suicidaires | Insomnie | Douleurs | Psychose | Maniaco-dépression | Agressivité | Saute d'humeur | Hyperactivité | Tristesse
Tous ces symptômes ont pesé sur la vie quotidienne des patients. Ce ne sont pas les douleurs physiques qui prédominent mais bien les relations avec les autres qui sont bouleversées par les troubles bipolaires.
Vie professionnelle - 85%
Vie familiale - 84%
Vie sociale - 83%
Vie intime - 76%
Fatigue chronique - 60%
Loisirs et activités physiques - 57%
Douleurs physiques importantes - 26%
58% de nos répondants ont connu un diagnostic erroné avant d’apprendre qu’ils étaient atteints de bipolarité. Voici les principaux faux diagnostics qu'ils ont vécu :
Dépression | Paranoïa | Dépendance à l'alcool | Mélancolie | Dépression post-partum | Bouffées délirantes | Fibromyalgie | Trouble d'anxiété chronique
« Je suis resté 2 ans en hopital psychiatrique suite à ma première tentative de suicide. Je me suis retrouvé là-bas suite à une rupture. On m'a dit que j'étais un bon comédien..."
« Pendant 22 ans, je suis passé de psychologue en psychiatre, d'un diagnostique d'hypersensible au trouble anxieux en passant par les multiples dépression, les troubles du comportement alimentaire, le TAG (trouble anxieux généralisé). Comme on ne voit le corps médical que quand ça va mal, et pas quand ça va très très très bien, le trouble maniaque n'a pas été repéré. Le retard important de diagnostique a donné lieu à des cycles de plus en plus rapides. J'arrive à faire 4 dépressions en une seule année et autant de phases maniaques... Tout mon être est épuisé, à bout ! »
"Le medecin généraliste n'a rien vu, il disait que c'était de la mélancolie et me riait au nez quand je lui disais que je voulais voir des experts. J'ai perdu beaucoup de temps."
"Je ne peux dire si il s'agit d'une erreur de leur part où d'une facilitée à prescrire des antidépresseurs, tout ce que je sais c'est que mes troubles ont amplifié d'année en année jusqu'au moment où cela est devenu invivable et dangereux pour moi. Le diagnostic m'a permis de mettre des mots sur mes maux mais j'ai eu beaucoup de difficulté à admettre celui-ci."
Avant le diagnostic, seulement 40% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de poser un diagnostic sur leur état.
Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Enfin, les dépressions, les phases d'euphorie, la paranoïa... trouvent une explication. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes et est reconnu par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de bipolarité, ce moment fut un soulagement…
C'était un soulagement - 40%
Cela a été brutal - 30%
Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 21%
C’était effrayant - 29%
Je n'ai rien ressenti de particulier - 12%
Je ne me souviens plus - 7%
Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de troubles bipolaires, le professionnel de santé a plutôt été un allié. Calme, pédagogue, le médecin a parfois manqué d'empathie, selon nos répondants.
57% - Il a pris le temps de m'expliquer
57% - Il était très calme
48% - Il était empathique
40% - Il m’a proposé un soutien psychologique
14% - Il était froid et distant
10% - Il a été expéditif
9% - Il n’avait pas l’air concernéIl n’a utilisé que des termes scientifiques
8% - Il n’avait pas l’air concerné
« Elle ne l'a pas formulé, c'est moi qui lui ai demandé un jour si j'étais bipolaire finalement, car je le soupçonnais depuis longtemps. Elle me l'a confirmé et nous en avons discuté. Elle m'a dit que le type importait peu, que le tout était de trouver un traitement et de soulager »
« On m'a dit "Vous êtes bipolaire" et là, j'ai eu l'impression d'entendre une certitude, une vérité. J'ai eu le sourire aux lèvres, ENFIN ! »
« La psychiatre m'a reçue dans un bureau froid comme elle, sur un ton très dur et accusateur pour me dire que je souffrais de troubles bipolaires avec très peu d'explications sur ce dont il s'agissait, les conséquences pour moi et la durée de mon internement »
« On va enfin pouvoir vous soulager. »
Suite au diagnostic, 52% des patients se sont sentis soulagés d’avoir posé un diagnostic. 26% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, et 14% avaient confiance en l’avenir.
41% étaient perdus, 32% angoissés, 26% en colère, 21% désespérés et 15% découragés.
La solitude leur a également pesé : 39% se sont sentis seuls, 34% incompris par leur entourage.
Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.
« Je pense qu'il faut absolument que le psy passe le temps qu'il faut avec le patient lors de cette annonce, pour expliquer, rassurer, répondre à toutes les questions, qu'il soit empathique et rassurant, ça me parait tellement évident.... A mon sens, il ne serait pas idiot non plus après ce genre d'annonces, de revoir le patient assez rapidement (1 semaine après maximum) pour voir comment il a reçu et comment il vit son diagnostic. »
« J'ai apprécié qu'on me demande de faire des recherches sur cette maladie. Cela m'a conduit à réfléchir à ma vie et à l'interpréter sous un jour nouveau. Petit effondrement après quatre heures de recherche. J'ai dû appeler une ligne d'écoute. Ensuite ça allait mieux. Je suis encore perturbée, toutefois. »
« Pour le patient, c'est essentiel de savoir et de pouvoir nommer sa pathologie, mais le plus gros du travail dans pas mal de troubles psychiques serait d'informer avec plus de précisions les personnes lamda, afin d'éviter les confusion entre divers troubles et la banalisation de ces derniers. »
« Il faut surtout accepter le diagnostic, pour ne pas se mentir à soi même et allez mieux surtout. J'ai regretté le manque de compréhension familiale. »
De nombreux membres Carenity sont encore en attente de diagnostic… Alors, on partage notre expérience et on en parle pour faire avancer les choses ?
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26 commentaires
Merci à Louise et aux participants pour la réalisation de cet article. Le diagnostic de la bipolarité à pris 5 ans me concernant. Suite à une dépression burn out sévère nécessitant une hospitalisation, il m'a été prescrit pour la 1ere fois des antidépresseurs et anxiolytiques. Je me sentais mieux et j'ai repris le travail, convaincue qu'il s'agissait d'un épisode unique. Malheureusement cumul d'un travail dense et mobilisant en parallèle du quotidien familial , événements de la vie divers à gérer.. mon énergie a faibli , suivie d insomnies , irritabilité, fatigue constante ayant entraîné une rechute dépressive. Cette fois-ci il s'agissait d'une dépression mixte, c'est à dire d'une dépression avec des symptômes d'hypomanie. Pourtant, lors de ma 2nde hospitalisation, seule a été diagnostiquée une dépression traitée de nouveau avec des antidépresseurs. C'est lors d'une réaction hypomaniaque sous antidépresseurs que le diagnostic de bipolarité a été posé, soit 5 ans plus tard. Je suis sous thymoregulateurs depuis 4 mois et j'ai établi une demande auprès d'un centre expert pour une confirmation de diagnostic. Ni mon médecin traitant ni les medecins psy de la clinique où j'ai été hospitalisée n'ont évoqué l'hypothèse diagnostic de troubles bipolaires. Le problème du retard de diagnostic , c'est que les traitements prescrits sont souvent inadaptés et peuvent même parfois aggraver l'expression de symptômes : apparition ou accentuation de symptômes hypomaniaques sous antidépresseurs . Je bénéficie aujourd'hui d'un programme de prévention des rechutes au sein d'un centre de jour spécialisé dans la prise e charge des troubles bipolaires. Je réalise à quel point le diagnostic effectif de la bipolarité permet de recevoir dans un second temps des conseils thérapeutiques adaptés et utiles pour mieux vivre notre quotidien. Espérons qu'une meilleure connaissance des troubles bipolaires se diffuse plus largement pour permettre des diagnostics adaptés .
Virginie
@Candyce Bonjour,tes problèmes de thyroïde sont survenus après ou avant que tu ne sois découverte Bipolaire?Si c'est après il est fort possible que se soit ton traitement "bipolaire" qui ait déclencher tes problèmes de thyroïde .Bonne journée .https://www.ma-schizophrenie.com/hypothyroidie-traitements-schizophrenie-bipolarite/
Oui, la bipolarité impacte lourdement notre vie sociale et professionnnelle, c'est terreible mais il faut l'accepter et demeurer positif malgré tout !
@dinouille j'ai pris du lithium et après j'ai fait une hypotyroidie. Le psy savait que ma thyroide était sensible . Elle savait que j'avais fait une hyperthyroidie à 30 ans . Lorsque j'ai été diagnostiquée bipolaire , le psy m'a donné du lamictal comme régulateur de l'humeur . Malheureusement , j'ai fait une grosse dépression et j'ai été hospitalisée . De ce fait, j'ai commencé un autre traitement , le lithium . Je ne l'ai pas supporté , hypothyroidie , une prise de poids énorme , dépression avec de fortes crises d'angoisse et de nouveau hospitalisée. Alors , on m'a redonné le lamictal . J'ai perdu du poids. Cependant , j'ai encore de temps en temps des phases dépressives . Pour être franche, j'en veux à mon psy de m'avoir administrée le lythium.
@Candyce Bonjour lithium oui pas très bon pour la thyroÏde ,mais également pour les reins.Donc c'est à cause d'elle que tu as des soucis de thyroïde.De plus j'ai vu que maintenant ils utilisaient des anti,Epiléptiques à la place du lithium. http://www.psychomedia.qc.ca/trouble-bipolaire/2012-01-23/effets-secondaires-du-lithium-et-recommandations
