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Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15 avr. 2019 • 170 commentaires

Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux,  lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Une fatigue à la fois physique et nerveuse

Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.

fatigue-physique88% - physiquement fatigué

fatigue-nerveuse
73% - nerveusement fatigué

88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42‍ dans son témoignage.

Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.

Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients

Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.


symptômes-maladies  83% - les symptômes de la maladie

effets-secondaires-fatigue  31% - les effets secondaires des traitements

pression-sociale-fatigue  25% - la pression sociale

traitement-fatigue  22% - le traitement

Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale. 

Notre enquête en vidéo ! 

Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients

Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.

vie-sociale-fatigue 
99% - vie sociale

famille98% - vie familiale

vie-intime-fatigue
90%
- vie intime

vie-professionnelle-fatigue
81%
- vie professionnelle

Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.

Les solutions contre la fatigue chronique

Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :

sommeil-contre-la-fatigue 50% - plus de sommeil

moins d'activités contre la fatigue 30% - faire moins d’activités

énergisants contre la fatigue 27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes

alimentation et fatigue 22% - une alimentation riche  

 

Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives

"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."

"Ça ne dépend que de moi.  Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."

"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."

"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."

"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."

"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."

"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."

 

Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?

 

Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.

 

Enquête Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

Mircloutier​
le 18/09/2019

Bonjour;
Je suis suivie par une interniste car la fatiguée prend beaucoup de place dans ma vie et les ganglions lymphatiques au cou enflée permanent depuis 1ans.
Il cherche une maladie auto-immune alors ça peut être très très long à trouver sauf que j'ai du mal à fonctionner normalement. Le matin ça va et oups parfois 2h après urgence de m'allonger et même dormir.

Beaucoup de maladie on été illiminé pour l'instant peut-être maladie hunckin ou lupus.

Le lupus était sortie positive et 2e test négatif bizarre enfin à suivre...

xav3294
le 07/11/2019

@fidii1 si tu avais un petit chien genre "jack russell terrier "cela pourrait te faire du bien car il t'obligerai à prendre l'air pour le promener  , de plus ces chiens bourrés d'énergie et d'intelligence ressentent quand tu es mieux ou moins bien et apportent beaucoup d'amour à leur maitre , moi j'eu peur de perdre le mien !

fidii1
le 07/11/2019

moi aussi au départ ,on m'a diagnostiqué un lupus subaigu par rapport a une biopsie mais rien aux analyses de sang.

Pourtant j'ai ces boutons qui réapparaissent régulièrement dans le dos,puis s'en vont...

un lupus peut se déclarer vraiment des années après.

Je fais régulièrement des prises de sang et toujours aucun signe(heureusement car c'est une maladie très grave)

en ce qui concerne la fatigue extrême,je suis concerné,

je suis atteinte de fibromyalgie et d'une fatigue invalidante qui m'oblige a dormir énormément.

avant "cette fatigue" se produisait par périodes.depuis 2 ans,ça s'aggrave et je n'ai pratiquement plus un jour ou je peux arriver"vivre"....

impossible de faire quoi que ce soit,soit je dors ,soit je passe mon temps a lutter pour ne pas dormir.

j'ai des vertiges,malaises,nausées...

dernièrement le CHU m'a proposé une hospitalisation mais sachant qu'il n'y a rien a y faire j'ai préféré dormir chez moi plutôt qu'a l’hôpital.

il m'est arrivé de quitter un repas familial en plein milieu pour allé m'allonger...

même une simple discussion peut me mettre ko.

par moment j'ai une énergie qui est carrément a zéro.

pas possible pour moi d'avoir un chien.

j'ai un chat et il sort tout seul,je serai totalement incapable de le sortir 9 fois sur 10

c'est quelque chose de très difficile a comprendre pour les autres car cette fatigue n'a rien a voir avec une fatigue "normale" et je n'aurai jamais pu l'imaginer avant d'en être atteinte.

de plus la plupart es personnes atteintes de fibromyalgies ont plutôt le problème inverse,elles  ne dorment pas beaucoup et du coup  elles sont parfois aussi très fatigué mais leur fatigue n'est pas la même.

c'est très difficile a vivre car justement on n'a plus la possibilité "de vivre",pour ma part ,je ne peux presque plus conduire car mes yeux se ferment eh conduisant(j'ai 51 an),pas de sorties possible entre amis,...bref,pas évident.

j'ai la chance d'avoir  un mini appartement avec un mini jardin ,de super voisins et je m'aide avec la sophrologie.

je ne crois pas qu'il y est véritablement de recherche par rapport a ce problème.et je ne trouve aucune solution pour tenter de diminuer cette fatigue.

en fibromyalgie,nous avons un système qui est détraqué,détraqué au niveau du sommeil aussi meme si les personnes comme nous sont plus rares ,c'est bien un symptome de la fibromyalgie.

je suis suivie au CHU de Grenoble par une spécialiste de la fibromyalgie réputé et super sympa.

elle fait de nombreuses recherches mais la seule recommandation que j'ai lors de"grosses crises": dormez,mangez et faites de la sophrologie.si votre cerveau vous demande de dormir,il faut dormir.et de toute façon,je ne peux pas faire autrement...   bon courage a tous.la fibromyalgie est une vraie saloperie...

sousou69
le 23/12/2019

Je pense que le plus dur à gérer avec la spa (surtout lorsque que l’on a un tempérament hyperactif), cela a beaucoup de retentissement dans notre vie sociale, je suis au chômage aujourd’hui à cause de ça alors que je n’ai pas eu autant d’absence que d’autres (« dits en bonne santé »). Certains employeurs sont intolérants, c’est dommage d’être jugés à une maladie et non pas aux compétences 

Miminono
le 30/03/2020

Bonjour, je m appelle Myriam et on m a diagnostique une stéatose hépatique au mois de janvier 2020, suite a une écho du foie, depuis ce jour j attends mon rdv chez le diabétologue endocrinologue et nutritionniste car avec le confinement il on supprime mon rdv du 19 mars pour mettre au 18 mai; je n ai aucun traitement actuellement mais sur mes prises de sang mon taux de diabète est monter a 1.26 et ma thyroïde grimpe aussi. j ai des douleurs dans les reins comme des pics par période et des nausées, mal de ventre et très grande fatigue...je ne sais pas si tout est lier mais en tout cas cela m inquiète énormément...que faut il que je fasse, si qq peux me donner des conseils.... merci beaucoup

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