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Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15 avr. 2019 • 169 commentaires

Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux,  lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Une fatigue à la fois physique et nerveuse

Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.

fatigue-physique88% - physiquement fatigué

fatigue-nerveuse
73% - nerveusement fatigué

88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42‍ dans son témoignage.

Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.

Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients

Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.


symptômes-maladies  83% - les symptômes de la maladie

effets-secondaires-fatigue  31% - les effets secondaires des traitements

pression-sociale-fatigue  25% - la pression sociale

traitement-fatigue  22% - le traitement

Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale. 

Notre enquête en vidéo ! 

Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients

Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.

vie-sociale-fatigue 
99% - vie sociale

famille98% - vie familiale

vie-intime-fatigue
90%
- vie intime

vie-professionnelle-fatigue
81%
- vie professionnelle

Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.

Les solutions contre la fatigue chronique

Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :

sommeil-contre-la-fatigue 50% - plus de sommeil

moins d'activités contre la fatigue 30% - faire moins d’activités

énergisants contre la fatigue 27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes

alimentation et fatigue 22% - une alimentation riche  

 

Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives

"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."

"Ça ne dépend que de moi.  Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."

"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."

"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."

"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."

"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."

"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."

 

Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?

 

Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.

 

Enquête Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

>> En savoir plus

Commentaires

le 15/04/2019

@pseudo-masqué ,

la sieste s'impose ! Courage !

le 15/04/2019

j'ai une cardiomyopathie dilatée ,un defibrilateur automatique implantable , la nuit je dors avec un appareil pour l'apnée du sommeil +12 medicaments par jour ,la journée je suis épuisé. si quelqu'un a un truc pour que je retrouve un peu de vitalité je suis preneur

le 15/04/2019

@pseudo-masqué‍ Bonsoir,désolé impossible de retrouver ton message.Oui l'après midi,repos devant la télé.Passe une très bonne soirée.

le 15/04/2019

@pseudo-masqué‍ Bonsoir,cure de vitamines  https://www.santemagazine.fr/alimentation/nutriments/vitamines/quel-complexe-vitamine-pour-combattre-la-fatigue-de-lhiver-17069

le 15/04/2019

aucune solution pour cette terrible fatigue dont je suis victime.

Elle m'impose parfois de dormir 17 h ou 18 h sur 24 h(pas en continue),impossible de lutter car je me retrouve au bord de malaises avec des vertiges,récemment on m'a proposé l'hospitalisation car je ne pouvais plus rien faire a part dormir.

Cette fatigue s'aggrave encore avec le temps.cela fait des années que pour moi cela se produit par période(donc aucun lien avec les médicaments puisque je prend toujours les mêmes)aucun lien  direct non plus avec les douleurs.

la dernière période de fatigue extrême a duré 4 mois,et je ne suis même pas sure d'en être sorti même si actuellement je dors moins.

c'est la première fois que cette période est si longue,ça n'avait jamais dépassé 2 mois.

évidemment énorme incidence sur ma vie qui pendant ces périodes n'en est plus une.

Plus aucune sortie possible,endormissement au volant,j'ai du arrêter de travailler,impossible même de prévoir quoique ce soit...

J'ai essayé des tas de choses:sophrologie(qui m'aide tout de même beaucoup au niveau mental),complément alimentaire,je n'ai pas pu faire de séances de cryothérapie car j'ai très mal réagit a la seance d'essai,(douleurs terribles),cure spécial fibro, shiatsu,je viens même de tenter le cannabis thérapeutique.

Mes 2 rhumatologues pourtant très  qualifiés et a l'écoute ne trouvent aucun moyen d’atténuer cette fatigue.

La  plupart du temps ,j'arrive a"tenir" au niveau moral en me disant qu'un jour ou l'autre cette période s’arrêtera mais dernièrement ça a été très difficile a vivre ,j'ai eu l'impression que pus jamais je n'en sortirai.

La vie me semble tellement belle lorsque je peux juste la vivre au moins un peu...

                                                                                                                  Fidii

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