Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients
Publié le 15 avr. 2019 • Par Louise Bollecker
Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux, lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.
Une fatigue à la fois physique et nerveuse
Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.
88% - physiquement fatigué
73% - nerveusement fatigué
88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42 dans son témoignage.
Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.
Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients
Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.
83% - les symptômes de la maladie
31% - les effets secondaires des traitements
25% - la pression sociale
22% - le traitement
Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale.
Notre enquête en vidéo !
Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients
Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.
99% - vie sociale
98% - vie familiale
90% - vie intime
81% - vie professionnelle
Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.
Les solutions contre la fatigue chronique
Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :
50% - plus de sommeil
30% - faire moins d’activités
27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes
22% - une alimentation riche
Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives
"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."
"Ça ne dépend que de moi. Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."
"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."
"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."
"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."
"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."
"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."
Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?
Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.
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170 commentaires
la fatigue est un theme récurrent abordé au cours des groupes de paroles en cancérologie .Pour les animateurs , la fatigue traduit la persistance d'une inquiétude forte par rapport aux traitements , à la surveillance et de façon génerale à l'avenir;d'ou l'importance de la présence d'un cancérologue pour expliquer les zones d'ombre sans détour en langage courant et surtout d'anciens patients guéris , venant témoigner de leur vie passée de malades puis de leur vie présente d'actifs.
Mais la fatigue est aussi physique , liée aux différents traitements avec des effets cumulés .De nombreuses études ont confirmés les bienfaits de la réadaptation à l'effort , en respectant des paliers d'entrainement tres progressifs pour redonner confiance dans un corps qui a trahi .L'effort physique fait disparaitre sensation de fatigue et douleurs ,redonne confiance et peut devenir un projet de vie tel que les patientes apprenant l'aviron aprés un cancer du sein avec comme objectif de participer à la Vola Longa de Venise.
Et surprise ( bonne ) une diminution importante du risque de récidive (étude validée pour les cancers du sein et du colon ).
groupe de parole
@dinouille Avez-vous fait les test d'apnée du sommeil, elle souvent la cause d'une fatigue dès le réveil.
@abdenasser heureusement que vous vivez toujours avec votre cerveau ! lol
C'est incroyable mais je pense qu'une personne valide serait attristée de lire nos commentaires, pour moi qui découvre ces poussées de mon emphysème foudroyante, ces troubles du sommeil, cette fatigue quasi permanente, sauf ces moments de bonheur ou elle me laisse jouir de la vie, ça me fait un bien fou. Merci à tous, merci le forum.
je pratiquais le jeûne thérapeutique, après avoir dû cesser de courir suite à un problème au genoux. Dans ces deux cas je ressentais la détoxification de mon corps, par exemple quand je sentais venir un rhume ou autre petit bobo je m'habillais de façon à suer en courant, par la suite quand je sentais mon organisme fatigué ou des petits problèmes digestif, rhume etc je faisais un jeune de 5 jours, au 3eme jour on ressent plus la faim mais une euphorie, la pêche, les jours suivant on doit faire attention à ne pas faire d’effort brutal mais on peut marcher ou autre activité douce après le jeûne reprise progressive de l'alimentation et là on se rend compte qu'on a envie de produit sain, les autres nous dégoûte. Le problème c'est que maintenant avec mon état de santé (emphysème et nodule pulmonaire) je ne tiens pas trois jours. La fatigue et la maladie me contraigne à manger régulièrement pour ne pas accentuer ma faiblesse. Savez vous que dans de nombreux pays le jeûne médicalement accompagné est une cure remboursée par la sécu comme en Russie par exemple. De plus en plus de personnes font un jour de jeûne par semaine. Pour essayer de réduire ma fatigue je vais essayer de jeûner en prenant des précautions, marché sans m'éloigner de chez moi ou faire quelque exercice de gymnastique à la maison, prévoir des courses au cas ou je serais très fatiguée. Je vous en reparlerais. Attention pour les personnes qui n'ont jamais pratiquer le jeûne, ne pas le faire sans avis voire suivi médical ça peut être dangereux.
@nathdusoleil Bonjour,j'espère que vous allez bien.Oui j'ai fait le test d'apnée du sommeil le "24-25" Avril,j'attends les résultats.
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