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Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15 avr. 2019 • 170 commentaires

Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux,  lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Une fatigue à la fois physique et nerveuse

Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.

fatigue-physique88% - physiquement fatigué

fatigue-nerveuse
73% - nerveusement fatigué

88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42‍ dans son témoignage.

Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.

Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients

Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.


symptômes-maladies  83% - les symptômes de la maladie

effets-secondaires-fatigue  31% - les effets secondaires des traitements

pression-sociale-fatigue  25% - la pression sociale

traitement-fatigue  22% - le traitement

Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale. 

Notre enquête en vidéo ! 

Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients

Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.

vie-sociale-fatigue 
99% - vie sociale

famille98% - vie familiale

vie-intime-fatigue
90%
- vie intime

vie-professionnelle-fatigue
81%
- vie professionnelle

Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.

Les solutions contre la fatigue chronique

Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :

sommeil-contre-la-fatigue 50% - plus de sommeil

moins d'activités contre la fatigue 30% - faire moins d’activités

énergisants contre la fatigue 27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes

alimentation et fatigue 22% - une alimentation riche  

 

Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives

"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."

"Ça ne dépend que de moi.  Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."

"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."

"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."

"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."

"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."

"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."

 

Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?

 

Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.

 

Enquête Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

Mao059
le 13/05/2019

Je suis toujours fatiguée mais malgré du zolpidem je ne dors que 2 à 3 heures par nuit je fais de l'apnee du sommeil et je suis appareillee la nuit mais je ne supporte pas l'appareillage car il m'etouffe je vous rajouté aussi un syndrome de Gougerot qui m'asseche les muqueuses plus de larmes plus de salives et tout humidifier jour et nuit ....fatiguée...

mary-soleil
le 14/05/2019

Bonjour, mon neurologue m'a prescrit en 2010 un stimulant du système nerveux soit du Biphentin, j'ai trouvé un grand changement dans mon quotidien, bien sûr, je dois me reposer quand même, ce n'est pas magique en soi, mais ça me donne tout un coup de pouce à faire mes journées ,  Parlez-en avec votre médecin !!

noites
le 14/05/2019

@dinouille‍ Bonjour oui je fais de la Kiné depuis 18 mois pour mon dos et 12 mois pour mon bras . J'ai fais radio et échographie pour mon bras et pas d'épicondylite  je dois passer un IRM aux cervicales ,c'est peut être la raison des mes douleurs au bras .Pour mon pouce j'ai de plus en plus de mal à tenir les objets  , l'année dernière j'ai fait une infiltration mais les douleurs sont revenues j'ai montré mes radios à l'orthopédiste et gentiment il m'a dit il y a un peu d'arthrite ,même pas proposé d'infiltration rien .. j'ai aussi mal aux jambes comme si j'avais passée ma journée à monter les escaliers  c'est une mauvaise phase et j'ai du mal à l'accepter et ma famille n'accepte pas aussi ,pour eux j'ai juste mal au dos et bras la fatigue  c'est dans ma tête!!Je sais que je devrais bouger plus mais manque de motivation personne pour m'accompagner mon magnésium  et vitamine d sont bons mais je vais suivre ton conseil et essayer les produits naturels .pour mes douleurs je prends du kétoprofène  occasionnellement et du Benepali depuis 18 mois et je ne suis pas trop médicaments . Merci pour tes conseils .Bonne journée

ztg4475
le 14/05/2019

Il faudrait aussi parler de la fatigue des aidants, je sais que nous sommes nombreux sur le forum et la fatigue est parfois lourde à porter quand on doit gérer sa famille, son travail + une personne dépendante 

dinouille
le 14/05/2019

@noites‍ Bonjour,ok,surement de l'arthrose cèrvico brachiale,les jambes c'est du à ton mal de dos,c'est ce que j'ai aussi,là j'ai été chez le coiffeur à pieds,j'ai les jambes ouille ouille ouille.Etonnant que ton médecin t'ai pas proposer de l'arpagophytum en goutte,c'est bon pour l'arthrose mais voir si ça te convient.Kétoproféne bon pour tuer le foie.Il y a plein de truc naturel contre l'arthrose du moins la ralentir et diminuer les douleurs"chondroitine,curcuma,MSM,harpagophytum,.bien lire les contres indications.Bonne soirée  https://www.santemagazine.fr/medecines-alternatives/approches-naturelles/4-solutions-naturelles-pour-soulager-les-douleurs-de-larthrose-170812

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