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Cancer : l'impact de l'entourage

Publié le 6 févr. 2018 • Par Léa Blaszczynski

Cancer : l'impact de l'entourage

A l’occasion de la Journée Mondiale contre le Cancer le 4 février dernier, Carenity a souhaité connaître le ressenti de ses membres* et comprendre l’impact de leurs proches durant cette épreuve.

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Le cancer s’abat souvent sur ses proies sans prévenir. D’ailleurs, 56% de nos membres étaient seuls lors de l’annonce du diagnostic. Pour certains, il s’agissait d’un choix : "Je ne voulais pas être accompagnée" ; "Les problèmes de santé, c’est délicat, il vaut mieux être seul tant qu’on comprend le médecin". Pour d’autres, il s’agissait d’une surprise : "Je ne m’attendais pas à un tel diagnostic. Pour moi, c’était un kyste anodin" ; "C’était un examen de routine"

D’autres encore expliquent leur solitude par une rupture, une séparation, un divorce. En effet, parmi les 44% des membres Carenity qui étaient, eux, accompagnés, 77% l’étaient par leurs conjoints. Et ils avouent que cette présence les a aidés à entendre le diagnostic (énormément pour 54% et beaucoup pour 25%).

Car une fois le couperet tombé, beaucoup de sentiment se mêlent chez ces nouveaux patients : la peur (38%), la solitude et la confusion (25%), l’injustice et la colère (24%), le choc (19%). Pourtant, 41% ont immédiatement ressenti une détermination à combattre la maladie.

La réaction des proches

Dans cette bataille, tous comptent sur leurs familles, leurs amis et leurs médecins pour les soutenir. Mais les réactions des proches sont en général confuses : gêne, tristesse, colère, panique, pitié, peur, sollicitude, confiance. Et si beaucoup de nos membres parlent du soutien, de la bienveillance et de l’amour qui les a entourés, d’autres confessent leur déception et leurs blessures. "La plupart de mes proches m'a soutenu mais d'autres personnes de ma famille m'ont laissé tomber, j'étais un boulet pour eux" ; "Mes proches ont relativisé et ne m'ont pas spécialement soutenu" ; "Mon conjoint a pris une attitude très pessimiste et c'est presque moi qui devais le réconforter" ; "J'ai eu des réactions très négatives dans l'environnement professionnel, voire même de rejet... On m'a dit que j'étais une charge et que mon absence pour maladie de longue durée avait entraîné une surcharge de travail pour mes collègues et une désorganisation de l'entreprise..." ; "Ma famille n'a pas compris ma colère et ma tristesse et m'a laissée assumer seule. Mes collègues m'ont soutenue".

Et malheureusement, l’isolement des patients n’aide pas ceux qui se sentent déjà seuls dans ce combat. Parmi nos membres, seulement 15% ont participé à des groupes de paroles. Pour les autres, les raisons sont multiples : "Pas envie de raconter ma vie" ; "La peur de certains, leur détresse, le manque de confiance, l'abandon m'aurait mis mal à l'aise" ; "J'ai tendance à me replier sur moi-même lorsque j'ai un coup dur" ; "J'ai souhaité gérer seule de peur de m'effondrer". Et surtout, pour 38%, il s’agit simplement d’un manque d’opportunité : "Je ne savais pas que cela existait" ; "Rien n'était organisé dans ma région et je le regrette".

Les mots qui blessent et ceux qui réconfortent

Beaucoup de nos membres évoquent souvent un manque d’empathie, qui n’est parfois d’ailleurs que de la maladresse. "On me disait : « T'es forte ça va aller »" ; "Quelques amies n’ont pas compris que je sois moins dispo pour leurs petits bobos quotidiens..." ; "Mes proches semblaient ne pas se rendre compte de ma fatigue ou voulaient l'ignorer" ; "Une proche a rigolé en me voyant avec la perruque".

Et certaines phrases terribles sont restées ancrées en eux : "On va tous mourir un jour" ; "Un cancer du sein, ça va, c'est pas le pire, il se soigne bien celui-là" ; "Je viendrai te voir quand tu seras moins impressionnante ! (perte de cheveux et visage marqué)" ; "Arrêtes de jouer la carte cancer !" ; "A mes enfants : « Mon dieu, ta maman a un cancer tu as peur qu’elle meure ? »" ; "Tu as été opérée, tu es guérie".

Alors que le réconfort et le soutien sont à la fois si simples et si essentiels. La plupart de nos membres ont ainsi mis en lumière les jolies choses que leurs proches ont fait pour eux. "Certains ont fait une enveloppe afin que je puisse m'acheter une perruque ou un turban. Cela m'a beaucoup touchée" ; "Des paroles, des petites attentions au quotidien qui nous réconforte" ; "Des visites, des appels tout au long de la maladie, pas juste au début".

Et des phrases indélébiles qui réchauffent le cœur : "Penses à toi d’abord, repose toi, appelle quand tu veux" ; "Tu es forte et tu te bats comme un chef" ; "Tu es belle".

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Et aujourd’hui ?

Certains essaient d’oublier : "Le cancer a été une épreuve, il n’est pas ce que je suis" ; "Je me suis retirée des pages Facebook sur lesquelles je m’étais inscrite pour pouvoir passer à autre chose". Mais la plupart des patients vivent avec la peur d’une récidive. Une crainte ravivée à chaque examen : "J’ai peur, je souffre de crise d'angoisse et d'insomnie. Je pense très souvent au prochain contrôle."

Et une fois encore, l’attitude des autres peut avoir un impact dévastateur : "Le cancer ayant été guéri, les gens ont oublié que j'avais été malade" ; "Quand on a eu un cancer, tout le monde se sent obligé de nous parler de leur proche ou ami qui a ça aussi même s'il ne s'agit pas du tout du même cancer..."

Etant donné qu’après un cancer, un patient sur cinq souffrirait de symptômes assimilables à ceux d’un stress post-traumatique, il est urgent de prendre soin de nos patients pendant et surtout après leur combat contre la maladie.  

* Parmi tous nos répondants, 46% souffraient notamment d’un cancer du sein, 9% d’un cancer de la prostate, 8% d’une tumeur neuroendocrine, 6% d’un cancer de la thyroïde et 5% d’un cancer colorectal.

* Chiffres Sondage Carenity – Journée mondiale du cancer, 2018

Et vous, comment avez-vous souffert du comportement de vos proches ?

Enquête Carenity janvier 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

4 commentaires


fadada
le 06/02/2018

certaines personnes se moquent de votre maladie , elles sont totalement indifférentes tant que cela ne les touchent pas . Il vaut mieux que cela arrive aux autres qu'a soit même . C'est pas tout à fait faux . Ma femme et mes enfants sont toujours là pour demander si ça va bien et le grand vient même faire mes travaux chez moi . Je lui dis que je suis pas handicapé ,  mais il y a des travaux que je ne peu plus faire alors là  , il vient le faire  sans lui demander . Mon voisin a la même maladie que moi (cancer de la prostate et ablation totale de celle - ci ) Avant qu'il soit opéré  ,i l est venu chez moi pour en discuter car il avait peur des effets après l'opération ( fuites urinaire , érections , ) Pour moi , pas de fuite urinaire et pour mes érections , j'ai pris des pilules et même des injections dans le pénis . Maintenant j'arrive a avoir des érections sans rien prendre  et elles durent en moyennes 15 à 20 minutes . Il a fallu attendre presque 2 ans pour que ça revienne . Nous avons discuté environ 1h30 à 2heures , et il est reparti rassuré .Pour lui tout va bien, il est comme moi . Nous faisons des contrôles tous les 6 mois et tout va bien ( je touche du bois ) Une seule chose que j'avais oublié de lui dire ,

Après l'opération , j'ai vu mon sexe diminué de 4 à 5 cm de longueur et en plus il se rétracte assez souvent . Quand il m'a revu , je lui es dit que moi aussi j'avais ce même problème et beaucoup de personnes sont dans notre cas .

Si vous avez des questions , n' hésitez pas à les poser

Bonne soirée à tous et toutes


CISSIA
le 22/02/2018

hélas il n y a pas que lors d un cancer que nous sommes confronter a l indifférence a la maladresse  ou pire  au regard compatissant ou fuyant de l entourage au rejet du a la peur ou a l ignorance:toute longue maladie provoque une réaction parfois très différente insoupçonnée de la part de notre famille nos ami(e)s nos collègues et de nous memes d ailleurs......le pire est le sentiment que le patient ressent a chaque étape: le choc a l  annonce de la maladie puis la colère (injustice pourquoi moi?)la crainte de dire ou pas,puis vient la phase de "combat" ou parfois d anéantissement de dénit et si vous avez votre entourage qui vous soutient vous booste dans les moments ou le doute s installe ou la fatique vous cloue dans le spleen oui ce sera plus facile.......puis la phase de rémission quand il y en a une ou simplement un peu de répit dans une maladie chronique ou l on se sent revivre et on a envie d "oublier"meme si on sait....mais la VIE n est elle pas un combat permanent???l humain est capable du meilleur comme du pire.....ne pas etre sévère ni avec soi meme ni avec les autres....

"Seul a le droit de critiquer celui qui a le courage de secourir"(lincoln)

CORDIALEMENT A TOUS


allezvous
le 22/02/2018

Je pense que si je n'avais pas eu la présence soutenante de mon épouse,je ne serais plus là. Elle a stessé autant que moi (qui suis à ma troisième opération de guérison:foie, colon, poumon et cerveau) et sans se faire d'illusion supporte mes

crises d'humeur et de découragemant


Alikaki
le 12/03/2018

J ai la conviction que dans l annonce d une nouvelle aussi fracassante d un Cancer .on n est seul devant cette vérité.. et le danger que vous courrez .Elle vous oblige à vous confronter à vos possibilités  futures d adaptations.. . Ce fut mon cas.  J ai du abandonner mon état de bonne santé qui me donnait l ' vulnérabilité.  C est ainsi que j ai été confrontée  à des réactions de peur ,de chagrin, de surprise , tres diverses de mon entourage proche ..qui ne m ont pas trop surprise. Certains amis proches ont directement consulté leur médecin, d' autres étaient fatalistes, certains manfestaient un silence étonné...Pour ma part , j ai essayé autant que possible de garder une grande discretion afin de ne pas m exposer. Chaque être humain réagira de manière différente suivant sa culture , son affection ou sensibilité pour vous et son degré d instruction et connaissance médicale. Cette réalité m ' a donné la force d accepter les différents signaux  de l extérieur.Je suis actuellement bien soignée et fait ce que je peux pour espérer ,guérir.😱😘

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