BPCO - Affronter l'isolement et la dépression
Publié le 15 nov. 2017 • Par Léa Blaszczynski
Pour la Journée mondiale de la broncho-pneumopathie chronique obstructive, nous avons recueilli l’avis de nos membres touchés par le BPCO. Zoom sur cette pathologie invisible qui tue chaque année plus de 3 millions de personnes dans le monde.
C’est une maladie peu connue. D’ailleurs 83% de nos membres Carenity ignoraient tout de la BPCO avant leur diagnostic. C’est une maladie qu’on dit liée au tabagisme, et si 77% de nos sondés fumaient effectivement par le passé, les autres n’ont jamais touché une cigarette. C’est une maladie invisible qu’on a tendance à confondre avec l’asthme ou le stress alors qu’elle concerne 210 millions de personnes dans le monde et plus de 3.5 millions en France.
« Elle a pris ma liberté »
C’est surtout une maladie grave et invalidante. Une maladie qui isole. « Il n’y a plus de sens à ma vie », écrit un membre. « Je suis complètement isolé, je ne peux plus participer à la moindre activité. » Certains évoquent aussi pudiquement la disparition de la sexualité. Ou, plus simplement, l’arrêt total des activités sportives pour 36% d’entre eux.
« Ce n’est pas simple d’avoir une vie quand on est limité à trois heures d’autonomie », s’agace un membre. « L'oxygénothérapie est contraignante mais elle apport un confort très important au patient, tempère un autre. Comme une sécurité de survie et on peut vivre plus longtemps grâce à elle. » Mais selon les besoins en oxygène, le degré de complication augmente. Si certains membres n’ont besoin que d’un broncho-dilatateur dans la poche, d’autres doivent être branchés à leur « bonbonne » plus de quinze heures par jour.
Dès lors, il est difficile d’organiser une vie pratique. Et quand tout va bien, il faut encore affronter l’incompréhension des gens… « Lors d’une réunion de famille ou autre, j’ai vite besoin d’utiliser le nébuliseur (appareil permettant de transformer certains liquides en un nuage de particules extrêmement à froid, Nldr). Cela m’oblige à m’éloigner du groupe, qui ne comprend pas toujours ce qui m’arrive puisque j’allais bien en apparence quelques instants plus tôt. »
« Tout effort paraît insurmontable »
Avec le manque de mobilité, apparaît aussi l’angoisse de l’effort. « J’ai peur de la moindre cote... », « Cet essoufflement permanent me stresse. » Car tous redoutent la même chose : « J’ai peur d’avoir une crise d’insuffisance respiratoire. » Et 51% de nos sondés pointent du doigt les traitements « qui ne permettent pas de guérir » et la « recherche qui avance trop lentement » pour 31%. D’autres encore évoquent les conséquences néfastes de la BPCO sur « le sommeil, l’état cardiaque ou l’estomac à cause de la toux… » ou encore « l’eczéma et la dépression ».
Cette souffrance mentale touche d’ailleurs tous les états. « Je suis au stade 2, ma BPCO est donc invisible pour les autres mais j’ai peur de l’avenir », avoue une jeune femme de 35 ans lorsqu’une autre membre résume sombrement : « La dépendance à l’oxygène est un frein à toute évasion. J’ai 74 ans, je n’attends plus rien de la vie. »
Une maladie sous-diagnostiquée
Car les femmes sont de plus en plus touchées par la BPCO qui était, autrefois, considérée comme une maladie d’homme et d’ancien fumeur. Les femmes sont, en effet, biologiquement plus sensibles aux effets toxiques du tabac. Et cette vulnérabilité signifie qu’à nombre de cigarettes égal, elles ont tendance à développer une BPCO plus précocement et sous une forme plus sévère. « Le nombre de patientes augmente de manière constante de 1.7% par an depuis la fin des années 1970. En France, elles sont un million », souligne le Pr Chantal Raherison, présidente du groupe Femmes et poumon de la Société de pneumologie de langue française.
Pourtant, les femmes sont encore très largement sous-diagnostiquées. « Pour les dames, le médecin va plus spontanément penser à un asthme », regrette Emilie Zard, chef de clinique au Centre hospitalier de Créteil. « C’est une maladie qui a reçu moins d’attention que d’autres maladies majeures comme les maladies cardiovasculaires, le cancer ou le diabète », déplore le Pr Theo Vos qui a dirigé une étude sur l’évaluation de l’asthme et de la BPCO à l’Université de Washington.
93% de nos membres estiment en effet qu’il n’y a pas assez de prévention sur la BPCO.
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Techniques de toux
Parmi les moyens de soulager les symptômes de la BPCO, 57% de nos membres ont suivi un Programme de réhabilité respiratoire, 24% suit un régime alimentaire et 21% pratiquent des techniques de toux comme la toux contrôlée :
1. Asseyez-vous dans une position confortable
2. Penchez légèrement la tête vers l’avant
3. Posez les deux pieds fermement dans le sol
4. Inspirez profondément par le nez
5. Toussez deux fois, la bouche légèrement entrouverte. La première fois pour faire décoller les sécrétions, la seconde pour faire monter les sécrétions dans votre gorge
6. Crachez les sécrétions dans un mouchoir
7. Faites une pause et répétez la toux une ou deux fois si cela n’a pas fonctionné.
* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.
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230 commentaires
@STEPHIE33 ledalle
j'en parle en connaissance de cause , je sort d'une réhabilitation et j'arrive plus a avancer comme avant ,la maladie gagne meme en bougeant mais je baisse pas les bras
bonjour
je suis l'épouse d'une personne atteinte de BCPO,diagnostiqué d'abord par de l'emphysème en 1997,maintenant BCPO et sous oxygène 24h sur 24.Mon époux a toujours gardé le moral, nous avons appris à vivre avec la maladie, moi je le soutiens, mais je le laisse gérer sa maladie, c'est lui qui sait ce qui est bon pour lui.je ne veux pas subir sa maladie malgré ma retraite je continue de travailler a mi temps et régulièrement de mai a octobre je pars tous les we pur 4jours. nous sommes en ile de France et n'avons aucune famille dans cette région. par contre notre réseau voisinage est présent, plusieurs de mes voisins ont les clefs.
je précise que mon époux sort régulièrement uniquement en voiture, qu'il fait encore les courses, qu'il fait tourner la machine, qu'il ouvre encore les huitres. Hier il a vu son pneumo qui l'a trouvé en forme pourtant il a eu plusieurs hospitalisations dont une en réa, a sa sortie il pesait 34kg, mais il s'est retapé. Son pneumo est d'ailleurs très étonne, il dit qu'il n'a jamais eu de patients vivre avec cette maladie aussi longtemps en restant debout. il gère son oxygène seul, ses aérosols et tous ces traitements, je ne m'occupe de rien. je suis là en cas de besoins et il sait qu'il peut compter sur moi. je lui ai toujours dis que je préférai l'enterrer vivant que l'enterrer mort.
je vous dis tout cela pour vous dire qu'il ne faut jamais perdre espoir. il a arrête de fumer dès qu'il a été diagnostique et a ce moment là le médecin lui avait dit qu'il en aurait pas pour plus de 3 ans s'il continuait de fumer. le pneumologue lui même dit que ce patient est un cas d'école qui lui apprend des choses sur la maladie
bon courage a tous
je vais donner le site à mon époux et essayer de le convaincre d'échanger avec vous mais il n'aime pas trop ca.
@goldos8 ledalle
il sera le bien venu, est par ses connaissances de la maladie ,par apport a son vécu, il pourra aider beaucoup de patients qui perde confiance en eux ,et pense que tout est perdu d'avance, bien venu a lui et merci de votre message
ledalle
@goldos8
bonjour,
je suis atteinte de bpco depuis 2003 et sous oxygène depuis 2013 maintenant 24h sur 24h. je fais tous les ans une réhabilitation à l'hôpital de Taverny 95. j'habite juste à coté c'est vrai que c'est plus facile car je fais les réhabilitations en hôpital de jour.
Je sors tous les jours, je fais du vélo d'appartement, je vais dans la mesure du possible à la piscine, je suis pratiquante de qi gong, je marche fais mes courses mon ménage, et surtout je cuisine, une de mes passion c'est la patisserie. j'essaie surtout de vivre comme tout le monde, même si parfois c'est plus difficile jusqu'à maintenant je m'en sors plutôt bien. Mon mari est la pour m'aider si besoin, mais il attend toujours que je lui demande si je n'y arrive pas. Mes amis sont plus que présents, même si certains sont partis, mais était-ce des amis ?
Voila pour mon quotidien et c'est avec plaisir que je vous retrouverais ainsi que les autres pour de petites discussions.
coeurdialement
maria
ledalle@goldo
mon époux va aussi a Taverny mais j'avoue que les places sont de plus en plus chères et que c'est souvent en sortant d'une hospitalisation qu'on finit par avoir une place,dommage. vous êtes malade depuis quand et vous avez quel âge, lui a 68 ans. Nous habitons st Denis,ce qui n'aide pas car c'est une ville où il est difficile de se promener tranquille avec de l'oxygène, heureusement qu'il conduit et qu'il a une voiture.
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