60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches
Publié le 23 janv. 2019 • Mis à jour le 1 août 2019 • Par Louise Bollecker
Étude menée en janvier 2019 auprès de 1531 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.
Être atteint d’une maladie chronique ou s’occuper d’un patient est souvent un facteur d’isolement et de solitude. À l’occasion de la Journée des Solitudes, ce 23 janvier 2019, nous avons souhaité vous donner la parole : quel est l’impact d’une maladie chronique sur la solitude ressentie par le patient ou son proche aidant ? Comment se sentir moins isolé ? Quelles solutions mettre en œuvre pour être davantage écouté et compris ? Voici vos réponses.
60% des patients se sentent seuls face à la maladie et l’incompréhension
60% des patients ont répondu lors de notre enquête qu’ils se sentaient « beaucoup » ou « énormément » seuls. Être atteint d’une maladie chronique fait peser un lourd poids sur la vie quotidienne des patients. Il est difficile d’expliquer ce que l’on ressent à des personnes qui ne partagent pas sa souffrance, d’autant plus que les traitements peuvent être contraignants, empêchant par exemple une sortie au restaurant ou une promenade en famille.
En effet, beaucoup de membres nous ont fait part de la fatigue intense qui mine leur énergie et ainsi leur sociabilité, ainsi que de la douleur qui les paralyse : 54% des patients estiment qu’ils se sentiraient moins seuls s’ils étaient moins fatigués, et 53% se sentiraient moins seuls si leur maladie était moins douloureuse. Les symptômes de leur maladie peuvent ainsi physiquement les empêcher de sortir de chez eux et, de fait, les isoler.
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Au-delà de ces handicaps, les patients déplorent surtout l’incompréhension dont ils sont victimes, en particulier lorsque la maladie ne se voit pas extérieurement. Les personnes extérieures ne prennent pas la mesure de leur maladie : « Cette maladie est « invisible » et on se retrouve seule face à ses douleurs, l’entourage a juste l’impression que l’on se plaint constamment et qu’on en rajoute ». Beaucoup de patients n’osent pas ou plus aborder le sujet avec leurs proches, de peur d’être encore plus isolés : « Mon entourage ne connaît pas la gravité de la maladie. J’essaye de ne pas embêter mes proches avec ça », nous a confié une patiente. Expliquer sa pathologie à son entourage est un défi quotidien usant qui, au bout d’un moment, peut conduire les malades à s’isoler.
45% des patients ont même caché leur maladie à leur entourage pour ne pas les inquiéter, pour ne pas être pris en pitié, pour obtenir un emploi ou la garde des enfants, mais aussi, comme le résume une patiente, parce que « face à l’ignorance, à la méchanceté gratuite, aux raccourcis, je suis épuisée ».
Les proches des patients, plus isolés que les malades eux-mêmes : 60% des patients et 63,2% des proches se sentent seuls
Si 60% des patients se sentent seuls, pas moins de 63,2% des proches interrogés se sentent « beaucoup » ou « énormément » seuls.
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En France, l’écart entre les patients et leurs proches est encore plus important : 62% des patients se sentent seuls contre 66% des proches ! Les émotions des patients seraient-elles davantage prises en compte par les professionnels de santé que celles de leurs aidants ? Ces derniers doivent également faire bonne figure pour ne pas perturber le patient qu’ils aident : « Je me sens proche de mon épouse, ensemble nous restons unis, mais face à l’ampleur de la maladie qui la prive de sa mobilité, je me sens seul car je dois tout gérer, sans perturber le moral de mon épouse qui a besoin de calme et de tranquillité », explique un membre.
Les proches mettent souvent leurs activités de côté pour s’occuper du patient. Ils voient moins leurs amis et sont parfois victimes d’incompréhension, même si pour 80% des aidants, il n’a jamais été question de cacher la maladie de leur proche. Le pire rejet demeure peut-être celui du patient aidé lui-même : « son affection pour moi a diminué de manière significative en raison de la lutte qu'elle mène contre sa maladie », nous a confié un répondant.
La vie quotidienne des patients et leurs aidants bouleversée par la maladie
Seuls 14% des patients et 20% des proches n’ont pas diminué la fréquence de leurs séances de sport, de sorties en ville ou au restaurant et de leurs voyages. Une grande majorité de nos membres ont vu leur vie quotidienne être directement bouleversée par la maladie : 67% des patients ont diminué la fréquence de leurs activités physiques, 59% ont ralenti la fréquence de leurs repas au restaurant et 57% leurs sorties en ville.
Du côté de leurs proches, 53% vont moins souvent au restaurant et 52% ont limité le nombre de leurs voyages. Certaines maladies peuvent en effet induire l’adoption d’un régime alimentaire particulier, de la fatigue et un traitement trop contraignant pour continuer des activités extérieures. Ralentir la fréquence de ces activités n’est pas anodin : cela participe à isoler les patients et leurs aidants, leur laissant peu de respirations loin de la maladie.
La quasi-totalité des patients et proches interrogés ont vu un impact de la maladie sur leurs vies au quotidien : 98% des patients jugent que leur vie sociale a été perturbée par la maladie et 96% des proches ont constaté un impact sur leur vie familiale. Même la vie professionnelle des participants à notre enquête a été bouleversée pour 81% des patients et 77% des proches. Il est difficile pour les patients et leurs proches de faire abstraction de la maladie qui s’impose dans tous les aspects du quotidien.
La famille, un rempart contre la solitude des patients et de leurs proches
Si le sentiment de solitude est partagé par beaucoup, nos membres ont mis en place des solutions pour s’en protéger. Malgré les difficultés à expliquer la maladie, 40% des patients voient tout de même leur famille comme une aide pour se sentir moins seuls. Pour 31% d’entre eux, les amis sont également une aide majeure – et même les amis virtuels puisque 31% estiment que Carenity leur permet de lutter contre la solitude. L’entourage immédiat des patients est donc la clé pour qu’ils se sentent soutenus et compris. D’ailleurs, pour 38% des répondants, inclure davantage les proches dans le parcours de soins serait une solution pour se sentir moins seuls.
Du côté des aidants, c’est Carenity qui permet en premier lieu de se sentir moins seul (31%). Viennent ensuite la famille (29%) et les amis (28%). Les forums (26%) et les associations de patients (20%) sont également des solutions prisées par les aidants qui cherchent à se renseigner sur la pathologie de leur proche et à améliorer son quotidien.
>> Prenons soin de nos aidants !
Le rôle ambigu du médecin et des professionnels de santé
La relation entre les patients et leurs médecins n’est pas un long fleuve tranquille. 27% des patients se sentent proches de leur médecin traitant et considèrent qu’il leur permet de se sentir moins seuls. 39% de l’ensemble de nos répondants considèrent les professionnels de santé comme étant à l’écoute de leurs difficultés : la confiance envers les médecins est même majoritaire en Espagne, où 52% des patients et proches jugent leur professionnel de santé à l’écoute.
En revanche, au Royaume-Uni, ce score encourageant tombe à 28%. Face au manque de temps du médecin lors des consultations et à son potentiel manque d’empathie, de nombreux patients et leurs aidants n’osent pas aborder le sujet de leur solitude. « Le système médical ne me prend pas au sérieux » s’est plainte une patiente ; « peu de réponses de la médecine face à la douleur » déplore une autre ; « aucun professionnel de santé n’a pris le temps de m’écouter », ajoute un autre membre.
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Pour 37% des membres Carenity, obtenir des rendez-vous médicaux plus longs et plus réguliers serait une bonne solution pour se sentir moins seuls face à la maladie. Au Royaume-Uni, une majorité des membres (56%) juge que ce serait nécessaire. Sans remettre en cause le rôle primordial du médecin, nos membres semblent plaider pour une relation de confiance plus apaisée et plus humaine.
En bref : 5 solutions pour être mieux compris et soutenu
Face à l’isolement, nos membres, qu’ils soient proches ou patients, nous ont donné leurs idées pour améliorer leur quotidien. Voici les cinq solutions qu’ils ont classées :
1. Faire connaître les différentes maladies chroniques au grand public : cela permettrait d’éviter la méconnaissance et les maladresses des personnes extérieures (51%)
2. Bénéficier d’un soutien psychologique afin d’extérioriser ses émotions en tant que patient ou proche (39%)
3. Inclure les proches dans le parcours de soins pour partager le fardeau de la maladie chronique et épauler patient et aidant (38%)
4. Avoir des rendez-vous plus longs et plus réguliers afin que le médecin soit un réel soutien face à la maladie (37%)
5. Avoir plus d’informations sur les groupes de parole et associations : 72% des patients et leurs proches n’y ont pas eu accès (36%)
De notre côté, nous sommes fiers que Carenity aide 66% d’entre vous à se sentir moins seul ! Nous continuerons nos efforts pour vous aider à trouver du soutien et des informations utiles.
Et vous, vous sentez-vous isolé ?
Quelles solutions avez-vous mises en place ?
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436 commentaires
Je suis pas toute seule à me sentir mal et seule aparament
@Cecile, je ne connais pas ta maladie mais j"aurais aimé discuter avec toi, que tu m'explique cette maladie, les médicaments que tu prends. Je pense que les autres et moi souhaitons t"aider soit pour le courage et le moral. N'hésite pas à nous contacter
A bientôt 😊 et bisous
Marie-France
je me suis inscrite à l'association ALZHEIMER ,je reçois la lettre c'est tout, en ce moment il est plus calme et est très fatigué, il dort beaucoup et ne parle pas beaucoup , à part répéter en boucle son passé ,je ne m'énerve pas bonne journée
@Guillemi
Félicitations et merci. Vous avez donné une excellente définition de ce bel oiseau en sachant le rattacher « aux grands voyages en totale liberté mais indispensable à la survie » , car en fait ce pseudo est Celui qui concernait Mon Compagnon. Effectivement, il a beaucoup voyagé, avec une très grande ouverture d’esprit et son véritable respect d’autrui. Il méritait particulièrement de pouvoir préserver son espace de liberté. Hélas, des soucis de santé l’ont restreint ... mais les contacts ont été surtout limités, à cause de la négligence de ceux qui se prétendent être des proches quand tout va bien, mais ignorent et, isolent ceux qui sont frappés par le sort et confrontés aux soucis. Il a souffert de ce. comportement particulièrement aberrant à son encontre, car jusque sa dernière heure, avec dignité, sans jamais se plaindre, il a toujours agi en se préoccupant de concevoir des actions en faveur de projets d’intérêt général et rien ne peut lui être reproché. Solidaire de cette expérience, je voudrais inciter tous ceux - qui songeant avant tout égoïstement à leur petit confort de vie- mal)traitent par l’indifférence les épreuves qui touchent ceux qui les entourent. Réservez au moins quelques minutes pour un appel pour prendre des nouvelles. Rédigez un petit message par mail ou courrier et relatez quelques faits pour que la personne touchée se sente intégrée et non exclue. Manifester son attention n’est PAS une corvée et le réconfort apporté et aussi un bien pour celui qui l’offre. C’est ce que modestement je tente, en espérant réussir convaincre quelques uns(es) de faire ces démarches TRES douloureusement marquée, j’essaie de surmonter l’épreuve en positivant comme Il le faisait toujours. C’est parmi d’autres une façon de rendre hommage à tout ce qu’Il était d’extra et de le faire VIVRE
Pour répondre à votre interrogation, j’ignore (car je ne suis jamais allée dans votre région) s’il existe des structures, des groupes qui spécifiquement procurent une aide «pour soutenir le moral des troupes qui combattent les conséquences de la maladie». Quoi qu’il en soit, vous me paraissez avoir des compétences pour trouver des idées efficaces et rassembler autour de ce genre d’initiatives. Ceci avec peut-être la collaboration du milieu médical pour une concertation, par l’intermédiaire d’une boîte à idées par exemple. Si j’ai connaissance d’expériences réussies dans ce sens par ailleurs, je ne manquerai pas de vous informer. Vous avez donc une mission de confiance, non seulement de résister mais aussi d’entraîner d’autres à s’unir pour être plus forts. Votre fils a peut-être eu des échos d'actions positives mises en place au Canada dans cet objectif.
Merci beaucoup d’avoir bien voulu me faire savoir que mes quelques lignes n’étaient pas superflues mais plutôt utiles Bon courage - Cordialement
@pomme123
bonjour je suis cécile , auxiliaire de vie à domicile donc je connait cette maladie c'est ma spécialité , je m'occupe souvent de personne atteinte d' ALZHEIMER ,ils on des haut et des bas , c'est souvent qu'il répète les chose , ou qu'il parle du passé , faut surtout allez dans leur sens et ne pas les contrarier , et être calme soit même.vous faire aidé par des gens qualifié , pour pouvoir soufflé.ne pas être seul aidant .
je ne travail plus depuis 2 ans cause maladie , mais mon metier me manque , et je suis très demander
vous avez eu raison de vous inscrite à l'association ALZHEIMER ,si vous recevez que la lettre s'inscrire au forum , ou les appeler directement et leur expliqué que vous chercher de l'aide.
dans qu'elle ville habitez vous ??
serait contente de parler avec vous de cette maladie
cécile
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