60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches
Publié le 23 janv. 2019 • Mis à jour le 1 août 2019 • Par Louise Bollecker
Étude menée en janvier 2019 auprès de 1531 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.
Être atteint d’une maladie chronique ou s’occuper d’un patient est souvent un facteur d’isolement et de solitude. À l’occasion de la Journée des Solitudes, ce 23 janvier 2019, nous avons souhaité vous donner la parole : quel est l’impact d’une maladie chronique sur la solitude ressentie par le patient ou son proche aidant ? Comment se sentir moins isolé ? Quelles solutions mettre en œuvre pour être davantage écouté et compris ? Voici vos réponses.
60% des patients se sentent seuls face à la maladie et l’incompréhension
60% des patients ont répondu lors de notre enquête qu’ils se sentaient « beaucoup » ou « énormément » seuls. Être atteint d’une maladie chronique fait peser un lourd poids sur la vie quotidienne des patients. Il est difficile d’expliquer ce que l’on ressent à des personnes qui ne partagent pas sa souffrance, d’autant plus que les traitements peuvent être contraignants, empêchant par exemple une sortie au restaurant ou une promenade en famille.
En effet, beaucoup de membres nous ont fait part de la fatigue intense qui mine leur énergie et ainsi leur sociabilité, ainsi que de la douleur qui les paralyse : 54% des patients estiment qu’ils se sentiraient moins seuls s’ils étaient moins fatigués, et 53% se sentiraient moins seuls si leur maladie était moins douloureuse. Les symptômes de leur maladie peuvent ainsi physiquement les empêcher de sortir de chez eux et, de fait, les isoler.
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Au-delà de ces handicaps, les patients déplorent surtout l’incompréhension dont ils sont victimes, en particulier lorsque la maladie ne se voit pas extérieurement. Les personnes extérieures ne prennent pas la mesure de leur maladie : « Cette maladie est « invisible » et on se retrouve seule face à ses douleurs, l’entourage a juste l’impression que l’on se plaint constamment et qu’on en rajoute ». Beaucoup de patients n’osent pas ou plus aborder le sujet avec leurs proches, de peur d’être encore plus isolés : « Mon entourage ne connaît pas la gravité de la maladie. J’essaye de ne pas embêter mes proches avec ça », nous a confié une patiente. Expliquer sa pathologie à son entourage est un défi quotidien usant qui, au bout d’un moment, peut conduire les malades à s’isoler.
45% des patients ont même caché leur maladie à leur entourage pour ne pas les inquiéter, pour ne pas être pris en pitié, pour obtenir un emploi ou la garde des enfants, mais aussi, comme le résume une patiente, parce que « face à l’ignorance, à la méchanceté gratuite, aux raccourcis, je suis épuisée ».
Les proches des patients, plus isolés que les malades eux-mêmes : 60% des patients et 63,2% des proches se sentent seuls
Si 60% des patients se sentent seuls, pas moins de 63,2% des proches interrogés se sentent « beaucoup » ou « énormément » seuls.
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En France, l’écart entre les patients et leurs proches est encore plus important : 62% des patients se sentent seuls contre 66% des proches ! Les émotions des patients seraient-elles davantage prises en compte par les professionnels de santé que celles de leurs aidants ? Ces derniers doivent également faire bonne figure pour ne pas perturber le patient qu’ils aident : « Je me sens proche de mon épouse, ensemble nous restons unis, mais face à l’ampleur de la maladie qui la prive de sa mobilité, je me sens seul car je dois tout gérer, sans perturber le moral de mon épouse qui a besoin de calme et de tranquillité », explique un membre.
Les proches mettent souvent leurs activités de côté pour s’occuper du patient. Ils voient moins leurs amis et sont parfois victimes d’incompréhension, même si pour 80% des aidants, il n’a jamais été question de cacher la maladie de leur proche. Le pire rejet demeure peut-être celui du patient aidé lui-même : « son affection pour moi a diminué de manière significative en raison de la lutte qu'elle mène contre sa maladie », nous a confié un répondant.
La vie quotidienne des patients et leurs aidants bouleversée par la maladie
Seuls 14% des patients et 20% des proches n’ont pas diminué la fréquence de leurs séances de sport, de sorties en ville ou au restaurant et de leurs voyages. Une grande majorité de nos membres ont vu leur vie quotidienne être directement bouleversée par la maladie : 67% des patients ont diminué la fréquence de leurs activités physiques, 59% ont ralenti la fréquence de leurs repas au restaurant et 57% leurs sorties en ville.
Du côté de leurs proches, 53% vont moins souvent au restaurant et 52% ont limité le nombre de leurs voyages. Certaines maladies peuvent en effet induire l’adoption d’un régime alimentaire particulier, de la fatigue et un traitement trop contraignant pour continuer des activités extérieures. Ralentir la fréquence de ces activités n’est pas anodin : cela participe à isoler les patients et leurs aidants, leur laissant peu de respirations loin de la maladie.
La quasi-totalité des patients et proches interrogés ont vu un impact de la maladie sur leurs vies au quotidien : 98% des patients jugent que leur vie sociale a été perturbée par la maladie et 96% des proches ont constaté un impact sur leur vie familiale. Même la vie professionnelle des participants à notre enquête a été bouleversée pour 81% des patients et 77% des proches. Il est difficile pour les patients et leurs proches de faire abstraction de la maladie qui s’impose dans tous les aspects du quotidien.
La famille, un rempart contre la solitude des patients et de leurs proches
Si le sentiment de solitude est partagé par beaucoup, nos membres ont mis en place des solutions pour s’en protéger. Malgré les difficultés à expliquer la maladie, 40% des patients voient tout de même leur famille comme une aide pour se sentir moins seuls. Pour 31% d’entre eux, les amis sont également une aide majeure – et même les amis virtuels puisque 31% estiment que Carenity leur permet de lutter contre la solitude. L’entourage immédiat des patients est donc la clé pour qu’ils se sentent soutenus et compris. D’ailleurs, pour 38% des répondants, inclure davantage les proches dans le parcours de soins serait une solution pour se sentir moins seuls.
Du côté des aidants, c’est Carenity qui permet en premier lieu de se sentir moins seul (31%). Viennent ensuite la famille (29%) et les amis (28%). Les forums (26%) et les associations de patients (20%) sont également des solutions prisées par les aidants qui cherchent à se renseigner sur la pathologie de leur proche et à améliorer son quotidien.
>> Prenons soin de nos aidants !
Le rôle ambigu du médecin et des professionnels de santé
La relation entre les patients et leurs médecins n’est pas un long fleuve tranquille. 27% des patients se sentent proches de leur médecin traitant et considèrent qu’il leur permet de se sentir moins seuls. 39% de l’ensemble de nos répondants considèrent les professionnels de santé comme étant à l’écoute de leurs difficultés : la confiance envers les médecins est même majoritaire en Espagne, où 52% des patients et proches jugent leur professionnel de santé à l’écoute.
En revanche, au Royaume-Uni, ce score encourageant tombe à 28%. Face au manque de temps du médecin lors des consultations et à son potentiel manque d’empathie, de nombreux patients et leurs aidants n’osent pas aborder le sujet de leur solitude. « Le système médical ne me prend pas au sérieux » s’est plainte une patiente ; « peu de réponses de la médecine face à la douleur » déplore une autre ; « aucun professionnel de santé n’a pris le temps de m’écouter », ajoute un autre membre.
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Pour 37% des membres Carenity, obtenir des rendez-vous médicaux plus longs et plus réguliers serait une bonne solution pour se sentir moins seuls face à la maladie. Au Royaume-Uni, une majorité des membres (56%) juge que ce serait nécessaire. Sans remettre en cause le rôle primordial du médecin, nos membres semblent plaider pour une relation de confiance plus apaisée et plus humaine.
En bref : 5 solutions pour être mieux compris et soutenu
Face à l’isolement, nos membres, qu’ils soient proches ou patients, nous ont donné leurs idées pour améliorer leur quotidien. Voici les cinq solutions qu’ils ont classées :
1. Faire connaître les différentes maladies chroniques au grand public : cela permettrait d’éviter la méconnaissance et les maladresses des personnes extérieures (51%)
2. Bénéficier d’un soutien psychologique afin d’extérioriser ses émotions en tant que patient ou proche (39%)
3. Inclure les proches dans le parcours de soins pour partager le fardeau de la maladie chronique et épauler patient et aidant (38%)
4. Avoir des rendez-vous plus longs et plus réguliers afin que le médecin soit un réel soutien face à la maladie (37%)
5. Avoir plus d’informations sur les groupes de parole et associations : 72% des patients et leurs proches n’y ont pas eu accès (36%)
De notre côté, nous sommes fiers que Carenity aide 66% d’entre vous à se sentir moins seul ! Nous continuerons nos efforts pour vous aider à trouver du soutien et des informations utiles.
Et vous, vous sentez-vous isolé ?
Quelles solutions avez-vous mises en place ?
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436 commentaires
Bonne journée à tous mes amis et amies
Bonjour Mélanie. Non je ne suis pas nouvelle sur ce site mais je n’ai pas trop de temps pour dialoguer ayant beaucoup à faire et mon âge et mon état ralentissent mes activités , vous avez la chance d’être très jeune et la médecine faisant des recherches vous aurez le temps de trouver la solution à votre problème de santé , la fibro est difficile à diagnostiquer et les généralistes ne s’intéressent pas à cette maladie donc il faut se débrouiller seule et accepter les douleurs en attendant de trouver la bonne posologie qui soulage, je n’ai pas encore eu cette chance donc je souffre surtout à la marche ce qui m’handicape énormément mais je fait avec en me disant qu’il y a pire souffrance que la mienne et qu’à mon âge (78ans) d’autres sont disparues ou grabataires et cela me rend positive , positiver est mon slogan et la solution qui m’a permis de surmonter 3 cancers , une prothèse du genou et d’autres “petits “ bobos ‘secondaires “ donc courage,la vie n’est pas un long fleuve tranquille mais une succession de petits bonheurs à savourer pour faire ce long chemin semé d’embûches et d’éclaircies à saisir pour avancer
Éliane
Moi, je sais que je peux toujours compter sur la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), dont le colloque annuel sur l'épilepsie se tiendra ce jeudi 14 février 2019 à partir de 13 heures, à l'école de médecine, dans le 6e arrondissement. C'est anonyme ET gratuit, évidemment. Chaque année, on aborde les 60 formes d'épilepsie sous un angle DIFFÉRENT, ainsi que les mesures qui peuvent nous soutenir. Cette année, le thème sera : "Quelle prise en charge et quel parcours du patient épileptique en 2019". On peut compter sur son médecin du travail, ainsi que sur son assistante sociale, en plus de son épileptologue. Moi, étant donné que ça fera 6 ans que j'ai été diagnostiquée épileptique, je vais aller faire des conférences dans les lycées, dès la rentrée 2019, car il y a énormément à dire, sur cette pathologie très riche et très variée. Notamment que l'épilepsie des enfants et des adolescents est très différente de celle des adultes.
J'ai copié cette idée, sur l'initiative d'un autre épileptique de ce site, qui compte lui, aller directement proposer le dossier de son épilepsie rare dans les facultés de médecine. Je vais donc bientôt connaître le trac de la jeune prof, confrontée à des élèves qu'elle n'a jamais rencontrée ! ... portez TOUJOURS un casque quand vous faîtes du vélo, pourquoi pensez-vous que c'est la norme lors du Tour de France ? Dans notre pays, ce n'est obligatoire que jusqu'à 13 ans, c'est trop peu ! Je distribue aussi mon dossier sur mes 3 mois d'hospitalisation en service de pointe, en Allemagne, aux médecins de campagne, qui subissent déjà le désert médical : pourquoi les oublier ?
Bilan : il faut est PROACTIF, et ne pas se contenter d'internet et de ce site. Nous sommes 600 000 épileptiques en France, dont 50% de mineurs, et il n'y a qu'une seule structure pour eux, en Bretagne = on peut mieux faire, vous ne croyez pas ?
@Rochambeau vous avez de la chance. Moi j'ai dû faire des recherches personnelles sur ma maladie et comme c'est une maladie mentale on a pas trouver juste de Mr dire de quoi je souffrez comme si j'étais stupide. Il a fallu que ce soit moi qui demande. En plus quand on est hospitalise on nous melange avec des violents. C'est du n'importe quoi la psychiatrie.
Je trouve les solutions proposées intéressantes, surtout concernant des RDV médicaux plus longs et plus rapprochés! On ne peut pas être bien informée ni se sentir pris en charge avec 10 minutes de consultations. Les délais importants pour obtenir le moindre RDV sont décourageants, pendant que le temps tourne on continue de souffrir et on risque des aggravations parfois irréversibles.
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