«
»

Top

Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

10 juil. 2019 • 105 commentaires

Dans le but de toujours mieux comprendre les patients et mieux porter leur voix, nous vous avons posé sur le forum la question suivante : « si vous pouviez vous débarrasser d’un symptôme, lequel choisirez-vous ? » Voici vos principales réponses.

Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

La douleur, un symptôme incontournable pour les patients

Parmi toutes les réponses données par les membres à notre question, la douleur est l’une de celles qui revient le plus souvent. En effet, de nombreux membres Carenity ont fait part de la douleur qui les freine au quotidien, voire les empêche de marcher, comme @pseudo-masqué‍ ou @pseudo-masqué‍. Cette dernière explique que ses douleurs sont parfois si fortes qu’elle « ne marche plus pendant quatre jours avec des souffrances qui [la] font pleurer ». Elle doit adapter son emploi du temps en ne faisant qu’un peu chaque jour, ses proches devant s’adapter à son rythme. @pseudo-masqué‍ aimerait également éliminer « les douleurs omniprésentes et tous les médocs qui les accompagnent». Elle ne souhaite plus « être dépendante pour tout, [se] sentir un poids pour les autres ».

>> Rejoignez notre forum dédié à la douleur chronique

La douleur peut être diffuse, comme @pseudo-masqué‍ et ses douleurs « dans l’ensemble du corps », ou très ciblée, comme celle de @pseudo-masqué‍ qui subit des douleurs « en haut des cuisses et sur le dessus des mains ». Pour @pseudo-masqué‍, la douleur « altère la qualité de vie, entrave la vie quotidien, a des répercussions tant physiques que psychologiques, et bien sûr majore la fatigue chronique ». Fatigue chronique qui est l’autre symptôme dont le plus de membres voudraient se débarrasser.  

Se sentir fatigué et faible, un poids quotidien

« J’aimerais éliminer cette immense faiblesse qui est présente presque tous les jours et qui m’empêche de vivre comme tout le monde », explique @pseudo-masqué‍‍. Son avis est partagé par de nombreux membres qui se plaignent d’une fatigue chronique, permanente : « je rêve de me réveiller un matin en pleine forme » se désole @pseudo-masqué‍. Pour @pseudo-masqué‍, la fatigue est une « compagne permanente » envahissante. Pour @pseudo-masqué‍, « l'épuisement permanent me pourrit la vie et personne ne le comprend, ni dans mon entourage ni parmi le corps médical qui ne prend pas cette difficulté en compte, ce qui m'amène à culpabiliser d'être malade ».

>> La fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

La fatigue peut même avoir des répercussions dangereuses, comme le raconte @pseudo-masqué‍ : « Ce serait la somnolence. La fatigue, exacerbée par les patchs antidouleur, provoque chez moi des instants d'assoupissement aussi brefs que brusques, survenant à tout moment et à mon insu ; un peu comme la narcolepsie, du coup pour moi, quoi que je fasse et où que je sois, c'est plutôt périlleux de rester seule (…) Cette somnolence m'a déjà valu plusieurs chutes, que je fusse assise ou debout. » @pseudo-masqué‍ elle-aussi impute des conséquences négatives à la fatigue : « quand on se sent en forme, le moral est bon, on est plus combatif, on tolère mieux les autres symptômes, on encaisse mieux. Le champ des possibles est tout simplement élargi quand l’énergie est au rendez-vous. Mais quand cette fatigue frappe, tout devient plus compliqué, la vie est ralentie, on se coupe du monde (…) on voit les choses un peu plus en noir, on tolère moins bien les autres symptômes, on est faible... pas en position pour combattre ».

Affronter le regard des autres et les symptômes qui isolent

L’isolement causé par la maladie chronique est un autre point soulevé par nos membres. Parfois, un symptôme visible provoque de la gêne face au regard des autres. Des maladies mentales ou troubles du comportement provoquent ou exacerbent la timidité. Enfin, faire l’effort d’aller vers les autres quand on est fatigué ou assailli de douleurs peut être difficile.

>> 60% des patients se sentent seuls : lisez leur histoire

Pour @pseudo-masqué‍, rejoint par de nombreux membres, c’est l’aspect de sa peau qui le gêne le plus. Nos deux membres préfèrent ne pas s’exposer au regard des autres, ce qui est d’autant plus contraignant en été et les prive de nombreuses activités comme la natation. @pseudo-masquéest pour sa part victime de tremblements qui « limite les liens sociaux alors que j’adore avoir de bonnes relations… la peur du jugement et de la moquerie ».

Si @pseudo-masqué‍ déplore sa « faiblesse dans les jambes et les tremblements des membres supérieurs », c’est parce qu’elle les juge responsables de son isolement : « lorsqu’on ne peut plus aller vers les autres, les autres ne viennent plus non plus ». Constat partagé par @pseudo-masqué‍ : « j’aimerais limiter mon anxiété qui se manifeste à chaque situation de stress et me laisse démunie (…) cela m’empêche d’aller vers les autres ».

D’autres réactions de nos membres

« Tous les symptômes, c'est possible ? Entre la fatigue chronique, les douleurs récurrentes, l'incontinence, le manque de concentration, les soucis de préhension, le manque de motivation, et d'autres symptômes dont le nom scientifique me file la migraine (encore un de plus), je ne sais que choisir. Cela fait 40 ans cette année que tout cela a débuté » - @pseudo-masqué

« La fatigue, la raideur, et bien sûr l’appréhension d’avoir d’autres symptômes » - @pseudo-masqué

« En ce moment, le symptôme que j'aimerais voir totalement disparaître c'est ce sentiment de tristesse et angoisse mélangées et injustifiées selon moi, car mes autres symptômes sont tout à fait supportables par rapport à ce que je lis sur ce site et sur d'autres » - @pseudo-masqué

 

Merci à tous les membres qui ont participé à la discussion ! Nous ne pouvions pas vous citer tous dans notre article mais nous apprécions votre implication. Pour lire l’intégralité des échanges, c’est par ici.

Êtes-vous d’accord avec ces symptômes ? En voyez-vous d’autres ?

Article écrit à partir de la discussion "Si vous pouviez vous débarrasser d'un symptôme, lequel choisiriez-vous ?", créée le 28 mars 2019. Les réponses des membres ont été prises en compte jusqu'au 8 juillet 2019. 

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

>> En savoir plus

Commentaires

le 18/07/2019

je partage les avis qui donnent la douleur au quotidien  comme symptôme incontournable .

      merci.

le 18/07/2019

Un rêve revenir en arrière retrouver mes jambes ma mémoire

Arrêter de prendre des médicaments

🌚🌚

le 18/07/2019

Bonjour et merci pour vos messages. En ce qui me concerne, je suis atteint de myasthénie. Je ne souffre pas des symptômes qui proviennent de la maladie et des médicaments qui la soigne, du moins je les accepte très bien et je ne me sent pas dévalué, simplement je m'adapte à mes nouvelles possibilités et cela se passe très bien. Je suis très entouré par ma famille et mes amis, donc jamais seul et c'est très bien ainsi. C'est sûr que j'aimerais arrêter de prendre des médicaments, Mais je connais peu de personne de mon âge qui s'en passe, alors ... J'accepte ce qui es et j'aie confiance en ce sera. Bonne journée sereine.

le 18/07/2019

Tres bon article qui reflète sans doute aucun le professionnalisme de Louise ! Très intéressant 

perso victime d un Avc il y a 6 ans j en ai 49 aujourd’hui je suis Hemiplegique. 

Je souffre donc d une paralysie gauche... voilà la commande des membres à disparus mais le retour négatif de douleurs me trévirent a chaque instant. J ai une injection trimestrielle de toxyne botulique membre sup gauche ... l effet est bénéfique deux mois mais à tendance au fil des injections à s atténuer. 

Pour eviter l isolement j ai rejoins une association ou je me socialise de par mes contacts réguliers avec les acteurs de ladite association ainsi que par mon implication représentative de cette mm association 

j ai donc effectivement des douleurs localisées côté gauche et le fait de compenser occasionne des tendinites à répétition côté droit 

concernant mon handicap je suis entouré affectivement par mes enfants 18&15 ans et mon épouse  qui me booste en premier lieu car ce sont mes enfants et mon épouse et je suis fier d eux ! Et surtout qu ils ne considèrent en rien le handicap comme me rabaissant. À ce titre ils ont conscience des limites qui me touchent mais ne me laisse passer rien d accessible  pour moi eu égards ma capacité 

si je devais supprimer un effet de cet handicap ce serait la limite du membre supérieur. La douleur devient habitude  de par sa récurrence donc je vis avec . 

Un autre effet néfaste est le côté activité sexuelle à laquelle nous ne pouvons plus prétendre mon épouse et moi car j ai des difficultés à me positionner sans douleurs donc oui ce seat le deuxième aspect vecu que je souhaiterais voir disparaître. 

esperant que Mon “témoignage “ soit favorable à votre étude Louise et vous remerciant à nouveau pour celle ci 

le 18/07/2019

Bonjour à toutes et tous, 

Je vois un autre symptôme celui de l'anti-symptôme," mon alimentation spécifique" pour faire contenir cette rémission face à la maladie de Parkinson.

Curieux symptôme me diriez -vous? S'en est un!!! Face aux convives, ou socialement quelques portes se ferment de peur que l’hôtesse ne soit pas à la hauteur "gastronomique" de mon régime.

Il y a certains  jours , j'aimerai déguster un croque monsieur, un sandwich saucisson, (après toutes ces années "sans" je serai sans doute déçu?) Une côte de bœuf bien grillée au barbecue, un gros plat de spaghettis carbonara, une Pizza, une viennoiserie pure beurre ect...Mais voilà mon amie , enfin mon ex, Parki, n'aime pas !!

Je tiens bon car au dernier moment (comme au restaurant) le souvenir de 3 à 5 minutes d'un bonheur gustatif pour deux ou trois heures de torture avec une brique sur l'estomac, une contracture dorsale à en pleurer me fait abandonner mon envie, mon symptôme de gourmandise qui en devient un péché non pas envers dieu mais miss Parki , un peu comme le sujet face à son régime sans sucre, résistance...

Finalement avec raison la vie est belle pour moi et je comprends et j'approuve les commentaires sur le vœu, ou le rêve de chacun face aux symptômes diverses qui empoisonnent la qualité de vie. Mais au final ce qui compte avant tout c'est justement être en vie et partager avec les gens qui nous sont chers.

JCP Portez vous bien!

Vous aimerez aussi

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

Sclérose en plaques

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

Lire l'article
Merci pour cette année 2019 : on fait le bilan !

Merci pour cette année 2019 : on fait le bilan !

Lire l'article
Sécurité informatique, améliorations du site… Rencontrez Jérémy, responsable technique

Sécurité informatique, améliorations du site… Rencontrez Jérémy, responsable technique

Lire l'article
Études, publications scientifiques et projets innovants : Carenity s’engage pour les patients

Études, publications scientifiques et projets innovants : Carenity s’engage pour les patients

Lire l'article