«
»

Top

Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

10 juil. 2019 • 105 commentaires

Dans le but de toujours mieux comprendre les patients et mieux porter leur voix, nous vous avons posé sur le forum la question suivante : « si vous pouviez vous débarrasser d’un symptôme, lequel choisirez-vous ? » Voici vos principales réponses.

Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

La douleur, un symptôme incontournable pour les patients

Parmi toutes les réponses données par les membres à notre question, la douleur est l’une de celles qui revient le plus souvent. En effet, de nombreux membres Carenity ont fait part de la douleur qui les freine au quotidien, voire les empêche de marcher, comme @pseudo-masqué‍ ou @pseudo-masqué‍. Cette dernière explique que ses douleurs sont parfois si fortes qu’elle « ne marche plus pendant quatre jours avec des souffrances qui [la] font pleurer ». Elle doit adapter son emploi du temps en ne faisant qu’un peu chaque jour, ses proches devant s’adapter à son rythme. @pseudo-masqué‍ aimerait également éliminer « les douleurs omniprésentes et tous les médocs qui les accompagnent». Elle ne souhaite plus « être dépendante pour tout, [se] sentir un poids pour les autres ».

>> Rejoignez notre forum dédié à la douleur chronique

La douleur peut être diffuse, comme @pseudo-masqué‍ et ses douleurs « dans l’ensemble du corps », ou très ciblée, comme celle de @pseudo-masqué‍ qui subit des douleurs « en haut des cuisses et sur le dessus des mains ». Pour @pseudo-masqué‍, la douleur « altère la qualité de vie, entrave la vie quotidien, a des répercussions tant physiques que psychologiques, et bien sûr majore la fatigue chronique ». Fatigue chronique qui est l’autre symptôme dont le plus de membres voudraient se débarrasser.  

Se sentir fatigué et faible, un poids quotidien

« J’aimerais éliminer cette immense faiblesse qui est présente presque tous les jours et qui m’empêche de vivre comme tout le monde », explique @pseudo-masqué‍‍. Son avis est partagé par de nombreux membres qui se plaignent d’une fatigue chronique, permanente : « je rêve de me réveiller un matin en pleine forme » se désole @pseudo-masqué‍. Pour @pseudo-masqué‍, la fatigue est une « compagne permanente » envahissante. Pour @pseudo-masqué‍, « l'épuisement permanent me pourrit la vie et personne ne le comprend, ni dans mon entourage ni parmi le corps médical qui ne prend pas cette difficulté en compte, ce qui m'amène à culpabiliser d'être malade ».

>> La fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

La fatigue peut même avoir des répercussions dangereuses, comme le raconte @pseudo-masqué‍ : « Ce serait la somnolence. La fatigue, exacerbée par les patchs antidouleur, provoque chez moi des instants d'assoupissement aussi brefs que brusques, survenant à tout moment et à mon insu ; un peu comme la narcolepsie, du coup pour moi, quoi que je fasse et où que je sois, c'est plutôt périlleux de rester seule (…) Cette somnolence m'a déjà valu plusieurs chutes, que je fusse assise ou debout. » @pseudo-masqué‍ elle-aussi impute des conséquences négatives à la fatigue : « quand on se sent en forme, le moral est bon, on est plus combatif, on tolère mieux les autres symptômes, on encaisse mieux. Le champ des possibles est tout simplement élargi quand l’énergie est au rendez-vous. Mais quand cette fatigue frappe, tout devient plus compliqué, la vie est ralentie, on se coupe du monde (…) on voit les choses un peu plus en noir, on tolère moins bien les autres symptômes, on est faible... pas en position pour combattre ».

Affronter le regard des autres et les symptômes qui isolent

L’isolement causé par la maladie chronique est un autre point soulevé par nos membres. Parfois, un symptôme visible provoque de la gêne face au regard des autres. Des maladies mentales ou troubles du comportement provoquent ou exacerbent la timidité. Enfin, faire l’effort d’aller vers les autres quand on est fatigué ou assailli de douleurs peut être difficile.

>> 60% des patients se sentent seuls : lisez leur histoire

Pour @pseudo-masqué‍, rejoint par de nombreux membres, c’est l’aspect de sa peau qui le gêne le plus. Nos deux membres préfèrent ne pas s’exposer au regard des autres, ce qui est d’autant plus contraignant en été et les prive de nombreuses activités comme la natation. @pseudo-masquéest pour sa part victime de tremblements qui « limite les liens sociaux alors que j’adore avoir de bonnes relations… la peur du jugement et de la moquerie ».

Si @pseudo-masqué‍ déplore sa « faiblesse dans les jambes et les tremblements des membres supérieurs », c’est parce qu’elle les juge responsables de son isolement : « lorsqu’on ne peut plus aller vers les autres, les autres ne viennent plus non plus ». Constat partagé par @pseudo-masqué‍ : « j’aimerais limiter mon anxiété qui se manifeste à chaque situation de stress et me laisse démunie (…) cela m’empêche d’aller vers les autres ».

D’autres réactions de nos membres

« Tous les symptômes, c'est possible ? Entre la fatigue chronique, les douleurs récurrentes, l'incontinence, le manque de concentration, les soucis de préhension, le manque de motivation, et d'autres symptômes dont le nom scientifique me file la migraine (encore un de plus), je ne sais que choisir. Cela fait 40 ans cette année que tout cela a débuté » - @pseudo-masqué

« La fatigue, la raideur, et bien sûr l’appréhension d’avoir d’autres symptômes » - @pseudo-masqué

« En ce moment, le symptôme que j'aimerais voir totalement disparaître c'est ce sentiment de tristesse et angoisse mélangées et injustifiées selon moi, car mes autres symptômes sont tout à fait supportables par rapport à ce que je lis sur ce site et sur d'autres » - @pseudo-masqué

 

Merci à tous les membres qui ont participé à la discussion ! Nous ne pouvions pas vous citer tous dans notre article mais nous apprécions votre implication. Pour lire l’intégralité des échanges, c’est par ici.

Êtes-vous d’accord avec ces symptômes ? En voyez-vous d’autres ?

Article écrit à partir de la discussion "Si vous pouviez vous débarrasser d'un symptôme, lequel choisiriez-vous ?", créée le 28 mars 2019. Les réponses des membres ont été prises en compte jusqu'au 8 juillet 2019. 

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

>> En savoir plus

Commentaires

le 13/08/2019

Merci Louise...

Sans ce travail,  et ce que je peux lire... je penses que les difficultes de vie auraient eu ma peau tellement je me sens seule.

le 13/08/2019

Il est navrant de constater que cet Isolement, angoisse, Déprime, sentiment d'être seule /seul, malgré et trop svt, MM en couplé est terriblement présent...

J'aurais aimé savoir, voir ds une boule de cristal ce qui m'attendais sagement tapi ds l'ombre.... Jaurai pris des dispositions différentes et surtout j'aurais tenté de créer une association pour mettre en relation toutes ces personnes malades, pour partager logement, véhicule, loisirs.... 

Je reste convaincue que ds notre genre de vie le mieux est de se rassembler, se rapprocher, partager:Nos possibilités ,nos efforts, nos possibles...

Bises à tous 

le 13/08/2019

@ richard48  dit cecil

@ richard48  de bonjour oui absente  depuis un mois était pas trop mal et en vacances donc repos , la je suis encore en vacances mais prend le temps de revenir.

bonjour à misstigrette et a anneke qui ont les symptômes douloureux qui sont génant dans la vie quotidienne ;j'ai la meme chose douleur dans les cuisses et douleurs articulaires dans les 3 doigts des 2mains tres douloureux et génant sous anti inflammatoires, ne fait rien , anémie redescendu à 10,8 au lieu de 13 donc fatigué ,attend hématologue pour refaire peu etre des injection de EPO 

que faite vous pour les douleurs mon médecin pense a un début de ostéoporose et pourtant au nrme au niveau calcium et du reste mais peu etre en relation avec anémie congénitale et ménopause .je fait examen ostéodensitométrie en septembre   .vais voir un rhumatologue .bon courage à toute et a bientôt pour des nouvelles .

cécile 

le 13/08/2019

Pour les douleurs chacun ses ordonnances mais peu de résultats pour tous...

Personnellement rien  ne me soulage vraiment o quotidien ni en crise... Les coussins en g. Lin chauds, ou poches gel froid, kine, osteo, repos, codéine, lamaline parfois, mais Nausées, donc o quotidien juste des relaxants, type benzodiazepine... 

Les anti inflamatoires seraient efficaces mais je ne supporte plus o nivo estomac... 

Voilà pour mon cas 

Cdt

le 19/08/2019

Bonjour je suis triste et n est plus le moral  car à forcer de souffrir  mon  cœur s est  fermé et n est plus envie de vivre  mon mari ne me supporte plus car je pense que la Malawi lui fait peur et n'a pas envie de subir l avenir avec moi je suis t elle ment  malheureuse  que j ai envie dans finir pour ne plus supporter cela  mailla 

Vous aimerez aussi

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

Sclérose en plaques

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

Lire l'article
Merci pour cette année 2019 : on fait le bilan !

Merci pour cette année 2019 : on fait le bilan !

Lire l'article
Sécurité informatique, améliorations du site… Rencontrez Jérémy, responsable technique

Sécurité informatique, améliorations du site… Rencontrez Jérémy, responsable technique

Lire l'article
Études, publications scientifiques et projets innovants : Carenity s’engage pour les patients

Études, publications scientifiques et projets innovants : Carenity s’engage pour les patients

Lire l'article