Fibromyalgie, comment adapter son quotidien ?

Quelques données sur la fibromyalgie 

Presque 2% des français sont concernés par la fibromyalgie. Toute personne peut développer cette maladie, y compris les enfants et les personnes âgées. Cependant, les femmes sont plus touchées, sur dix personnes fibromyalgiques, 8 sont des femmes. 

La fibromyalgie est très souvent difficilement diagnostiquée et parfois la prise en charge inadaptée ou insuffisante. C’est pourquoi la formation des professionnels de santé sur la fibromyalgie et l’information du public sont des enjeux majeurs. 

Les symptômes de la fibromyalgie sont très divers et la cause n’est pas connue. Ce n’est pas une maladie grave dans le sens où elle n’entraîne pas de complications de santé. En revanche, elle est très invalidante. En effet, les symptômes de douleur et de fatigue intense ont de fortes répercussions sur les activités de la vie quotidienne. 

À ce jour, aucun médicament ne traite la fibromyalgie. Les médicaments sont donc prescrits pour diminuer les symptômes de douleurs et les troubles dépressifs, avec un usage qui doit rester ponctuel. De plus, leur efficacité n’est pas observée chez tous les patients. De ce fait, les traitements non médicamenteux sont privilégiés et surtout la pratique d’une activité sportive. 

Alors comment améliorer son quotidien ? Quelles habitudes faut-il avoir pour mieux supporter ses symptômes ? 

Être acteur de sa santé lorsque l’on souffre de fibromyalgie 

Dès le diagnostic de la fibromyalgie, la plupart des patients sont, comme la plupart d’entre nous, dans une attitude de réaction et non d’action. Pour être acteur de sa santé, il faut de l’éducation thérapeutique et de l’information. Ce doit être une démarche volontaire. 

L’équipe médicale doit, pour cela, apprendre aux patients à comprendre et à gérer leurs symptômes de douleurs diverses et la fatigue. Aussi, il est indispensable d’intégrer la nécessite de l’activité physique dans le traitement de la fibromyalgie. C’est véritablement le traitement non-médicamenteux recommandé par tous les spécialistes. 

Pour un suivi médical bénéfique, il faut sans cesse se renseigner sur ce qui trait à la maladie et être discipliné en termes de fréquence de consultations et d’activité physique, respecter scrupuleusement ses prescriptions médicales et signaler les effets indésirables, noter les changements physiques et ne pas hésiter à demande des conseils. 

Améliorer sa vie quotidienne lorsque l’on souffre de fibromyalgie 

Dès lors que la prise en charge médicamenteuse et non-médicamenteuse commence à être effective, il faut maintenir une vie active et tenter de revenir aux habitudes du quotidien sans, toutefois, dépasser son seuil de tolérance. 

Il est suggéré, par exemple, d’alterner des journées actives avec des journées moins actives, de se ménager en termes de degré d’intensité lors de ces activités et d’augmenter très progressivement ce degré d’intensité pour ne pas risquer de déclencher ou d’aggraver les symptômes de la fibromyalgie. 

Voici nos conseils : 

Bien dormir ! 

Il est essentiel d’avoir un sommeil de qualité. En effet, selon une étude norvégienne, les troubles du sommeil multiplieraient par deux le risque de développer une fibromyalgie ou d’en aggraver les symptômes si la maladie est déjà présente. 

Il faut donc apprendre à bien dormir : 

• Adopter des horaires de coucher et de lever réguliers, 
• Se relaxer avant de se coucher, 
• Installer une routine avant de se coucher (bain, thé, lecture), 
• Supprimer la consommation d’excitants (boisons caféinées et stimulants comme le tabac), 
• Manger léger et éviter l’alcool avant de se coucher, 
• Choisir une bonne température dans la chambre. 
  
  

Limiter le stress et se relaxer ! 

Le stress émotionnel peut aggraver les symptômes et provoquer des douleurs articulaires et musculaires. 

Pour améliorer son état général, il existe de nombreuses techniques de relaxation. Elles permettent d’économiser son énergie et de récupérer après l’effort. 

Ces techniques peuvent être les différentes méthodes de méditation (pleine conscience, respiration guidée, yoga, tai-chi, qi gong), la sophrologie et la musicothérapie, entre autres. 

S’entourer ! 

La prise de conscience de l’entourage du fibromyalgique est parfois compliquée, d’autant que le diagnostic de la maladie est parfois synonyme d’errance médicale. Cependant, il est important pour le malade de comprendre et de parler de sa fibromyalgie et de conserver des liens avec sa famille et ses amis. 

Une des solutions peut être de rejoindre des forums de discussions sur la fibromyalgie et des associations de patients tels que Carenity, Fibromyalgie France, Association VAFSFC, Fibromyalgie SOS, Fibromyalgies.fr, etc. 

Améliorer sa vie professionnelle lorsque l’on souffre de fibromyalgie 

Maintenir son activité professionnelle est bénéfique sur le plan psychologique pour les personnes atteintes de fibromyalgie même si les symptômes de la fibromyalgie sont un facteur de risque pour le maintien dans l’emploi. 

Le médecin traitant doit être informé de l’activité professionnelle du fibromyalgique afin de savoir si la poursuite de celle-ci est possible ou s’il faut des aménagements de l’espace et du temps de travail. Ces derniers peuvent être nécessaires si les douleurs ressenties sont trop importantes. 

En cas de prescription d’un ou de plusieurs arrêts de travail, le retour progressif en temps partiel pour motif thérapeutique peut contribuer à un meilleur rétablissement. 

Des solutions sont possibles pour favoriser le maintien dans l’emploi : 

• Instaurer un temps partiel thérapeutique (TPT), 
• Faire aménager le poste de travail par un ergothérapeute, 
• Aménager les horaires, l’organisation de temps de pause ou télétravail, 
• Être reclasser sur un poste plus adapté. 

 
Aujourd’hui, les nombreuses recherches cliniques et neuroscientifiques ont permis de mieux appréhender la réalité de la fibromyalgie, même s’il reste beaucoup à faire notamment pour comprendre les mécanismes impliqués dans l’apparition de la fibromyalgie.