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Patients Système nerveux

7 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

J ai 73 ans et une polynevrite depuis 5 ans. J ai vu plusieurs neuros qui m ont fait prendre différents anti épileptiques (dont neurotin  lyrica  rivotril) sans aucun effet. J essaye maintenant du lamictal en augmentant lentement la dose quotidienne (sur 3 mois...) sans effet à ce jour. 

Mes symptômes sont des piccotements dans les pieds et les mollets et sensations d écrasement et de brûlure. 

J aimerais avoir des échanges et infos de personnes ayant cette même pathologie. 

Merci à tous ceux qui participeront à cette discussion. 

Début de la discussion - 26/02/2018

Polynevrite
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Pierrot, comme je ne supportais pas le neurothin à partir d'un certain dosage, le neurologue m'a prescrit "duloxétine 30 mg" c'est un anti dépresseur qui sert aussi pour les douleurs neuropathiques et j'ai trouvé une certaine amélioration. je vous donne mon mail

yvetteetjacques.bijard@sfr.fr pour que nous puissions échanger. 

Yvette.

Polynevrite
Membre Carenity
Posté le

Je reviens 1 an après ma première intervention qui n a pas remporté un grand succès !!! Mais je pense que l appellation polynevrite en est la cause et qu il vaut mieux parler de neuropathies périphériques.

J ai depuis un an un peu avancé. J ai appris l existence du centre de référence de certaines neuropathies au CHU de Limoges. J ai été diagnostiqué et traité l été  dernier (immunoglobuline)  là bas...mais tout s est compliqué lorsque j ai voulu continuer  mon ttmt a Lyon où j habite. Examens de tous ordres en novembre puis maintenant nouveaux examens....ras le bol, il faut supporter. Par ailleurs cet hopital lyonnais me propose la pose d electrodes sur la dure mère alimentees par un boitier électronique implanté dans l abdomen !!!! Pas de precipitation.

Je serais donc ravi d avoir d autres témoignages et donc d avancer un peu. Merci de ceux ci.

Pierre Bauchet 

Polynevrite
Membre Carenity
Posté le

Bonjour a tous

J aimerais savoir si certains d entre vous ont essayé le CBD ( une molecule autorisée du cannabis ) pour diminuer les douleurs neuropathiques. Je commence à  en prendre pour une spondylarthrite ankilosante, sans résultat pour le moment, et j ai les deux pathologies , neurologique et rhumatismale.

Merci de votre participation.

Polynevrite
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué @pseudo-masqué Bonjour, La stimulation médullaire pour moi a été un échec ! il y a 10% d'échec ! mais j'ai rencontré des patients (surtout la maladie de Parkinson)  pour qui ça a changé leur vie !

Vous devriez essayer !

j'attends le cannabis thérapeutique avec une très grande impatience, notre souffrance chronique est un enfer, comme toute chose il faut y passer pour comprendre !!  le CBD n'est pas encore sur le marché seulement pour la fin de l'année !!

espérons le....

Bon courage

Polynevrite
Membre Carenity
Posté le

Bonjour                                                Merci de votre info sur la stimulation medullaire. Je l envisage, mais j ai une spondylarthrite avec 2 tiges métalliques de part et d autre de la colonne qui se sont" enkystees" dans le cartilage. 

J aimerais savoir par quel" trajet " le chirurgien atteint il la dure mère. Merci de vos courriers,  passé et à  venir, enfin!!

Polynevrite
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Bonjour,

Me concernant ils ont placés des électrodes dans le dos. De chaque coté de la colonne vertébrale, j'avais des fils reliés à télécommande et le stimulateur. Ceci, pendant une semaine à l'essai. Au bout de la semaine ils m'ont tout retirés car aucun effet.

Si la stimulation marche c'est à dire 50% d’amélioration de la douleur, le stimulateur est placé en haut de la fesse et la télécommande est toujours avec nous (sac poche etc..)

Cet échec ma profondément déçu car j'y croyais ferme !  et en une semaine je maitrisai parfaitement la manip.

J'ai cette neuropathie périphérique depuis une intervention arthrodèse L5S1, ils m'ont lésé le nerf sciatique ! sympa hein ? Ils ont tout essayé, traitement, infiltration foraminal (3), patch capsaïcine, cryothérapie, stimulation magnétique transcranienne !! et j'en passe.

.je suis suivi par 2 centres contre la douleur et vous ?

Que vous proposes t'on maintenant ?

Bon courage et à bientôt

Polynevrite
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, j'ai des douleurs lancinantes et des sensations de brûlures dans le bas du dos de part et d'autre de la colonne et ces douleurs sont de plus en plus fréquentes et d'intensité grandissante et ce depuis quelques mois.  Comme j'ai eu un zona en 2006, je pensais à une récidive mais je crois finalement que non puisque ces douleurs ne diminuent pas (que du contraire, j'ai mal 24H/24H et ce même durant la nuit).  Comme je suis en traitement médicamenteux pour un diabète de type 2, je crois qu'il s'agirait plutôt de névro(neuro ?)pathie diabétique mais quelqu'un a-t-il déjà ressenti cela au niveau de la ceinture abdominale à l'arrière du dos et sur les côtés ?  Je tente de me soulager avec du Dafalgan codéine mais sans succès.  J'ai aussi essayé des crèmes à base de lidocaîne mais là aussi aucunes améliorations en vue.  Est-ce que quelqu'un pourrait me dire si l'acupuncture ou toute autre médecine alternative pourrait soulager car je commence à réellement vivre cela comme un cauchemar ...  Merci pour votre réponse éventuelle et soutien

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