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Vivre avec une maladie neurologique

Polynevrite

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avatar pierrot1

pierrot1

01/12/2017 à 18:24

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pierrot1

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J ai 73 ans et une polynevrite depuis 5 ans. J ai vu plusieurs neuros qui m ont fait prendre différents anti épileptiques (dont neurotin  lyrica  rivotril) sans aucun effet. J essaye maintenant du lamictal en augmentant lentement la dose quotidienne (sur 3 mois...) sans effet à ce jour. 

Mes symptômes sont des piccotements dans les pieds et les mollets et sensations d écrasement et de brûlure. 

J aimerais avoir des échanges et infos de personnes ayant cette même pathologie. 

Merci à tous ceux qui participeront à cette discussion. 

 

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avatar dystro.chantou

dystro.chantou

12/04/2019 à 14:00

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dystro.chantou

Dernière activité le 23/04/2022 à 16:34

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Réponse pour trésor trésor. Bonjour. Je vous réponds car je détiens des informations qui pourront sans doute vous aider. Je vois deux choses. Spondylite ankylosante ou dégénérescence de l’arthrose. Mais, je ne suis pas médecin. Ma mère est prise avec ça. Donc j’y connais. Des tests sanguin sont nécessaires et une irm de votre colonne. Il existe des médicaments pour la spondylite si c’est ça que vous avez et des anti douleurs pour les douleurs neurologiques, tel, lérica, neurontin... espérant que ces informations vous sont utiles, bonne chance pour la suite.

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Chantal Duchesneau


Polynevrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/polynevrite-39923 2019-04-12 14:00:23

avatar pierrot1

pierrot1

09/05/2019 à 19:20

Bon conseiller

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Bonjour à tous                                                                                                                                                                                                J avais posté un courrier  le 31/03/19 dans lequel j évoquai la possibilité de faire une série de 10 perfusions d Anafranil pour lutter contre les douleurs très pénibles de la polynévrite (perfusions de 12,5 à 150mg augmentant progressivement sur les 10 jours). Ce protocole a été réalisé sur moi meme, il est terminé depuis quelques jours et je prends chaque soir une gélule d Anafranil 75mg. LE problème est que je n ai à ce jour aucune diminution des douleurs des pieds et mollets. Après renseignements auprès des médecins spécialistes, cela est normal et il faudrait attendre un mois avant de juger de l efficacité de ce traitement.

Je serais content d avoir le témoignage de quelqu un qui aurait subi ce traitement.

De toute façon la corticothérapie, dont je parlais le 31/03/19 me sera pratiquée début juillet. Là aussi l expérience éventuelle de certains m intéresserait beaucoup.

Un grand merci à ceux qui me répondront

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pierrot1


Polynevrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/polynevrite-39923 2019-05-09 19:20:40

avatar GregNice06

GregNice06

16/04/2025 à 14:30

avatar GregNice06

GregNice06

Dernière activité le 01/07/2025 à 08:44

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Patient, Polynévrite depuis 2025
Autre maladie : Trouble bipolaire


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ALERTE SVP , PERSONNE ,AUCUN DOCTEUR NE ME DONNE UN TRAITEMENT ADAPTER APOUR MA POLYNÉVRITE ALCOOLIQUE DEPUIS 2020 ! S il vous plaît , Aidez moi renseigner moi s il vous plait, Je suis Atteint d une Polynévrite Alcoolique Foudroyante depuis 5ans ! Je suis passé par là phase terrible du débit , électricité, crampe , DOULEUR INEXPLICABLE IL N Y A AUCUN MOT POUR DECRIRE Notre DOULEUR AU JAMBES , on traitement : gabapentine, Et les gouttes amitriptyline, Je suis aller au début au ventre anti douleur pour les patch au piment , les coup d électricité sont toujours là mais différente ! Je n ai pas pu marcher pendant 4ans , et depuis 7 mois je me suis pris en main ,je me suis forcé à marcher un peu et ça marche un peu mais ça fait trèss très mal au jambes ! lourdes , Douleur de fou !! Je ne peux pas faire les courses , dans les supermarchés il n ya pas de banc pour s assoir un peu pour reposé les jambes , même ça ne change pas vraiment la douleur , Voilà MON TRAITEMENT NE VA PAS DU TOUT , MON MEDECIN NE ME CHANGE PAS DE TRAITEMENT NI AUGMENTER ! J en peu plus j ai vraiment mal , le soir je me tord les orteils, les jambes , Chaque jours , je pense a appeler le 15 ! Mais je sais qu il ne peuvent rien faire a part une perfusion qui ne change rien du tout , donc je souffre gravement, chez moi tout seul ! Ma vie est un enfer depuis cette maladie , on ne peux plu travailler, 1000€ AAH , je ne m en sort pas du tout , loyer , bouffe , facture , je suis payé le 5 le 7 je n ai plus rien ! Je ne suis pas le seul et je le sais , c est un scandale ! J ai beurre appeler le CPAM , CPM , Personnes ne m aide pour trouver un docteur sérieux , ils sont dsl pour moi , mais c est comme ça ...

Je suis atteint aussi de trouble bipolaire, a ce qu il paraît, Je ne dort plus , je ne mange plus , je n arrive plu rien a faire , c est un enfer totale , je suis perdu , abandonné


Polynevrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/polynevrite-39923 2025-04-16 14:30:13

avatar GregNice06

GregNice06

16/04/2025 à 14:42

avatar GregNice06

GregNice06

Dernière activité le 01/07/2025 à 08:44

Inscrit en 2025

Patient, Polynévrite depuis 2025
Autre maladie : Trouble bipolaire


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Pourquoi Personne ne nous aide face à cette maladie terrible INVISIBLE JE DIT BIEN INVISIBLE !! AUCUN DOCTEUR NE COMPRENDS A CROIRE QU ILS NE CONNAISSENT PPAS DU TOUT LA MALADIE !!TOOUUUSS !! JE SOUFFRE JE SOUFFRE , JJE NE DORT PLU JE NE MANGE PLU , JE DEVIENT FOU , JE SUIS SEUL AU MONDE , J AI GÂCHÉ MA VIE , JE N AI PAS DE FEMME NI ENFANT NI FRERE NI SOEUR , PPAS DE FAMILLE , PLU D AMIS DEPUIS LA MALADIE ... J APPEL TOUT LE MONDE , PERSONNE NE ME DIT COMMENT DIMINUER UN PEU LA DOULEUR, , J EN PEU PLU , JE NE SUIS PAS EN DÉPRESSION SUICIDE , AU CONTRAIRE JE VEUX AVANCÉ, MAIS AUCUNE PORTE D OUVERTE ! JE DIRAIS QUE JE SUIS TRES ÉNERVÉ CONTRE LA MEDECINE , Je pète les plombs tout seul !!! S il vous plaît si vous êtes comme moi , et que vous avez trouvé une solution, partager moi je vous en suppli 😥😥😥Merci , COURAGE A VOUS TOUS CETTE MALADIE EST UN ENFER PERMANENT DU REVEIL AU COUCHÉ, COURAGE 🙏🙏🙏🙏


Polynevrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/polynevrite-39923 2025-04-16 14:42:06
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