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Patients Syndrome de Cushing

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Bonsoir, certains d'entre vous  me connaissent car j'ai signalé  que javais la spondyl et la fibromyalgie. ...mais j'ai également la maladie de cushing 😠elle a  été  diagnostiquee en mars 2016...j'avais les symptômes  depuis quelques mois mais comme peu de spécialistes connaissent, c'est une maladie rare du coup,il s'est  passé un certain temps avant qu'ils ne comprennent ce qu'il m'arrive! ! Pendant 4 mois je derouillais du bassin à ne plus pouvoir me relever lorsque j'étais assise, c'était à  huiler. On me disait que j'avais un lumbago...vous connaissez beaucoup de lumbago vous qui durent 4 mois? C'est suite à une scintigraphie que j'ai demandé qu'ils se sont rendus compte qu'en fait j'étais cassée de partout...8 fractures dorsaux jusque dans l'Aisne ..

Ensuite j'ai fait 2 fois le purpura, perdu tout mes cheveux,  gonflement de l'abarmen j'avais l'impression d'être enceinte de 6 mois, rétention deau dans les jambes et les pieds, pilosité au visage et j'en passe.

J'ai été opérée à Paris en 2016 en urgence d'une tumeur hypophysaire. .depuis je me remets petit à petit mais bien sûr,  ça ne va pas aussi vite que je le souhaiterais!! Ma silhouette  n'est pas revenue, mon corps a  bien changé, et je ne l'accepté pas, les médecins ne s'en préoccupent pas, l'essentiel pour eux et que j'aille mieux, mais depuis que j'ai cette cochonnerie, mais vie a totalement basculee. .comme ci que le fait d'avoir la spondyl  et la fibromyalgie  se n'était pas suffisant? ? En plus le cushing m'à occasionné une insuffisance cadiaque,  j'ai des problèmes respiratoires qui m'empoisonnent la vie...

On m'avait fait comprendre que je devrais être patiente, qu'une fois opérée,  tout reviendrait de l'ordre. J'ai été opérée  en septembre 2016, il y a un mieux, certes, mais ce n'est pas formidable ! Je continue à être suivie tous les mois par un professeur à Rouen,  et suis hospitalisée tous les ans 3 jours selon mon etat pour un bilan complet, prises de sang à  gogo.c'est un  véritable problème d'ailleurs car les veines en ont marre...

Je n'ai jamais rencontré de personnes qui ont contracté cette maladie c'est pourquoi je serai ravie de pouvoir discuter avec une personne qui a rencontré ou qui rencontre les mêmes soucis...qui pourrait me donner leur avis,conseils, je ne sais pas...

A bientôt et bonne soirée à tous!

Début de la discussion - 22/05/2018

Maladie de Cushing
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Avez-vous pensé à poster votre message dans un des groupes dédiés aux Syndrome de Cushing ? Vous trouverez peut-être des membres davantage concernés avec lesquels échanger : 

https://membre.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing-au-quotidien-780

Bien à vous, 

Maladie de Cushing
Membre Carenity
Posté le

Non en effet! Merci du conseil!

A bientôt

Annouchka 

Maladie de Cushing
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Je me suis permise de déplacer votre message dans le forum sur le Syndrome de Cushing. Vous y aurez plus de réponses, je pense.

Bonne journée à vous,

Maladie de Cushing
Membre Carenity
Posté le

Bonjour j'ai la maladie de Cushing découverte en juillet 2015 année de mes 40 ans. J ai été opéré mais il reste un reliquat qui nest pas accessible chirurgicalement  . J'ai eu une séance de rayons gamma knife sur Lille. 

Je ne suis toujours pas guérie et j ai un traitement médicamenteux pour réduire le cortisol. 

Cette maladie m'empoisonne la vie car les douleurs la fatigue sont omniprésentes . Parfois très difficile moralement car vu de l extérieur les gens ne voient pas ce que l'on vit. 

Pour le travail c est difficile aussi pour ma part. Je suis en RQTH, on m'a adapté un poste mais cela reste encore compliqué. 

Il faut se soutenir et discuter avec des personnes concernées cela fait tellement de bien . 

Bon courage et n'hésitez pas à me demander des renseignements . 

Maladie de Cushing
Membre Carenity
Posté le

Bonjour fannette, 

Désolée de ne pas avoir répondu aussitôt! ! J'avoue que je ne regardais plus si javais un message dans la rubrique cushing  car je n'en voyais aucun...je suis super contente de connaître enfin une personne qui a  la même maladie que moi, c'est la 1ère fois ! Comme vous pouvez l'imaginer, c'est plus facile d'expliquer par quoi on passe, notre ressenti! 

Vous avez été opérée d'une tumeur hypophysaire  comme moi? D'après ce que j'ai compris le neurochirurgien n'à pas pu tout avoir? Je ne savais pas qu'il était possible de faire des rayons, on ne m'à pas proposé e genre de chose, mais peut être vont-ils le faire car j'ai 2 résidus de tumeur collés à 1 artère et du coup, il est hors de question pour le chirurgien de repérer sans risquer une hémorragie. ..je suis surveillée tous les mois, je dois faire des analyses d'urines sur 24h,les derniers résultats n'étaient pas bon, le cortisol  remonte...grrrr ! !!! J'ai peur qu'ils me remettent sous traitement mais je pense que je ne vais pas y échapper ...j'appréhende car avant l'opération,  ils essayaient désespérément de faire descendre le cortisol avec 1 traitement lourd mais cela me rendait très malade, vomissements  tout le temps...je ne pouvais plus rien avaler,c'est pourquoi le professeur a insisté pour que le neurochirurgien m'opére au plus vite.

Et vous? Quel type de traitement suivez-vous? Est ce que cela vous rend malade? Je prenais du ketaconazole, cela vous dit quelque chose? J'avais un autre médicament mais je ne me rappelle plus du nom.

J'aimerais  vous poser plein de question mais je ne sais pas trop par où commencer!!😀 suis tellement surprise de rencontrer quelqu'un ayant le cushing!! Personnellement je suis suivie par un professeur du chu de Rouen qui est très gentil mais j'ai l'impression qu'ils sont un peu paumés...je ne sais pas vous, mais en ce qui me concerne j'ai souvent l'impression d'être là bête de foire ! Au chu ils sont  ravis de me voir car c'est une maladie rare donc quand je suis hospitalisée,  ils ont du mal à me laisser repartir lol...je suis hospitalisée début septembre pour 1 bilan complet de 3 jours, prises de sang 24h 24, une galère mais bon, pas le choix...

Comme vous, je suis aussi très fatiguée,  j'ai du mal à me concentrée mais avant je pensais que cela était du à ma fibromyalgie car j'ai aussi cela et la spondyl. .du coup, les spécialistes ne savent plus trop qui fait quoi! Mais d'après ce que vous me dites, le cushing occasionne également fatigue,  baisse de morale etc...

J'ai revu mon neurochirurgien la semaine dernière qui m'a dit qu'il fallait minimum 5 ans pour se remettre, vous a t-on dit la même chose? 

Côté travail, je suis en invalidité 2ème degré,  je ne me voyais pas avec tout  ce que j'ai reprendre quoique que ce soit.

Malgré tout, je me sens souvent incomprise car comme vous dites, c'est une maladie qui ne se voit pas forcément donc une fois opérées, c'est une maladie qui ne se voit pas, donc pour eux, nous avons été opérées donc nous sommes censées aller mieux!! Nous aimerions pouvoir le dire!

Dernière question, est ce que physiquement vous avez bien récupéré ?  Je ne sais pas vous, mais pour ma part, même si l'abdomen a  dégonflé,  mon corps n'est plus le même. ..jai dû  changer de taille vestimentaire à mon grand désespoir. .

Je pense que j'aurai d'autres questions mais je vais m'arrêter là pour aujourd'hui, je m'aperçois que j'ai écrit un vrai roman lol

Bon courage à vous! A bientot😊

Annouchka 

Maladie de Cushing
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Annouchka,

Effectivement que cela fait du bien de s'exprimer avec une personne qui sait de quoi l'on parle . 

Pour ma part je suis sous ketoconazole et celui-ci arrive à baisser et stabiliser mon cortisol . Je complète du coup avec hydrocortisone. 

J ai des cortisol urinaire tous les trimestres, bilan hépatiques tous les mois, iono sang tous les trimestres. Cortisol salivaire tous les semestres.

Suite à l'intervention j'ai un diabète insipide, sous traitement. 

J'ai aussi perdu le goût et l'odorat pendant de long mois. Ceux -ci sont revenus très partiellement avec un traitement par corticoïdes.  

La fatigue me pèse vraiment , je suis en arrêt depuis 15 jours. Malgré un poste adapté à 80 % je suis allée au delà de mes forces. 

Je voulais reprendre mes séances de kiné en demandant un arrêt fractionné mais ma direction m'a fait comprendre qu'il préférait que je sois en arrêt longue maladie (plus simple pour eux )pas Top pour le moral . 

Je réfléchis à demander ma retraite anticipé pour invalidité ? (Je suis dans la fonction publique hospitalière )et trouver ensuite un mi-temps à l'extérieur.  

Pour moi aussi le changement du corps m'affecte.

Pour les rayons j'ai donc eu une séance de gamma knife. C'est de la radiochirurgie en une seule séance.  Cela se pratique à Lille ou Marseille. 

Cela a pour but se stabiliser le reliquat ( moi aussi près de la carotide) . A ma dernière IRM rien de nouveau. Pas d'aggravation et pas d'amélioration . Les effets peuvent agir sous plusieurs annees . 

Pour le ketoconazole je le supporte bien pour le moment. 

J'ai demandé à l'endocrino si elle pouvait me réhospitaliser pour faire un point et une série de bilans . Elle doit me communiquer les dates. 

On se sent vraiment seule et incomprise par moment c est bien difficile. 

N'hésitez pas à me demander quoi que se soit . Bon courage à vous , soyons courageuse même si c est facile à dire . 

A Bientôt Fanny

Maladie de Cushing
Membre Carenity
Posté le

Maladie de Cushing diagnostiquée en novembre 2015,opération adénome hypophysaire en mars 2016,traitement hydrocortisone depuis démarrage à 30mg reprise du travail au bout de3 mois, je baisse régulièrement la dose donc fatigue mais passage obligé vers guérison je suis aujourd’hui à 5mg par jour et je reproduis du cortisol donc courage il faut y croire malgré fatigue et douleur musculaire .

Maladie de Cushing
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir fanny, 

Merci pour toutes ces informations sur vous...je ne pensais pas que le cushing pouvait entraîner une  perte d'odorat et le goût!  Je me rends compte que j'ai eu "de la chance" de ne pas avoir rencontrer ce problème! J'en ai eu d'autres bien sûr mais pas celui ci et j'en suis bien heureuse! J'espère pour vous que cela va revenir petit à petit! Contrairement à vous, je n'ai pas vraiment d'examens de contrôle. ..juste les urines sur 24h une fois par mois...par contre j'ai un bilan complet de 3 jours tous les ans à là-même époque, soit début novembre au chu...et là  c'est 3 jours de galère,  prises de sang toutes les 4h...le soucis est que les infirmières ont du mal à me piquer,  mes veines en ont marre...j'imagine que c'est ce type d'hospitalisation que vous souhaiteriez? 

Des que j'aurai le professeur au telephone je lui parlerai de sur rayons dont vous parlez, il me dira si cela est approprié ou pas dans mon cas. ..c'est curieux que l'on ne m'ait pas proposé de me mettre sous traitement ? 😕

Je suis surprise d'apprendre que vous êtes diabétique car justement l'opération logiquement règle ce problème !  J'avais aussi du diabéte avant l'opération mais suite à l'ablation de la tumeur, plus de diabète et plus d'hypertension  du jour au lendemain...je n'en revenais pas!j'en déduis que j'ai eu de la chance !

  Par contre j'ai des soucis cardiaques depuis que j'ai le cushing...ils m'ont diagnostiquété une insuffisance cardiaque,je suis donc sous traitement, grâce à ça,  ventricule gauche  se contracte mieux...par contre j'ai une insuffisance respiratoire, est ce votre cas? Ils ne comprennent pas pourquoi, ne trouvant pas la cause, je fais de la kine respiratoire 2 fois par semaine pendant 1h30..en plus de la kine en salle et en piscine...tout un programme ! !lol!! En gros je passe ma vie chez les kinés  et spécialistes ! ! Quelle vie!!! 😢

Pour la pension d'invalidité  je ne sais pas s'ils la proposent pour le cushing...le medécin  du service médical de la secu m'a mis d'office en invalidité car j'ai 3 pathologies, et elle connait bien le cushing, elle savait que je mettrais du temps à m'en remettre...mais peut être que vous pouvez être en invalidité 2ème degré comme moi avec donc la possibilité de travailler un peu, si vous êtes en état de travailler un peu bien sûr. .il faut juste faire attention de ne pas dépasser un barème. .dans mon cas, il n'y a rien malheureusement que je puisse faire je vais donc être licenciée pour inaptitude (j'étais nounou). ..ma pension est heureusement complétée par l'aah car le montant de la pension ne monte pas bien haut...ça va, je m'en sors, mais j'avoue que ce n'est  pas la situation idéale! 

Demain j'appelle le professeur pour savoir ce qu'il comoteur faire. ...mon cortisol a remonté et il ne s'est pas manifesté,  ça me paraît curieux! 

Courage à vous!! A bientôt, 

Annouchka

Maladie de Cushing
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Anouchka

Petites précisions : ma perte de goût et d odorat serait plutôt liée à l intervention par le nez et non par le cushing lui même.  (Assez rare dans ce que j ai trouvé sur internet)

Sinon pour mon diabète ce n est pas un diabète" sucré" le diabète insipide provoque des symptômes de grande soif et provoque une perte des liquides du corps plus qu' on en consomme . Je ne produit plus d'hormone anti diuretique. Donc risque de déshydratation. 

Pour ce qui est du travail je pense à quelques projets . Je suis aide soignante en maison de retraite.

Demander ma retraite pour invalidité et travailler près des personnes âgées comme "dame de compagnie" ne pouvant plus être dans les soins. Du coup je quitterai la fonction publique et travaillerai quelques heures pour garder une vie sociale et garder un niveau de vie financièrement correct par rapport à mes capacités. Ce ne sont que des projets . Je verrai cela avec un médecin expert. 

A Bientôt pour des nouvelles . Bon courage .Fanny

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