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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Traitement AINS

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avatar Lilykoa

Lilykoa

08/01/2018 à 16:00

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avatar Lilykoa

Lilykoa

Dernière activité le 20/10/2022 à 09:44

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Bonjour à tous,

Comme je suis nouvelle ici, je me permets une courte présentation.
J'ai 28 ans et j'ai été diagnostiquée atteinte de SPA en mai dernier mais les douleurs ont commencées il y a 7 ans. Jusqu'à peu je pensais souffrir d'une sciatique chronique provoquée par une discopathie.
En 2015, mon médecin traitant a commencé à soupçonner une pathologie rhumatoïde et m'a fait passer prise de sang et radio mais rien de concluant.
Puis en avril 2017, j'ai fait ma première crise d'Uvéite. Cela a relancé l'hypothèse d'une SPA et j'ai cette fois-ci passé un IRM révélant une sacro-iliite. C'est ainsi que le diagnostique est tombé.

Bien que la fatigue et les courbatures soient quotidiennes, les crises de douleurs aigües apparaissent de façon irrégulière. Mon médecin avait donc opté pour un traitement d'AINS (naproxène) à la demande et antalgique (paracétamol et dérivé d'opium). Mon médecin traitant m'encourageant à limiter la prise d'AINS au profit des antalgiques.

En novembre dernier, j'ai refait une crise d'uvéite et il m'aura fallu deux mois pour m'en débarrasser (depuis peu donc). Mon ophtalmo m'a invité à revoir ma rhumato car selon elle, la SPA n'était pas assez bien contenue.
Ma rhumato m'a donc dit de passer à une prise d'AINS quotidienne et au cas où à commencer la batterie de test pour un traitement anti-TNF.

Seulement après deux semaines de prise quotidienne de naproxène, une inflammation des sacro iliaques est tout de même apparue et ne part plus... Je me doute que les médocs font tout de même effet, car je suis épargnée de la douleur foudroyante lors des transferts et je dors correctement. Cependant, j'ai une pointe de douleur dans la fesse et je boite... je limite donc mes déplacements tant que je peux.

Auparavant, la prise d'AINS faisait partir au moins la douleur aigüe (les courbatures et la barre en bas du dos me laissant rarement en paix).

Voici ma question, avez-vous testé plusieurs AINS différents avant de trouver le bon? Ou du moins avant d'envisager un traitement anti-TNF ?

Je dois admettre que je préférerais attendre encore avant de me lancer dans le traitement de fond...

 

Merci d'avance :)

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avatar jeanbernard

jeanbernard

13/01/2018 à 19:41

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avatar jeanbernard

jeanbernard

Dernière activité le 18/08/2024 à 20:29

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@AmyRed ,franchement celebrex ça soulage un peut mais je t’avouerai que jle prend pas tous les jour jdirai tous les 2/3 jour , car j'ai pas trop confiance au AINS jpréfére souffrir(meme beaucoup) que de prendre ça tous les jour 

 le soir avant de dormir je pense que tu fait (comme moi) ta du mal a dormir a cause des douleur ou autre inquiétude ext  = tu bouge dans tous les sens = tu transpire , avec des monté de frisson , + tu deviens nerveuse /stressée et la respiration s’emballe , 

moi j'essaye d'ouvrir la fenêtre pour que la pièce soit bien fraîche ça marche pas toujours mais parfois :p

Vu qu'ont parle aussi d'antidouleur je déconseille fortement d'en prendre , il a une étude pour les sportif qui prennent souvent des coup foot/rudby et du coup qui ce 'gavent' d'anti douleur et c'est désastreux 


Traitement AINS https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-ains-40158 2018-01-13 19:41:36
avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/01/2018 à 02:37

@jeanbernard 

Je vais te répondre maintenant vu que je ne dors pas ( comme d'habitude ?) 

Je comprend , mais j'espère que tu ne douilles pas trop . Mais si tu ne les prend que par intermittence comme ça , ça n'est pas vraiment efficace non ? Moi je les arrête en période de rémission.  ( pour reposer un peu le corps ) et là pendant les périodes de fêtes ( je savais que j'allais boire ) . Malheursement je suis obligée de les reprendre au bout d'un moment . J'ai tellement souffert pendant mon arrêt ??? et puis ça m'empêche de travailler à l'école sinon ? 

Oui , comme toi , parfois c'est moins fort( en plus je suis spasmophile ) . Mais c'est vrai que le bi profenid si le le prend à une bonne heure ça m assomme !  Par contre le matin , c'est comme si j'avais un malaise . Je me sens faible avec le coeur qui s'emballe ?

Bonne idée la fenêtre  ! Moi pas trop car sinon la pièce gèle et je suis frileuse ?

Oui j'aimerais , mais en ce moment mon traitement ne me soulage pas assez . Heuresement que j'ai de la codeine , même si je fais attention à pas abuser ça me fait des malaises.  Mais j'arrive pas à m'en passer surtout avec le froid . 

Bon après ce genre de sportif imposent beaucoup à leur corps , surtout les professionnels ! Entre les coups , les entraînements intensifs ils surexposent déjà leur corps ! Moi quand je fais du taekwondo par contre , j'ai moins mal et ça a le mérite de m'assomer aussi ! ?


Traitement AINS https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-ains-40158 2018-01-14 02:37:38

avatar jeanbernard

jeanbernard

Édité le 14/01/2018 à 04:41

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avatar jeanbernard

jeanbernard

Dernière activité le 18/08/2024 à 20:29

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Ouai je suis pas sur que si je les prenais tous les jours j'aurai moins mal c'est en partit pour cette raison que j'essaye sans

parfois j'ai trop mal et jlé prend tous les jour pendant 3/4 jour et ça change rien 

MAIS parfois ça va un peut mieu sur le coup et jtavourai que principalement je les prends le soir et ça m’assommais comme tu dit et du coup je dormais et le lendemain ça allais un peut mieu , pas sur que ça soi la bonne méthode de l'utilisé comme ça xD

mais comme notre maladie est super blizzard avec les phases de yoyo/ montagne russe je sais jamais si c'est grâce au traitement , effet placebo ou les médicament qui agissent 

 

Ps il est 4H40 encore une bonne nuit :p


Traitement AINS https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-ains-40158 2018-01-14 04:40:49
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14/01/2018 à 14:41

@jeanbernard 

Moi c'est bi- profenid lp 150 ? donc dans mon cas je dois les prendre le soir , car c'est niveau 2 , c'est l'équivalent d'un somnifère ( ça serait bête de s'endormir en journée )  et comme c'est libération prolongée , ça agit toujours la journée .   Comme c'est un effet à long therme , par exemple si je stoppe mon traitement maxi 2 semaines ( là c'est parce que j'ai du répit ) je suis obligée d'attendre une semaine quand je le reprend pour ressentir à nouveau les effets ( pas comme les anti inflammatoires classiques qui agissent à l'immédiat ) 

Cette maladie evolue par poussées inglammatoires les ains sont censés stopper l'inflammation  . Je ne pense pas que le placebo marche là ? je ne sais pas  ce que tu prend . Qu'en penses ton rhumatho ? : /  

Malheursement quand j'ai des grosses crises d'aphtes ou que j'ai trop d'effets au niveau palpitations  , je suis obligée de faire des pauses sinon les aphtes ne guérissent pas .

J'ai des somnolence pendant la journée aussi ? ( ça va être joli pour le code de la route ) 

Par contre j'ai demandé , et apparemment le bi profenid lp 150 est déjà un ains puissant et qu'il n'y en a pas au dessus  . ? j'espère que mon rhumatho m'en passera qui soulagera plus . Le celebrex n'est pas plus puissant ?


Traitement AINS https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-ains-40158 2018-01-14 14:41:30
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15/01/2018 à 01:33

bonsoir

 

J ai eu étais dans le même cas que vous  avec les AINS .  J au écrit un récit sur mn blog de mon combat avec la spondylarthrite ankylosante .. Je mz traite avec du CBD liquide et en huile..... les anti inflammatoire sont loin pour moi ..

 

https://spondylarthriteankylosante.wordpress.com/

groupe face book 

 

CBD spondylarthrite ankylosante 

 


Traitement AINS https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-ains-40158 2018-01-15 01:33:05

avatar jeanbernard

jeanbernard

15/01/2018 à 03:32

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jeanbernard

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@AmyRed‍ celebrex c'est du 200 donc ça doit être + puissant , a ok ton traitement fonctionne comme ça ,c'est pas simple ^^ , je ne sait pas si c'est comme du somnifer mais ça me met K.O comme toi 

Ma rhumato jsais pas si elle pense :D , ptéte a ça nouvelle coiffure, ou au nouvelle chaussure qu'elle va s'achetez mdr :p ,

mais pour ma maladie les ains sont fonctionnement est simple a chaque fois que ça pas marché (soit tous le temps ) elle m'a changé d'ains , pour l'effet placébo jcrois que tu a raison :p , mais vu qu'il marche pas a tous les coup jme dit que parfois si ça marche c'est dans ma tete que ça marche ^^


Traitement AINS https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-ains-40158 2018-01-15 03:32:30
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08/04/2018 à 17:47

En fait a3h du matin pour nous, il n’y a que notre volonté mise à rude épreuve pour nous soulager . Pour ma part anti-inflammatoires et tramadol Lp si besoin ☹️Bon courage 


Traitement AINS https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-ains-40158 2018-04-08 17:47:16
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09/04/2018 à 00:08

@Luluraztacouette 

Oui tu as raison 😊 comme je suis une couche tard à 3h du matin je m'endors . Avec de bonnes séries 😉 en vacances ça va mais à l'école 😝 ! 

Tu as quoi comme ains ? Le nouveau rhumatho m'a passé meloxicam pour changer d'ains et lamaline ( 10 mg opium paracetamol caféine ) je tolére mieux la lamaline à part la caféine 😐 


Traitement AINS https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-ains-40158 2018-04-09 00:08:16
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09/04/2018 à 18:09

Bennn c’est un truc de dingue , moi aussi j’essaye le méloxicam depuis 10jours et c’Est pas mal . Plus tramadol lp si besoin ... et un moral plus ou moins bien 😄


Traitement AINS https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-ains-40158 2018-04-09 18:09:29
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09/04/2018 à 21:12

@Luluraztacouette 

Copine meloxicam ! 😂😂😂😂😂 j'en aurais plus pendant un moment j'avais juste j'en une prescription de deux semaines .pas grave . Je vais m'en sortir   . Faut que je réussisse à avoir un rdv après mon irm de mai après est ce que ca va être avec le même rhumato ? Ça s'est pas passé terrible avec lui alors je verrai . Mais au moins je sais que meloxicam ça n'efface pas mes douleurs mais globalement c'est pas mal . Je vais voir si je peux pas avoir comme bi profenid une dose en libération prolongé 😊

Bah cool alors 😉 mais si ça va pas un jour écrit le 😊 


Traitement AINS https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-ains-40158 2018-04-09 21:12:30
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