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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

SPA vs d’autres maladies auto-immunes

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Utilisateur désinscrit

16/01/2019 à 03:14

Bonjour !

J’habite au Québec, en Europe, vous semblez avoir accès facilement aux services de rhumato... Mes douleurs aux sacro-iliaques ont débuté en 2005 (confirmé par scintigraphie) et de façon plus marquées en 2013. Récemment, une IRM des sacros démontre la progression (ou régression...). Enthesiopathie au tendon d’achille, douleurs multi poly articulaire et toujours pas de diagnostic. Il semble que j’aurai un RV d’ici l’été. Difficile d’y croire. En attendant, naproxen au besoin. Ça ne fait pas vraiment effet. J’ai hâte au vrai plan de traitement approprié. Je pleure à tous les jours. Plusieurs de mes articulations sont en tendinites (pouce: rupture du tendon extenseur et genou: rupture du croisé antérieur). J’ai vu un Physiatre qui est certain de la SPA mais il veut laisser la rhumatologue poser le Dx final.

Aussi, j’ai un purpura pigmentaire qui se manifeste au bas du corps à l’occasion (maladie auto-immune). Selon les pros, y a-t-il un lien avec la SPA ?

Ma tête n’est pas en équilibre. Je m’inquiète beaucoup du futur et j’ai mal dans mon présent...

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avatar Claire42

Claire42

19/02/2019 à 21:26

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Claire42

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@sylvie 

Je ne pourrais pas t'aider car je n'ai pas connu ta problématique et ces démarches administratives sont complexes. Avant toute chose, pour ne pas faire d'impair et être bien renseignée je te conseillerais  2 choses:

a) prendre RDV sur le site ameli.fr avec une assistante sociale

b) voir un conseiller à Cap Emploi qui s'occupe des problématiques handicap/travail. Non seulement ils pourront te renseigner pour tes démarches mais aussi t'aider à préparer une reconversion ou une formation professionnelle adaptée à ta situation.

Désolée de ne pas pouvoir être + utile. Bon courage en tout cas! On n'a pas toujours les réponses mais toujours un mot sympa ici! ;)

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Claire42


SPA vs d’autres maladies auto-immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-vs-dautres-maladies-autoimmunes-42283 2019-02-19 21:26:01

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En tout cas merci . Oui tout ça n'est pas évident . Bonne soirée 


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Lecadet

19/02/2019 à 22:50

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@sylvie bonjour 

Pour les visites de pré reprise c est toi qui prendra rendez vous sans avertir ton employeur, tu peux faire plusieurs visites. Après tu verras avec le médecin du travail pour l inaptitude. Mais comme déjà conseillé, prend rendez vous avec l assistante sociale de la sécu avant , elle t expliquera les démarches. Je suis personnellement suivi par elle. J ai déjà fait 2 visites de pré reprise et pourtant je ne sais pas quand je vais faire un essais thérapeutique. 2ou3 mois voir plus suivant l efficacité de mon traitement.

Bon courage à toi

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Yannick


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19/02/2019 à 23:07

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Je vais suivre vos conseils . J'appellerai l'assistante social. J'avoue que je avais même pas pensé.emoticon Perdu Le reflexe:j'ai besoin d'un conseil:,je me connecte sur carenity . Merci  emoticon Timide

 


SPA vs d’autres maladies auto-immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-vs-dautres-maladies-autoimmunes-42283 2019-02-19 23:07:33
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