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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@Skartapuce toi c'est surtout le dos et les fesses et pas tu n'a pas de douleurs au articulations ?

Ca ça met déjà arrivé deux matin j'étais bloqué pour marcher mal bas du dos et des lancements dans les fesses et ca me bloqué mes jambes du coups enfin ça fait trop bizarres et ça fait mal surtout.

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@Cath01111987  oui sa commence à faire tout juste de l'effet après j en suis qu'à 2.j en ai pour 6 mois j'espère vraiment aller de mieux en mieux ^^.

Nan c'est pas bizarre moi je ressens la même chose. Cette aprèm jui allée faire des courses avec mon hommes et j'avais plus que hatt d'arriver àla maison rien que pour me poser et m'assoupir un peu tellement fatiguée 😴 alors que avant j'aimais bien traînée dans les magasins....

Pour moi être en remission signifie se méfier j c pas trop^^ apres sa ne signifie pas que les douleurs sont complètement parti il y aura des moments bien aucunes douleurs et à d'autres moments les douleurs vont être plus importantes. Â surveiller j'essaye de prendre goût à la vie maintenant car pour moi sa à eter très très dur à acceptée cette maladie!!!même encore je craque de temps en temps 

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Moi aussi les filles je suis complément naz... Vraiment !!! Pareil que vous... Je me bouge mais ca me fatigue au plus haut niveau !!

Et oui moi c'est vraiment le dos et les fesses. Après j'ai très mal aux jambes aux chevilles et dans les côtes niveau du dos en bas de la cage thoracique.. Comme si elles étaient fêlées.

Mais ouai j'ai des pincements de dingue dans la fesses ou des deux côtés. Je galère à me baisser, à m'habiller, marcher ou soulever les enfants. 

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Pour moi la rémission c'est avoir des douleurs mais nettement supportables que j'arrive presque à les oublier 😁 et avoir des nuits à peu près normale... Bon ça, c'est rare... Ca allait mieux mais la depuis quelques jours c'est Pa trop ça...! 

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A demain les filles en espérant que la nuit soit bonne ! 

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Bonsoir ,

Pareil que vous je suis éclaté de fatigue , en + en ce moment (je marche) avec des béquilles j'en peut plus 

Pour la fatigue ce qu'il faut savoir et ce rendre compte c'est que chaque truc banale (genre marcher) nous demandent un effort incommensurable , + la fatigue qu'ont peut avoir 'normalement' 

Pour la 'rémission' je vois les choses comme toi mais faut que ça dure 1 moi pour dire

'ok ça va mieu' ,

et du coup le reste du temps je suis 'malade' quand c'est 3/4 jour par semaine 

ou en crise permanente quand c'est comme en ce moment avec mal du matin au soir 7 jour sur 7 :p , je m'imagine dans un combat de boxe et je lache pas l'affaire :p !

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@Didie29800 ah oui 6 injections moi je croyais qu'on avait le droit à 2 injections par ans.

Donc si ça te fait de l'effet avec deux donc je pense avec les 4 autres ça se trouve tu n'aura plus de douleurs 😊 ça serait trop cool je te le souhaite en tout cas 😉.

Oui c'est bizarre car par moment j'ai plus bcp de douleurs mais j'ai une fatigue pour pas grand chose ou defois je me lève fatigué.

Donc il n'y a pas que moi bien venue au club j'avoue que c'est pénible quand même.

Du coup par moment j'ai l'impression d'être deux tension pourtant avant c'étais pas le cas j'aimais bien bouger et j'étais bien active . Oui comme toi j'aimais bien faire du shopping trainer dans les magasins maintenant j'en fais qu'un et je suis kao😂🤣😴😴.

Ah oui d'accord pour la rémission c'est compliqué enfaite je sais pas si j'y suis un peu la lol car même en rémission on peut avoir quand même des petites douleurs par moment ou être fatigué même sans quelle soient la les douleurs.

Oui c'est dur d'accepter sa Maladie j'avoue bah moi j'ai du mal par moment mais on a pas le choix d'avancer quand meme malgrés tout de continuer à vivre avec elle il y aura des jours meilleurs que d'autre 😊😉😊 et toujours garder espoir peut être qu'un jour ils vont finir par les soigner ses maladie du moins à n'en guerrir 😄😄😄😉

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@Skartapuce c'est dur par moment 😴😣😣.

Par moment moi je galère aussi c'est pour faire la bises aux enfants la j'ai mes neveux qui sont venus lol pour m'abaisser par moment c'est dur 🤣😂 merci la souplesse lol.

Oui moi aussi par moment je lutte aussi pour soulever ma fille.

Je sais pas toi mais par moment je galère à mettre une fermeture à ma fille et les boutons pkr je sais pas une perte de force j'en sais rien mais c'est chelou defois ça m'énerve quand je suis pressé de partir et que j'arrive pas à mettre sa fermeture de son blouson j'appelle papa tu peux m'aider car ca me gonfle la 🤣😂.

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@Skartapuce bonne nuit 😊😉

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@Cath01111987  c'est 6 mois d'injection donc 1 par

semaine 😉 je me suis pe être mal exprimée oups...

Oui  c'est pénible et l'on fait avec^^ 

Oui tu à tout à fait raison on as pas le choix de faire avec on peut le vivre bien ^^ puis moi personnellement depuis que je me suis inscrite ici jme sens mieux  .parler de sa maladie avec les personnes qui on la même choses sa m'aide beaucoup ^^ma famille et mon homme m'aide beaucoup et essaye de me comprendre mais parlez avec vous tous sa me rassure ^^😉😀 et jme sens moins seule😉  

C'est pour sa jme suis si quand elle partira cette maladie jver en profiter pour faire des enfants car je c'est qu'elle reviendra vu que c'est à surveillé à vie😉 . 

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