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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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bonjour à toutes et tous

je suis inscrite depuis plusieurs mois sur le forum et je vous lis sans jamais participer, car je suis une "jeune" diagnostiquée. J'ai une SPA atypique qui n'a été détectée qu'au bout de 20 ans. En effet, la SPA s'est manifestée par des douleurs et une ankylosie progressive de mon cou, sans aucun autre symptômes, ce qui fait que les médecins sont toujours passés à côté ("c'est le stress madame"... il a bon dos le stress!)

En avril, suite à un grave accident, un rhumato a découvert les traces sur un scanner, a demandé un IRM complet, ainsi que l'analyse génétique... et le verdict est tombé, un mot sur mes maux...

depuis, j'ai pour l'instant refusé la biothérapie, à cause des effets secondaires et je continue comme je le fais depuis 20 ans en jonglant avec les AINS. Mon homéopathe a mis en place un traitement de fond. J'ai perdu 15 kilo, et j'essaye d'évincer au mieux le gluten. 

De façon générale, le résultat est probant, mais je m'interroge: Régulièrement en fin de cycle hormonal, je fais des poussées inflammatoires (c'est mon analyse) et il m'arrive de faire de la fièvre. Je voudrai savoir si pour vous, lors de poussées inflammatoires, vous avez des accès de fièvre... en vous remerciant par avance, cordialement, Lisa

Début de la discussion - 30/01/2019

Poussée inflammatoire et fièvre
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir et bienvenue Lisa

Pour ma part je n ai encore eu ce type de symptômes ou pas à ma connaissance mais je suis également un jeune diagnostiqué donc pas forcément fait le lien. Je sais que pour d autres cela arrive car je l ai vu sur un groupe de FB aujourd'hui. D autres ici pourront te le confirmer je pense et voir t 'en dire plus.

Bon courage à toi pour la suite et n hésites pas à  intervenir sur d autres post ( "échanger autour de la Spondy" par exemple) 😊

Poussée inflammatoire et fièvre
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Membre Carenity
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Bonsoir à tous moi aussi je viens d’etre Diagnostiquée SPA au bout de 15 ans de galère de douleurs et de questions sans réponse .je suis sous anti inflammatoire (ketoprofene ) pour un moi et je ne le supporte pas car douleur à l’estomac et nausée.avec une hausse de température ou une baisse cela dépend du temps de l’extérieur.Cette maladie me fait tellement peur étant donnée que je suis très fatigué je travaille et j’aides Enfants.Je souhaiterais avoir des conseils et astuces svp merci à tous et bonne nuit 

Poussée inflammatoire et fièvre
Membre Carenity
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merci à vous deux pour vos réponses... @pseudo-masqué‍ puis-je te demander ce qui te fait peur? pour ma part, le diagnostic a plutôt été un soulagement car enfin j'ai pu comprendre ce qui m'arrivait, et surtout ne plus entendre que c'était du au stress! je crains pour ma vie puisque je porte le gène, et je crains donc et de lui avoir transmis, et qu'elle le déclenche. Elle va avoir 9 ans, il est bien trop tôt donc il va me falloir de la patience. 

Niveau traitement, je suis sous anti inflammatoire également, le voltarene 75lp, qui me réussit plutôt bien avec un protecteur gatrique évidemment. Pour le reste, j'ai un traitement de fond homéopathique depuis septembre, mais les résultats selon mon homéopathe ne se verront que dans quelques mois. Toujours est-il qu'avec un bon suivi kiné, beaucoup d'entretien physique, et une hygiène alimentaire revue, je vis mieux finalement depuis mon accident et le diagnostic. Les jours où je ne peux pas faire d'activités physiques sont compliqués, ce qui m'amène à penser qu'il faut bouger, se forcer... mais ce n'est que mon point de vue. 

A ta disposition si tu souhaites échanger... 

Poussée inflammatoire et fièvre
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 

Si je peux te conseiller va sur le post "Échanger autour de la spondylarthrite Ankylosante" là bas on y échange sur un peu tout du quotidien car sinon beaucoup risque de ne pas voir ton message car spécifique ce post.

Sinon bienvenue à toi , ici tu trouveras les réponses  à  tes questions,  je suis moi même un jeune diagnostiqué mais je me suis beaucoup informé sur le sujet.

Bon courage

Poussée inflammatoire et fièvre
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir LisaDjinn ,oui effectivement comme tu le dit être diagnostiqué c’est un soulagement mais ce qui me fait peur c’est l’évolution De la maladie je vie au jour le jour sans pouvoir décider de ce que je vais faire le lendemain .je ne fait plus de projet avec mes enfants parce que à chaque fois j’annule au dernier moment à cause de la fatigue et je ne sais pas de quoi sera fait demain .La sa fait 2jours que j’ai arrêté mon anti inflammatoire et mes douleurs reviennent petite à petit (sacro iliaques épaule droite et poignée +la nuque )et tout cela me dépasse . Je rajoute à ça mon asthme,une insuffisance mitral ,allergie, exémas et mes varices et à la moindre fatigue une poussée d’erpes voilà tout ce qui me fait peur .

Poussée inflammatoire et fièvre
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir merci pour les conseils c’est très gentil 

Poussée inflammatoire et fièvre
Membre Carenity
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@pseudo-masqué de rien avec plaisir 😊

J ai de l asthme comme toi mais à l effort, non allergique  et depuis que j ai les soucis de SPA😔😥 alors que je suis un grand sportif 🤔 et toi  c est quoi comme Asthme ?

Poussée inflammatoire et fièvre
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour c’est de l’astme Respiratoire due aux allergènes environnementaux on Appelle ça un asthme capricieux.j’ai eu une bonne crise au moi de juin ou je n’ai pas sue la détecter cette crise c’est mon pharmacien qui m’a pris en charge de suite avec de la ventoline  vue que je n’est pas réussie à avoir un rdv chez ma generalite je suis allé chercher quelques conseils chez lui .si non c’est une tous nocturne qui vient se rajouter à mes douleurs nocturnes .due à la SPA

Poussée inflammatoire et fièvre
Membre Carenity
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@pseudo-masqué ok donc pas du tout comme moi.  Je suis pour ma part assez vite essoufflé car les petites bronches et grandes bronches ont une capacité réduite et pourtant je pratiquait la course à pieds d ultra Marathon sans jamais avoir eu de soucis avant la SPA sauf une capacité des poumons légèrement  réduite par rapport à  ma corpulence  qui avait été signalé il y a longtemps. 

Mais depuis que j ai eu ces poussées de SA je suis embêté avec ça aussi.😏😏😏