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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour, je m’appelle Anaïs et j'ai 25ans.

Je suis nouvelle et après avoir parcouru plusieurs sujets sur le forum j'ai pas vraiment de réponse donc j'ouvre un nouveau sujet.

En effet, je recherche a savoir si une SPA est possible dans mon cas, bien que évidemment je ne cherche pas de diagnostic de votre part, juste des avis. 

Pour développer un peu mon cas mes douleurs ont commencés très jeune, 15/16ans, tout à commencé par des douleurs en bas du dos et en suite aux genoux. La radio ( à ce moment la j'avais 22ans, ça prend du temps d'être prise au sérieux... ) a révélé un "pincement discal de type arthrosique L5-S1 " ainsi qu'un problème d'axe aux genoux. 
Mais à cette époque la les douleurs était largement supportable et le kiné m'a fait un bien fou! Sauf que depuis ça mange du terrain j'ai vraiment l'impression que mon corps ne m'attends pas pour vieillir! Les coudes, les hanches, avant c'était le bas du dos uniquement maintenant ça part des cervicales jusqu'en bas! Et le pire reste mes épaules, si j'ai le malheur de me poser dessus pendant la nuit j'ai comme l'impression qu'elle se "déplace", je mets bien 30min a la " remettre en place " avec une douleur atroce au niveau de la clavicule devant. Une fois " remise la douleur est nettement plus supportable mais ça reste toute la journée accompagné de sortes de courbatures, perte de force et tremblements. Voila et des douleurs moins ciblé un peu partout, comme des pointes aux côtes, au torse etc. Cela dure depuis bien trop longtemps et travailler correctement devient compliqué ! 
Qu'en pensez-vous ? 

Début de la discussion - 25/01/2019

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour et bienvenue 

Avez vous  des tendinites, des douleurs aux pieds surtout au talon, des réveils nocturnes à  cause de douleurs au niveau du bassin, sacro iliaque, fatigue chronique? Le matin au reveil comment êtes vous ? 

Difficile de dire car c est un tout et surtout c est une maladie qui s installe progressivement au fil des années donc avec des symptômes qui apparaissent et peuvent aussi disparaître avec des périodes de crises et des périodes de rémission. Sauf pour des cas plus sévères ça peut mettre plusieurs années voir dizaine d'années avant d etre suspecté . Et les SPA ont des évolutions très diverses.

Avez vous des cas de Spondy dans la famille proche?

Beaucoup de questions au début.

Bon courage

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Membre Carenity
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Bonsoir @pseudo-masqué‍, Merci d'avoir prit le temps de me répondre.

Donc oui j'ai des douleurs de type tendinite au deux épaules et coudes mais ça c'est récent. Alors des réveils dû a des douleurs au dos c'est hyper rare quand même mais en revanche mes épaules c'est bien trop courant. Au réveil tout dépend des efforts fait la veille. Par exemple quand je commence les saisons d'été dans un camping le matin c'est un calvaire pour tout mettre en route, la au chômage j'ai toujours mes douleurs bien sûr mais ça va c'est plutôt facile. Fatigue chronique clairement, j'ai pas le punch qu'une personne devrait avoir à 25ans ça c'est certain! Le talon, ça a pu arriver mais c'est vraiment pas courant. En fait, mes principale douleurs sont au dos, épaules, coudes, mâchoire et genoux. Les autres articulations c'est de temps à autre. Un jour par ci par là. J'ai l'impression d'avoir des périodes pire que d'autres, des périodes où c'est plutôt calme. J'ai vu qu'une spondy peut s'accompagner d'une inflammation a l'oeil et c'est mon cas et mon médecin ne comprend pas d'où ça peut venir ! 

Non, aucun cas de spondy dans ma famille ni d'autre forme d'arthrite.

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Membre Carenity
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Bonjour,

En as tu parler à ton médecin? que t'a t'il dit ? Si tu as des doutes tu peux aller voir un rhumatologue qui t examinera et au besoin te fera faire des examens plus poussés - radio prise de sang ...

Tiens nous au courant

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Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué 

Alors mon médecin reste bloqué sur le fait que c'est mon pincement discal a l'origine de toutes mes douleurs. C'est un peu compliqué avec elle, me faut changer de médecin. C'est en cours.

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Membre Carenity
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Je viens de changer de médecin aussi j’avais besoin d’un peu d’empathie 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour au vu de ce que tu décris, je pense aussi qu il serait préférable que tu arrives à consulter un rhumatogue car il y a des signes qui ressemblent aux symptômes d' une Spondy mais cela pourrait être aussi autre chose c est assez compliqué à définir surtout dans les premières années. 

Tu dois insister auprès de ton medecin ou en changer. Tu peux avoir aussi plusieurs problèmes en même temps c est pas incompatible spa+problèmes mécaniques.

Bon courage 

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Membre Carenity
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Merci de vos réponses!

Je vais me rapprocher d'un autre médecin c'est préférable. D'autant plus que je suis sur Montpellier pour quelques mois et qu'apparament les Rhumatologues sont réputé ici.

Pouvez vous m'expliquer vos douleurs ? 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Tu as des symptômes qui ressemblent à la spondylarthrite  :)  l'inflammation de l'oeil oui ça arrive dans certaines formes . Pas grave si tu n'as pas de parents avec la spondylarthrite . Moi non plus en fait ça peut sauter plusieurs générations 

==> Je te conseille de contacter Acs France pour des questions. Ils m'ont beaucoup aidé quand je cherchais .ils ont tous les spécialistes de spondylarthrite elle est difficile à détecter 

==> Sur le salon de la polyarthrite , il y a les vidéos du professeur Breban 😊 elle dure 40 minutes c'est sur la spondylarthrite . C'est la référence en la matière avec le professeur amor , il parle des symptômes des formes particulières , diagnostic ect je te conseille vraiment de regarder . Les rhumathos qui connaissent la spondylarthrite le citent souvent 

Déjà avoir mal au repos et la nuit prouve que ce sont des douleurs inflammatoires . Les classiques mécaniques disparaissent au repos . Si tu es soulagée ou un peu par les anti inflammatoire c'est un bon indice , par le sport ou le fait de bouger ( car les douleurs mécaniques c'est l'inverse ) 

La spondylarthrite peut s étendre partout 

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Membre Carenity
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Tu es sur Montpellier ? Tentes de prendre rdv avec le professeur jorgensen très connu en spondylarthrite ( il connaît très bien breban ) ! C'est long mais une valeur sure ! 

Moi ça avait commencé avec le bas du dos fesses hanche et talons . Maintenant après un an ça s est étendu au thorax épaules coudes cou tête machoire mains poignets genoux tout le dos chevilles ...

La nuit je suis raide je me réveille 3 4 fois , ça craque de partout , j'ai du mal à assouplir . Je me réveille parfois en sueur trempée  , des que je m'assied trop longtemps j'ai mal et je raidis de partout . J'ai parfois des douleurs aux yeux ,des sortes de migraine occulaire , la mâchoire qui craque , mal aux mains , douleurs aux talons au réveil ( je dois me déverouiller )  après le sport et la marche ça m'aide ça me soulage ( sauf si j'en fais trop comme hier dans un festival ou jai fait du surplace et trop marche j'avais une sciatique forte de la hanche jusqu' aux pieds )  

Quand j'ai mal au thorax j'ai comme des douleurs au cœur ,on me l'écrase . En fait c'est les articulations du sternum qui sont inflammes mais mon cœur est sain . 

J'ai des douleurs d intestin , diarhee constipations brûlures d'estomac  ballonnements  il paraît que la spa est très reliée aux intestins 

Tu verras ici chacun a des symptomes un peu similaires mais différent :) les spondylarthrite ont des évolutions et des formes différentes :)

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