Besoin d'avis

@Anaïs34 bonjour et bienvenue, si j'ai bien compris ton post en fait tu voudrais savoir en gros ce qui nous fait souffrir pour pouvoir calquer tes douleurs sur les nôtres et te permettre d'entrevoir un nom sur ce que tu ressens  je comprends. En prenant en compte que chaque malade n'a pas forcément les mêmes douleurs. 

Pour moi ça a démarré par des douleurs aux jambes tendinites jusqu'à ne plus pouvoir marcher. Puis après trois mois de cortisone pour soigner une maladie de crohn ( la SPA fonctionne souvent de pair avec des maladies intestinales ça peut être un indice aussi), les douleurs articulaires se sont propagées essentiellement dans les fesses, le bas du dos les genoux les coudes avec des tendinites associées, les pieds les mains les poignets et plus récemment les mâchoires et les épaules, omoplates. 

Réveils nocturnes liés aux douleurs et surtout grande difficulté à se déverrouiller le matin à savoir mettre au minimum 30 minutes à pouvoir marcher correctement sans trop souffrir. 

À côté de ça, plusieurs symptômes que tu évoques me font penser aussi à la fibromyalgie, qui peut aussi fonctionner de pair avec la SPA. 

Le mieux serait effectivement que tu consultes un médecin qui t'ecoutera et te fera passer des examens adéquats pour confirmer ou non tes soupçons. N'oublie pas que tu dois avoir confiance en tes ressentis ne laisse personne te dire queque c'est dans ta tête. 

Donc prise de sang pour ta CRP et ta vs qui peuvent être élevées, vérification par prise de sang également que tu ne sois pas porteuse du gène HLAB27 qu'on retrouve souvent dans la SPA, irm du bassin et des sacro illiaques, scintigraphie osseuse. Après tout ça tu y verras plus clair. 

Si rien n'apparaît, un rhumato compétent t'orientera vers un algologue spécialiste de la douleur pour t'aider à continuer à avancer malgré tout. Plein de courage à toi pour le début de cette nouvelle aventure. ❤

Bonjour à tous et merci de vos messages.

En effet @Motimas‍ j'essaie de savoir un peu par moi même bien que seule je n'y arriverai pas. 

À regarder vos messages d'explication de vos douleurs effectivement il y a des similitudes et en même temps vos début sont un peu différent.

@AmyRed‍ Je vais regarder les vidéos dont tu me parles quand j'aurais 5min merci en tout cas ! 

Je doute quand même que ça soit une spondylarthrite parce que certe après une journée de travail le lendemain c'est hyper difficile comme réveil mais est ce pas mécanique justement ? Après quand je me pose la survienne les douleurs encore plus intense. La journée au travail ça va mieux que le soir. Mais la aussi je ne sais pas si c'est pas seulement mécanique... 

Mais avoir autant de problèmes " mécaniques " a 25ans la aussi il y a de quoi se poser des questions.

Merci pour tout vos messages en tout cas ça fait du bien de se sentir écouté et je vais suivre vos conseils ! 

@Anaïs34 je suis sur Montpellier 😊 et je  confirme  le sercice rhumatologie de Lapeyronie a une bonne réputation et surtout le prof Jorgensen. Moi je suis suivi par un rhumato de ville mais qui reçoit aussi à Lapeyronie. 

@Lecadet‍ Ah un sudiste ? 

D'accord je connais bien Lapeyronie oui! Je vais me rapprocher d'un médecin généraliste sur Montpellier lui détailler tout ça et voir si c'est possible d'obtenir un rendez vous avec un rhumatologue, a voir...

@Anaïs34 et oui 😁🌞🌞

Ok bonne décision, plutôt on est pris en charge mieux c est et c est valable pour toutes les pathologies et pour moins souffrir.

N hésites pas à nous tenir au courant.😊 

Bonne continuation 

@Lecadet‍ en ce moment le 🌞 il se cache! 😁

Autre question, Qu'en est il de vos radios ? 

@Anaïs34  un petit résumé 

Scintigraphie osseuse: inflammation des sacros iliaques   ( Sacroilite )

Echographie : tendinites  calcifiantes aux épaules et genou enthesopathies aux pieds --- épines calcaneennes et retrocalcaneennes

irm:  arthrose à des multiples vertèbres et lombaires + sacros + hanches  avec osteophytes et  arthrose au pied gauche 

Sans compter qu ils n ont pas vérifié les cervicales  les coudes ...

Je précise j ai 47 ans 😏

Petit cocktail  bien sympa 😐🤔

@Lecadet‍ Ah quand même ! Une grande belle liste! Ça fait pas beaucoup d'articulation en forme ça ! Les douleurs doivent vraiment pas être agréable... 

@Anaïs34  oui ça dépend des moments et des jours mais  heureusement je pense que l anti douleur et l anti inflammatoire atténuent quand même un peu 😥😥😥 comme je suis en arrêt de travail je gère .😏

@Lecadet‍ oui heureusement que ça existe!  Tu as un travail physique ?