Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante


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bonjour a tous , je viens d avoir ma confirmation de spa , mais je m en doutais , plusieurs années de douleur ... ma rhumato est top , le diagnostique a était rapide , maintenant je dois faire un dossier MDPH .... pas simple ... j ai tout le temps des douleurs , là on m a préscrit le médicament ARCoXIA mais j ai peur de le prendre , est ce que quelqu un le connait ou l a déja pris ?? mérci de vos réponses 

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Stan 97233

A 54 ans j'ai décidé d'être marin pécheur ; embarqué sur mon bateau qu'on appelle en Martinique"" Yole"". j'ai commencé mon nouveau métier par le mouillage de casiers à 40 m de profondeur et le mouillage de filets de pèche, mais après 7 ou 8 mois de labeur ,j'ai constaté que je ne pouvais plus les  relever à la force des bras, je relevais jusqu'à 20 m et après la douleur devenait tellement forte dans les bras et les sacro-lombaires que je relâchais les casiers et le filet au fond.. Lors de ma visite médicale auprès du médecin de la marine pour avoir l'aptitude à la navigation, j'en ai parlé au médecin ,et celui ci commença à me poser des questions assez pertinentes médicalement,  comme ""Avez vous des douleurs nocturnes, Etes vous raide le matin à votre réveil ? ou quand vous vous doucher à l'eau chaude après votre réveil , êtes vous soulager ? avez vous des douleurs fessières , etc."" et ensuite il m'annonça que selon le test, j'avais un soupçon de SPONDYLARTHRITE Ankylosante. le test qu'il avait fait sur l'ordi était les "" Critères D'Amor des spondylarthropathies"" avec les points par questions et un total final qui validait l'atteinte."" Donc lettre pour mon rhumato qui nia cette possibilité puis me  confirma le Diagnostic par analyses sanguines et scanner des sacro, puisque la SPONDYLARTHRITE commence son évolution à partir des sacro iliaques,  mon HLA  b 27 était négatif.

Résultat de l'histoire je me suis retrouvé au chômage puisque je ne pouvais plus naviguer et depuis, cette garce parasite mon corps, heureusement épargné , à coté de bcp qui en souffrent. Voila comment j'ai découvert du premier coup que j'étais atteint de celle ci. Bon courage à tous ceux qui sont atteint battez vous, car cette garce n'attend que ça, que vous baissiez les bras.

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bonjour , oui pas facile tout les jours mais il faut rester positif car quand on nous confirme cette maladie et bien cela fait un moment qu on vit avec donc on peut continuer !! le travail s est plus compliqué .... moi j ai 42 ans et on vient de me diagnostiquer , mais je souffre depuis 2014 ... première douleur a l épaule droite et aprés les traitements les radios et au final la scintigraphie osseuse on m a dit que j avais une capsulite rétractile ... moi je savais qu il avait autre chose j étais pas bien .... donc on m a dit que je fesais de la dépression or je ne suis pas du tout dépressive ! aprés des douleurs un peu partout j ai pensé que j étais devenue une fragile ... et ensuite en 2019 j ai passé 4 mois a me réveiller tout les nuits a 2h30 donc au bout d un moment je me suis dit que j allais quand meme en parler a mon médecin et là !!  RDV rhumato tout a était fait radio prise de sang avec HLA positif et IRM et diagnostique vite posé puisque plus d interligne sacro iliaque ..... je ne sais pas comment ca va évoluer mais je sais que je ne me laisserai pas démonter par cette saloperie !! courage a tous 

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Bonjour a tous 

Ma spondylarthrite a été diagnostiquée il a 3 mois environ. Cela a débuté avec des douleurs aux hanches et parfois au niveau des fesses il y a maintenant 10 ans de ça . Des petites douleurs par ci par là. Mon médecin traitant de l'époque n'a pas chercher à vraiment comprendre, en me disant que j'étais trop jeune (30 ans à l'époque ) pour de l'arthrose etc...et m'a prescrit des ains . Les douleurs ont toujours été là plus au moins intenses selon les jours. Sauf que depuis mon accouchement ,depuis 3 ans maintenant ,les douleurs sont un peu partout et quasiment tous les jours . Ce qui m'a poussé à revoir un médecin ,qui m'a conseillé de voir un rhumatologue et voilà maintenant je sais ce que j'ai .En ce moment j'ai des douleurs aux genoux chevilles mollets .Parfois les jambes entières. Ça se calme a peine avec les anti-inflammatoires. J'ai encore des examens en cours car ma rhumatologue a une suspicion de syndrome de goujerot. J'attend la suite des examens pour en savoir plus . 

PS . ça fait du bien de pouvoir en parler ici .

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oui ici , on se comprend ! c est pas si facile d en parler avec d autres personnes , car cette maladie invisible fait qu on est pas toujours compris .....

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Pour ma part j'en parle quasiment pas. Mon conjoint se sent démuni face à mes douleurs quotidienne, du coup j'évite d'en parler. Au travail c'est pas facile non plus, je suis aide soignante, et parfois c'est très compliqué .

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Bonjour , j'ai étais diagnostiqué récemment ( 3 mois ) spa axial et périphérique articulation sacro-iliaque rachis lombaire  muscle paravertebraux atteint . Ce qui m'embête le plus c'est mon arthrite de la  cheville , est ce que quelqu'un a déjà étais diagnostiqué spa avec une arthrite cheville ?  ( d'où la spa périphérique également ) les ains me font pas énormément de miracle toujours cette cheville enflé . La rhumato me parle des anti tnf mais jen eprouve pas le besoin pour l'instant , c'est vraiment cette cheville qui me paralyse énormément connaissez vous d'autre alternative apart les ains et la biothérapies ? 

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bonjour Mehdih13 , courage a vous moi pareil je ne veux pas passer a un autre traitement pour l instant les ains me vont , j ai quand meme mal mais moins ! pour votre cheville je ne sais pas .... peut etre qu avec les anti tnf  ça ferai du bien , avez vous posez la question .... bon courage 

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