Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

@gaelle64 
Cela fait 8 ans que je suis avec des douleurs diffusent (sacro-iliaque, dos, pieds, genoux, cage thoracique) on m'a détecté une spondy en 2019. Cela fait 8 ans qu'on me soigne(comme tout le monde) avec des anti -douleurs, anti- inflammatoire. L'année dernière, j'ai eu des piqûres de humira qui n'ont rien donné et sur un cours temps, car j'ai eu mon accident de la route 3 mois après, je suis suivi par un rhumato, mais qui a l'air de prendre tous à la légère. Je n'ai aucun centre n'y médecin spécialisé autour de moi, j'habite à 110 klm de Bordeaux, d'ailleurs s'il y a quelqu'un sur le forum qui connaît un spécialiste sérieux sur le secteur, je suis preneuse, car je désespère du manque de sérieux des médecins qui m'ont suivi et me suivent actuellement. L'année 2019 ne m 'a pas gâtée ma fracture déplacée de l 'épaule (accident de la route sur le trajet de travail) n 'a pas été bien rééduquée (covid 19 ), je me retrouve avec une algodystrophie toujours présente et un bras avec une élévation maximal de 130° et une rotation sur l 'arriére complètement disparu malgré toutes mes séances en kinésithérapie. Je suis en train de monter un dossier MDPH. Voilà ou j'en suis actuellement ! Par contre, je me pose une question, votre prise de sang à l'air bien spécifique, je me demande si j'ai eu ce genre d'examen, pouvez vous m'en dire un peu plus ?

@equinoreve‍ 

Je vois que nous sommes nombreux à ne pas être pris au sérieux par les médecins. C'est pareil de mon côté 😞 avec ma rhumatologue !! Heureusement, mon médecin traitant est pus pro.

Pour ma prise de sang, c'est l'électrophorèse des protéines sériques qui a montré une hypergammaglobuline polyclonale.

J'ai une reconnaissance MDPH depuis maintenant plus de 5 ans. J'ai renouvelé mon dossier cette année. Ils m'ont accepté le renouvellement pour 10 ans et j'ai également 2 ALD auprès de la sécurité sociale ( spa et mav médullaire).

Bonne soirée.

Bonsoir à tous.

Je suis nouveau et je viens de decouvrir Carenity et cet espace de discussion. Après une chute le 18/09/2020 j’ai souffert de douleur lombaire et sacrum très douloureuse et persistante c’était nouveau je n’avais jamais eu ce genre de douleur. Il a fallut attendre le 26/06/2020 afin de faire une irm sacrum et prise de sang HLAB27 afin de me diagnostiquer une Spondylarthropathy ankylosante. En lisant beaucoup d’entre vous je me rend compte que je partage les mêmes symptômes qui certains jours m’empêche totalement de marcher. 
C’est tres dur de s’exprimer en quelques lignes sur ce vaste sujet.

Y’a t’il des personnes qui ont était diagnostiqué sur à une chute un traumatisme ? 

J’espere pouvoir échanger avec vous tous, c’est une nouvelle vie qui commence pour moi. 

je souhaite à tous bon courage. 

Hicham 

@gaelle64   

Re-bonjour Gaëlle,
Pouvez-vous me dire si votre prise de sang a été demandée par votre médecin généraliste ou votre rhumatologue ?
Car je ne pense jamais avoir eu ce genre de prise de sang.
J'espère que je vais être accepté en invalidité, car j'ai un métier compliqué (aide à domicile) qui me sera difficile de continuer avec l'usage d'un seul bras et une spondylarthrite envahissante. Je suis actuellement en arrêt accident de travail depuis août l'année dernière.
Avez-vous une reconnaissance handicapé et de quelle catégorie ?
Tout me semble compliqué en ce moment.....
Merci pour vos réponses
Bonne semaine à vous

@equinoreve‍ 

Bonjour Equinoreve

C'est mon médecin traitant qui a demandé la prise de sang avec d'autres marqueurs d'inflammation.

Je suis reconnue travailleur handicapé auprès de la MDPH. Il faut compter environ 6 mois a partir de l'envoi du dossier pour avoir un retour, c'est très long.

Je suis comme vous en arrêt de travail depuis maintenant 7 mois et je vais demander une invalidité auprès de la sécurité sociale. Je n'ai pas un métier physique car je travaille dans un bureau mais je fais environ 50h par semaine avec pas mal de pression.

J'espère vraiment obtenir une invalidité 1 sinon je vais y laisser ma santé 😞.

Avez vous effectué une demande d'invalidité ? Avez vous été convoqué par le médecin conseil depuis le début de votre arrêt ?

Bonne journée

@gaelle64 
Et non Gaëlle ! Je n'ai jamais été contacté par un médecin conseil. En fait je me suis décidé juste avant le covid de contacter une assistante social de la sécurité sociale pour ouvrir un dossier MDPH pour ma spondylarthrite, J'avais aussi ma fracture de l'épaule quand j'ai eu mon premier rendez-vous. En fait, j'y suis allée surtout pour ouvrir un dossier pour ma spondy. Les événements du covid, le confinement, à tout retardé (ma rééducation aussi). Et c'est après le confinement que j'ai vu mon chirurgien pour apprendre que je resterais avec des séquelles définitives du bras suite à mon accident. Du coup, j'ai revu l'assistante social, mais cette fois-ci avec deux pathologies. Un bras HS et ma spondy. Je termine de monter mon dossier avec elle le 30 septembre, donc pour le moment, je suis dans l'attente et qui dit attente dis questionnement. En attendant, je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre.

Bonjour ! J ai une une RCH et SPA. Apres l échec du SIMPONI et humira je dois avoir pour la première fois ma perfusion d'inflectra Remicade. Qui  en prend ? Car j'ai très peur de commencer ce traitement.

Merci ! 

Bonjour , je suis une fille de 25 ans , il y à 4 ans je me plaignais de douleur au bras au cervical au dos ( inflammation) la nuit , et le jour j'ai l'impression de peser 400 kl , des raideur pas possible.. donc je me suis rendu chez mon docteur qui lui ma envoyé voir un rhumatologue , celui-ci ma poser toute les questions possible liée à la Spa et ma fait le test HLA B27 qui c'est révéler positif sachant que ma cousine aussi , et ma grand-mère avait du psoriasis important sur les extrémités de son corps .

Donc anti-inflammatoire que je ne supporte pas , IRM , prise de sang plusieurs fois par ans . Mais seul l'inflammation apparaissée sur la prise de sang . ( vitesse de sédimentation élevée) 1er et 2 em heures . Mais après plusieurs IRM qui ne montrés rien de spécial  . Limite déçu ( car quand ont a mal et qu'on vous dit ont peut rien faire pour l'instant vus qu'il n'a  rien sur les IRM ) j'ai arrêté d'aller chez le rhumatologue.  Et depuis plusieurs semaines maintenant , je me réveille avec les raideurs habituelles mais je tremble et je monte les escaliers avec du mal , une fatigue importante , et depuis plusieurs jours j'ai des douleurs assez importantes au niveaux du bassin un jour à gauche le lendemain a droite , je prend donc de la codéine qui me fait un peu de bien mais les douleurs reviennent de plus belle . Je fait un peu de vélo pour dire de "dérouiller " car si je reste immobile trop longtemps j'ai  mal au dos , au jambes .. 

Donc je c'est pas si c'est du a la maladie qui se serait peut-être déclenché . Je ne c'est plus quoi faire merci de vos témoignages ce n'est pas évident mentalement.

Merci😣

Bonjour a tous, j'ai 44 ans mes douleurs ont commencé a 40 ans par des rachialgies nocturnes qui me réveillaient tôt,  très tôt.  Puis s'estompaient.  Ensuite depuis l'année dernière tendinites genoux,  douleurs sacros, maux de jambes,  muscles,  tendons etc.  Comme vous tous ou presque j'ai rencontré mon lot de guignols en tout genre, d'incapables et d'incompétents notoires,  tous plus ou moins terrifiés par ce que va penser la SECU s'ils posent le diag.  Du coup la j'en suis a la période ou on se shoote aux opiacés et aux ains en attendant qu'eventuellement le prochain IRM montre quelque-chose.  Voila. Bon courage a tous 

bonjour a tous , je viens d avoir ma confirmation de spa , mais je m en doutais , plusieurs années de douleur ... ma rhumato est top , le diagnostique a était rapide , maintenant je dois faire un dossier MDPH .... pas simple ... j ai tout le temps des douleurs , là on m a préscrit le médicament ARCoXIA mais j ai peur de le prendre , est ce que quelqu un le connait ou l a déja pris ?? mérci de vos réponses