Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ?

Bonjour,

Cela ne va pas te rassurer mais autant que tu le saches maintenant, l'hypersomnie est une maladie très handicapante ( on ne peut pas s'empêcher de dormir, ce n'est pas de la paresse!)Mais, à mon avis, elle n'est pas assez prise au sérieux pour être bien prise en charge ( le choix du traitement est plus que limité) et la personne touchée déprime...à mon avis, c'est un effet secondaire logique à l'incapacité réelle de réagir!!!Mais ce n'est que mon avis!

Bonjour Quesaquo,

heureusement que tu es là, personne d'autre ne me répond

Ta réponse ne m'étonne guère (merci quand même), c'est hélas comme ça que je vois les choses moi aussi

Dépression et prise de poids aussi de ton côté ? Comment ton entourage vit-il ta maladie ?

Merci. Bises

Bonjour,

la maladie (la narcolepsie en particulier pour cette page) vous fait-elle craindre une vie compliquée à 2 ?

En résumé : les personnes narcoleptiques et leur conjoint = vie en couple possible ???

Quels compromis, quels aménagements ?

Merci de votre éclairage à tous...

Bon dimanche.

En ce qui concerne l'hypersomnie, c'est une condamnation à une "petite vie" faute d'énergie retrouvée avec des médicaments sans effet secondaire trop dur à gérer ( perso, je limite les doses de modiodal et me contente de cette "petite vie" sinon je deviens très agressive, au point de craindre de commettre l'irréparable, même si on ne veut pas me croire...je crois que c'est à moi de gérer et de faire des choix douloureux concernant ma vie)

cl: J AI L AIR D UNE GROSSE FEIGNASSE mais il faut continuer de s'accrocher! C EST UNE MALADIE PERVERSE ET TRÈS MAL PRISE EN COMPTE...COURAGE A VOUS!

coucou,moi aussi on m a diagnostiqué une hypersomnie idiopathique,et là,je déprime,je n avais pas imaginé les conséquences de cette maladie..mais le plus dur ds tt ca,c est de me voir diminué..beaucoup de troubles de mémoires,et c est surtout quand je suis dans 1situation,face a du monde et ou je me retrouve face a mon probléme..c est entre moi d avant,et le "moi" d aujourdui..entre sentiment de colére,de doute,de remise en question,d avenir...et mm si je suis entourée d amis,mm si ca part d 1bon sentiment,ils ne s imaginent pas a quel point j en souffre..le pire ds tt ca,on te diagnostic,et ensuite,tu n as pas de suivi,ou d accompagnement pour t aider,ou t orienter..tu restes seule...

Bonjour je suis venue m'inscrire sur le forum car cela fait plusieurs années que ma famille et surtout mon conjoint subi mes réveil très difficile et ma fatigue incessante ( entre autres.. ) j'ai donc choisi de consulter un autre médecin qui hésite entre une l'hypersomnie idiopathique et une apnée du someil ... Je doit passer un exament polysomnographique le 28/10 mais d'après les nombreuse recherche que j'ai pu effectuer Sur le net moi et mon conjoint ne pensson pas que sa soit de l'apnée du sommeil .il n'a jamais constater de perte de respiration durant mon sommeil et quand nous regardons des site qui décrive la maladie c exactement sa à 99.9 ℅. je me pose donc des question... j'ai actuellement 23 ans et je suis maman d'une petite de 3 ans je vis au rythme de se sommeil ce qui n'es pas facile le matin et super dur pour moi ... Quand je dort j'ai l'impression d'être dans le "coma" je n'ai aucun souvenir de se que l'on a pu me dire ou faire durant la nuit il et même arrivée que mon conjoint change la disposition de l'appartement complet y compris le lit sur le quel je dormais sans m'en apercevoir ni même me réveiller ... Sa fait peur je me pose donc plusieurs question au quel vous pourrais peut être répondre... Comment avez vous était diagnostiquer pour cette maladie ? Es-ce suite à un examen polysomnographique ? Vous arrive t-il d'être agressif ou à fleur de peau suite à un réveil.... Merci beaucoup d'avance .marie. 

me concernant,les examens ont commencé en pneumologie,avec les apnées..et effectivement je frolais l infarctus et tt ce ki s en suit..j ai du me faire opérer ds amydales a 40ans..jle souhaites a personnes tant ca fait souffrir,mais grace a ca,+d apnées,le probléme c est ke je continuais a dormir des que jpouvais,des heures complettes..quand je dors,c bouton"off"..jsuis coupé du monde..et ce besoin de dormir joue sur les nerfs...quand on s efforce de rester debout pr faire plaisir a nos proches,mais o fond tu na qu1envie c de dormir,c est ca ki ns rend désagréable,on se voit l etre mais l envie est tellment forte..et j ai fini par examen sommeil de 4jrs a devenir fou,et là,le verdict est tombé...je c pas si ca peut t aider..

" tout cela est surtout une question de moral": c'est la réponse de mon neuro à ces questions. Je sais que lorsque j'ai le moral et des objectifs je tiens mieux ( mais toujours au dodo avant 20h00, le changement d'heures va être terrible!) mais dans cette maladie, j'ai l'impression que les causes ( inconnues à ce jour) et les conséquences sont mélangées pour tous, même pour les pro!

En attendant ( espérant) une meilleure vie, il nous faut endosser les remarques acerbes et idiotes des uns et des autres concernant notre inactivité, notre aspect ( poids, manque d'enthousiasme...). De toutes façons, on NE PEUT RIEN FAIRE DE PLUS C EST UNE PRISE D OTAGES...Je le vis comme ça!

Et vous?

MERCI A TOUS ET TOUTES : tous ces commentaires/témoignages sont utiles car on se sent moins seul(e)s dans la maladie.

Je constate que c'est la même vie (vie triste... pour ne pas dire vie de "merde" car on ne "vit" rien) pour toutes les personnes atteintes de narcolepsie ou d'hypersomnie idiopathique : aucune reconnaissance (de la souffrance déclenchée par la maladie) de la part des personnes ne connaissant pas bien la maladie, une certaine "légéreté" de la part des médecins (ben oui, ce n'est pas eux qui souffrent au quotidien de cette "anomalie")... Tout de suite, cataloguées comme des personnes feignantes, pas bien courageuses, qui pourraient se bouger un peu ...

Il y a de quoi devenir dépressif/dépressive si ce n'est pas déjà fait !!

Bon courage à toutes et tous, continuons, s'il vous plaît, à nous soutenir     .

Sosso

Oui, il faut tenir et prendre toute l'aide possible pour! Car on a encore qq petits moments ( très précieux) de bonheur à vivre... même si ils sont rares, ON DOIT EN PROFITER!

Courage et vive le club des marmottes ( c'est mignon une marmotte, non?).

Bon,j'avoue, je crains l'arrivée des fêtes de fin d'année et leurs interminables soirées où on a l'air pompette alors qu'on est à moitié endormi dès le début!