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Contractions musculaires dans la sclérose en plaques : êtes-vous concerné(e) ?

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Contractions musculaires dans la sclérose en plaques : êtes-vous concerné(e) ?

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ptibout

10/02/2025 à 10:10

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ptibout

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Bonjour.

. Ayant une Sep depuis l'âge de 26 ans j'en ai désormais 62 ans

J'aimerai savoir s'il vous arrive d'avoir des contractions musculaires sans rien faire. Pouvez vous m'éclairer.. Merci pour vos réponses

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Bernie8375

21/02/2025 à 11:01

Bernie8375

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Bonjour

Oui malheureusement j'ai des crampes au mollets toutes les nuits ou quand j'ai trop chaud. Donc un simple drap et une petite couverture. J'en ai fini avec la couette depuis longtemps. Donc je ne partage que le drap housse avec mon mari.

Voyez avec votre neurologue sil a un médicament adapté. La mienne trouve que la spasticité n'est pas déformante donc rien pour moi.

Les séances de kiné avec étirement des tous les muscles des membres inférieurs me font un bien fou. J'ai une SEP secondairement progressive et sans traitement de fond.

Bon courage.

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Bernie8375

Contractions musculaires dans la sclérose en plaques : êtes-vous concerné(e) ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/contraction-musculaire-63267 2025-02-21 11:01:53

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Obélix

21/02/2025 à 14:49

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Obélix

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Bonjour,

J’ai des contractures permanentes, mes jambes restent à 45 °aux niveaux des genoux.

Etes-vous dans cette situation ? Si oui, pour échanger.

CDT

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Obélix

ptibout

22/02/2025 à 08:47

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@Obélix Bonjour

Moi cela se passe au niveau des mollets . En ce moment j'ai des douleurs neuropathiques.. Cela m'empêchent de rester quelques minutes debout et marcher n'en parlons pas. J'ai commencé cet épisode avec une très vive sensation d'eau à mon mollet droit. Je pensais que c'étaient des contractures musculaires. En plus j'étais enflée . (Muscles contractés.) Je suis allée trois fois voir mon médecin. Elle m'a prescrit anti inflammatoire puis cortisone. Ces médicaments n'ont eu aucun effet. Au 3ieme rendez vous,comme c'était de pire en pire je souffrais énormément.. Cela commencé à toucher mon talon d'Achille. Elle m'a donné du lycira pour douleurs neuropatiques. J'en veux à mon neurologue de ne pas m'avoir donné un rendez vous en urgence.. Je ne suis pas une personne qui se plaint. Je souffre en silence et je prends souvent sur moi.

J'espère que mon témoignage servira. Bonne journée Obelix

ptibout

22/02/2025 à 09:00

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ptibout

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@Bernie8375Bonjour

Pourquoi ne pas prendre de traitement. Mok j'ai eu ma première poussée à 26 ans. J'en ai désormais 62. Au début pas de traitement simplement cortisone à très forte dose par injection. Ensuite j'ai eu Avonex. Maintenant j'ai tecfidera.. J'ai gardé pas mal de séquelles lors de ma première poussée en 88.. Mais pour la MPDH je ne suis pas assez handicapée.. Ils n e nous connaissent pas. Ils ne vivent pas pas notre vie et nos handicaps quotidiens. Je suis très vite fatiguée et pas du tout endurante. Tout cela pour vous dire prenez soin de vous. Et réfléchissez à prendre un traitement. S'il en existe pour votre sep

Très bonne journée

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Lilimes

22/02/2025 à 09:30

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Lilimes

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Bonjour ☺️ oulala je pense qu'on en a tous avec les sclérose en plaques,moi c'est très souvent en temps de repos comme sieste ou la nuit ! c'est pénible et douloureux.ça empêche bien sûr de dormir. Ça passe tout seul comme c'est venu.On peut prendre tout ce qu'on veut comme médicaments mais ça changera rien ! c'est un des symptômes de la maladie.Bon courage à tous...

Verobel

24/02/2025 à 14:42

Verobel

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J'ai la même chose ! Mon neurologue parle de spasticité.

Je prends du bacloféne et de la gabapantine et je n'en n'ai presque plus, sulement le soir au coucher.

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Soha3696

24/02/2025 à 20:56

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Soha3696

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@Verobel bacloféne pour moi 👍

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Etoillefilante

26/02/2025 à 13:47

Etoillefilante

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Bonjour,moi j'ai 41 ans et ça fait 21 ans que j'ai la sclérose en plaques . Depuis quelques mois maintenant j'ai des spasmes musculaire souvent quand je suis fatiguée et bien sûr au repos.On dirait que je tremble comme si j'avais froid,on dirait que mes jambes veulent aller courir.Mes jambes et que fois les bras partent dans tout les sens.

Etoillefilante

26/02/2025 à 13:58

Etoillefilante

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Moi je suis sous baclofène et Lyrica et ça m'arrive encore.J'ai beaucoup de spasticité depuis quelques semaines mon kiné essaye de me détendre.Moi c'est du à une poussée et comme je n'ai pas le droit à la cortisone et que mes traitements sont sur des prises haute il n'y a pas grand chose à faire.

ptibout

27/02/2025 à 11:10

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Bonjour Étoile filante

Dans votre commentaire je vois que vous prenez blocofene +lycira. Pourriez vous me dire combien vous en prenez quotidiennement. Le. Lycira m'a fait du bien. Plus de sensation d'eau de mon mollet droit. Depuis 2 jours je prends du blacofène pour contracture, spasmes musculaire

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Soha3696

27/02/2025 à 23:02

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Soha3696

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@ptibout le bacloféne selon mon médecin c’est maximum 3x30mg MAX par jour

il faut commencer a 10mg et adapter en fonction des douleurs et des jours et ne pas se fixer sur une dose automatiquement, ajuster selon les douleurs

ptibout

28/02/2025 à 12:59

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ptibout

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@Soha3696 merci pour votre témoignage

Le blacofen est il vraiment efficace sur vos doulours ?

Soha3696

28/02/2025 à 17:38

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Soha3696

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@ptibout chez moi oui, maintenant ne voulant pas augmenter encore un traitement déjà conséquent je ne le prends qu’en cas de douleurs intenses

ptibout

01/03/2025 à 09:16

Bon conseiller

ptibout

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@Soha3696 merci

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ptibout

27/02/2025 à 11:13

Bon conseiller

ptibout

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Savez vous au bout de combien de temps cette spacivitë va disparaître. Chaque personne est différente. Merci pour votre témoignage

Kikitos

04/03/2025 à 16:27

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Kikitos

Dernière activité le 17/04/2025 à 19:50

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Patient, Sclérose en plaques depuis 2024
Autre maladie : Encéphalomyélite myalgique

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Bonjour, j'ai également des mouvements involontairement des jambes, surtout au repos. Mon neurologue trouve " normal " la spasticité

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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