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Patients Sclérose en plaques

17 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

aujourd'hui 17 è perf de tisabry à l'hopiyal de roanne.unité 2 a, je me suis retrouvé dans un couloir, ben oui la direction de l'hopital a décidé de fermer toute l'unité 2 b et maintenant ils ne savent plus où mettre les patients, quand l'unité 2 b existait, elle était toujours saturée !!! donc je ne comprends pas alors qu'il y avait des besoins... enfin bref, aujourd'hui je n'ai pas eu droit à une analyse d'urine , normalement on nous prends la tension avant, pendant et à la fin de la perfusion, je n'y ai eu droit qu'avant, maintenant ce qui me chagrine le plus j'espère que ça ira, je n'ai pas pu faire le rinçage après le tisabry, seulement environ 10 minutes au lieu d'une heure, ma veine avait "claquée", l'infirmière a dit " oh ben je ne vais pas vous repiquer quand même, ça ne fait rien, l'important est que le tisabry soit diffusé". j'espère vraiment que ce n'est pas important mais quand même si le protocole du traitement prévoit une heure de rinçage, je ne pense pas que ce noit pour rien !!! on verra bien ,

Début de la discussion - 31/08/2011

tisabry


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titfafa

C'est vraiment du n'importe quoi.

Moi je ferais un courrier au Directeur, si les patients ne se manifestent pas les choses auront du mal à bouger.

Cela deviens de plus en plus galère dans les hôpitaux, manque de personnel, de budget...

tisabry


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Je suis tellement d accord les filles, il y aurait beaucoup a dire la dessus, moi je suis soignée en region parisienne et c'est franchement pas mieux

J'ai meme l'impression que notre maladie chronique les "?./.??." en fait independemment du fait que l'on fini par faire les perfs dans le couloir, dans la salle d'attente (sans sécurité car impossible d'appeller qui que se soit si ça va pas) par manque de ..... PAR MANQUE DE TOUT franchement c'est lamentable  

 Comme le dit tifafa (je l'ai vécu) le protocole dont on nous rabat les oreilles en nous expliquant que ce traitement doit être un engagement commun entre soignant  et malade .... et au bout de 2 ou3 injections nous constatons que l analyse d urine n a pas eu lieu, que l examen cardiaque (super important avant) sera abcent car l appareil ne marche pas que l infirmiere s'habille vite fait bien fait mais souvent plus vite fait que bien fait ..... et vous demande de tourner la tete sans vous mettre de masque, ni elle d'ailleurs

Quand un peu étonnée vous posez la question, la jeune femme que vous finissez par rencontrer tous les mois ou presque vous explique qu'elle est super débordée car une collègue est abscente ......elle n'a pas le temps alors si vous voulez bien on va faire vite hihihihi !!!! je prefere en rire car finalement vous avez besoin de votre perf et elle a l'air bien sympathique cette jeune femme alors vous dite OUI et on y va comme ça !!!!! et surtout vous avez juste une envie c'est sortir de l'a dedans et vite

En attendant si le patient se "chope" des "crobes" eh bien c'est nous qui en subirons les conséquences et pas la gentille jeune femme super débordée

MAIS ALORS A QUOI CA SERT TOUS CES PROTOCOLES

Pourquoi ne sommes nous pas perfusés chez nous, par des infirmières libérales qui sont là a l heure vous perfusent dans le calme (sans s'y reprendre a 3X dans votre lit devant votre p'tite télé avec votre p'ti café si problemeil y a le portable (c'est pas plus dangereux q'une salle d'attente sans sonnette)

Moi mon neurologue refuse la perf à domicile car "pas assez de securité" dit il ....franchement je ne désespère pas de le faire changer d'avis car cette raison ne me suffit pas a moins qu'il ne m'en sorte une aute plus crédible

Enfin comme Laurence, je pense que nous devrions etre plus vigilante la dessus et refuser d'être soignée comme ça . Il faut ecrire car sans trace rien ne peut etre prouvé, et sachant cela une lettre recommandée fera plus d effet que de se plaindre auprès de l infirmière   

Je reste persuadée que ça ne résoudra pas le probleme general mais ca fera certainement que "vous" serez un peu plus "considérée"

On a aussi juste une peu tendance à l hopital comme partout ailleurs EN FRANCE, a penser qu'une personne "affaiblie" (ils disent en difficulté) n'est pas capable d'avoir un avis et des exigences

cependant c'est tout de meme DE NOTRE CORPS DONT IL S AGIT et à ce titre je pense que nous devons "L OUVRIR" qu'en pensez vous? 

tisabry


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Bonjour à tous !

Je vous lis et franchement, j'ai peur ! Mon Dieu, mais qu'avons nous fait pour mériter tout ça...

Bisous et restons fort malgré tout.

tisabry


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en vous lisant je me rends compte à quel point j'ai de la chance!!

je n'ai jamais eu le pb des perf ds le couloirs, ni du protocole avorté, ni oublié.. Qd on doit me faire un ECG, il est fait, pareil pr l'ECBU!! Quant aux perfusions, ayant une chambre implantable ils prennet vachement de tps et de précautions pr me perfuser.

dc je suis bien tombée!!

bon courage à vous et n'hésitez pas à vous faire entendre sur le mnt et à ré"itérer vos remarques ds un courrier en recommandé A/R!!!

tisabry


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Voilà! demain est si je puis dire un grand jour.

Première perf de tysabri, j'espère la supporter et ne pas avoir d'effets secondaires.

J'ai pu lire que des maux de tête et de la fatigue étaient provoqué après la perf. Pas dépriment après se que j'ai vécu avec rebiff :-(

Verdict demain

;-) zen attitude

tisabry


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Je suis en traitement par tysabri depuis avril 2011, j ai de la chance car je n ai jamais eu d effets secondaires jai toujourst tres bien supporté ce traitement qui me réussit bien. Apres 6 mois de copaxone qui n a pas marché (jai fait 5 poussées en 6mois dont 2 d'un mois) le tysabri est pour ma part un remede "miracle"!

tisabry


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Voilà! je suis sous tysabri depuis  début du mois, pas d'effets secondaires juste un peu plus de fatigue.

Mes symptômes sont tjs présents, je suis irritable en ce moment, le moral prends un coup et je prends sur moi.

Le talon droit commence à être insensible, je me demande si je dois passer à nouveau par les bolus?

Est-ce que trop de bolus est n'éffaste?

:-(

tisabry


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non, mais attends d'en parler à ta prochaine perf de tysa et tu verras ce q'on te diras.

tu sais le tysa met du tps à faire effet. Chez moi ça a mis environ 6 mois. Et après j'ai vu du mieux au niveau de la marche.

dc soit patiente. Et s'il te faut qq grammes et ben c'est pas catastrophiq!!

tu sais depuis le 3 août j'en suis à 8g de solu!!! ;-)

bon courage ma belle!

tisabry


Posté le

Je pense qu'il serait raisonnable de passer au solu avant que ce ne soit la cata mais j'en ai marre d'être en arrêt.

Je suis tellement heureuse de m'investir à nouveau dans mon travail.

J'y pense la semaine prochaine :-)

bisous ma belle ;-) et bon courage aussi à toi

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