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Les traitements de la sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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avatar lutine

lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

Bon conseiller

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

 

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avatar Skhalfoun

Skhalfoun

10/08/2021 à 19:57

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Bonjour à tous

devant l’inefficaté d’ocrevus et rien d’autre j’ai décidé d’opter pour l’auto greffe de cellules souches hématopoïétiques 

direction la russie

Pour ceux qui connaisse combien de temps?

merci d’avance bien à vous


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-08-10 19:57:27

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11/08/2021 à 13:29

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A quel montant pouvons-nous nous attendre pour une greffe ? Merci 


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12/08/2021 à 12:22

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En Russie 45000€ plus le visa et les billets


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Anrib28

13/08/2021 à 10:29

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Anrib28

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@jullian @Skhalfoun‍ 

a Puebla 54500 US dollars si quelqu’un vous accompagne sinon 57250 avec un cargiver de la clinique  


https://fb.watch/7lVq3a7mND/

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Martine


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13/08/2021 à 11:13

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Merci, au delà de mon budget !


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13/08/2021 à 11:14

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Il n’y a plus qu’à attendre de dormir dormir et encore dormir...


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13/08/2021 à 11:49

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Ça peut être gratuit avec mathec en France 

demande à ton neurologue de canditater

mais sélection drastique forme RR avec beaucoup d’inflammation score EDSS pas trop élevé donc presque impossible 


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13/08/2021 à 12:28

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@Skhalfoun‍ @Jullian‍ 

bonjour

Les risques sont importants non ?

et puis est ce que ça marche vraiment ?


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13/08/2021 à 14:01

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Les risques sont réels surtout quand on n’a du tout de défense immunitaire 

très efficace sur les formes rr beaucoup moins sur les progressives 

et coût important 


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Anrib28

14/08/2021 à 10:58

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Anrib28

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@Skhalfoun‍ @Deblat‍ 

de quelles risques parlez vous? Je l’ai fait en août 2020 le traitement est pénible à supporter mais il n’y a pas plus de risques qu’avec les traitements actuels et leurs effets secondaires et le taux de réussite à savoir arrêt de l’évolution de la sep est compris entre 73% pour les sep spms 78% pour les ppms et 83% pour les rrms  pour environ 50% l’edss redescend de 1 a 3 points et si c’est fait très tôt il a des récupérations completes

le Mexique à moins de 0,2 % de décès avec cette procédure on en compte plus de 0,3 avec les immunosuppresseurs actuels 

aucun traitement actuel ne dépasse 25% pour uniquement ralentir la sep et les effets secondaires 

le problème vient de ce que les pays européens ne s’y intéressaient qu’a titre experimental moins de 130 greffes en France depuis une vingtaine d’années et un refus d’admettre son potentiel par les neurologues 

Sur les forums spécifiques HSCT il y a des centaines de patients qui l’ont fait,  partagent leurs expériences et les bénéfices qu’ils en ont tiré même ceux qui sont non répondant ne regrettent pas de l’avoir fait

 

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Martine


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