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Les traitements de la sclérose en plaques

Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

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avatar didit16

didit16

30/05/2019 à 16:36

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Bonjour a tous,

Je ma appelle Edith, j’ai 49 ans et jhabite en Charente; vers Angoulême ,

J’ai une Sclérose en Plaques diagnostique

en 1992 .

J’ai des difficulté a la marche depuis 2010.

Et je me déplace, en Fauteuil-Roulant .

J’ai Effectué plusieurs protocoles, afin de pouvoir Bénéficié, de médicaments pas encore commercialisé .

 


Comme l’INTERFERON; l NATALIZUMAB appelé maniant TISABRY.

Mais le TISABRY après 2 ans de prise,

comporte des risques, j’ai du Arrêter !

 


J’ai aussi essayé la BIOTINE,

Mails malheureusement je n’ai pas eu d’effet positif !
Aujourd'hui je prend du FAMPIRA,

Il ne fait pas des miracles. mais si je l’arrête; je me sent mal !
Une amie m'a parlé de   L’ARGENT COLLOIDAL

je l'ai essayé pendant un mois,

sans grand résultat,

Peu être, devrai-je réessayé ?

 

On m’a parlé d’un Régime Alimentaire,

quelqu’un a t’il essayé ?.

Et connaissez vous, des traitements naturels ?

Sinon, bien sur, j’attend la REMYELINISTION !,

Avez vous des informations dessus ?


Merci,pour vos réponses;

Amicalement,

Edith

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avatar SepSepien

SepSepien

Édité le 17/03/2021 à 10:56

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@maritima‍ , à tous,

Parmi mes compléments alimentaires commencés récemment, il y a : https://www.nutrixeal.fr/hyaluronag-n-acetyl-glucosamine-60-gelules-c2x10710631 qui m'a conduit vers cette URL (déjà évoquée) :

https://www.unae.fr/cdp-choline-ou-citicoline-la-meilleure-forme-de-choline/ qui écrit :

"Un effet protecteur sur les neurones (dit « neuroprotecteur ») en cas de choc traumatique à la tête ou d’accident vasculaire cérébral (AVC) (10, 11). Cette action suggère de nombreux bénéfices dans d’autres pathologies du système nerveux comme la sclérose en plaques mais cela n’a pas encore été étudié."

C'est un peu précipité, comme choix ... mais où j'en suis ...

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Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2021-03-16 19:44:34

avatar SepSepien

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Bonjour @maritima‍ , à tous,

Pour répondre à ta question (sur une autre file) si je connais mon "dosage plasmatique" ... c'est une question que je découvre et, après parcours rapide de https://www.revmed.ch/RMS/2013/RMS-377/Dosage-plasmatique-des-medicaments-antidepresseurs , je vois que c'est bien complexe.

J'ai arrêté l'Ultramag, car j'ai commencé la CéréCholine.

1 - Mon nouveau médicament https://www.nutrixeal.fr/cerecholine-citicoline-cdp-choline-taurinate-magnesium-c2x25094914 semble trop dosé en taurine pour moi, c'est la 2è nuit où je dors trop peu.
   - Acétyl-taurinate de magnésium (Ata Mg®) : 890 mg, soit 15% des apports quotidiens de référence en magnésium.
   Mais le dosage en taurine seule n'est pas explicite.
   A comparer avec : https://www.nutrixeal.fr/ultramag-magnesium-chelate-taurine-vit-b6-gelules-vegetales-c2x12763964
   - Bisglycinate de magnésium : 3400 mg, soit un apport total en magnésium élémentaire de 340 mg = 92% des AQR (Apports Quotidiens de Référence)
  Taurine : 268 mg

  Quand j'ai tenté de prendre, pendant 5 jours, 2 cp le matin d'Ultramag au lieu d'un, j'ai eu (5 nuits d'affilée) des sommeils très perturbés.


2 - Par ailleurs, est-il utile de prendre du MagnéVie B6 en plus de CéréCholine ? Je l'avais arrêté le matin pour Ultramag.

Voilà les questions que je viens de poser au labo.

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Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2021-03-17 10:48:56

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17/03/2021 à 11:32

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@maritima‍ , à tous,

Le labo m'a déjà répondu et conseillé de lire https://nutrixeal-info.fr/ufaqs/la-taurine-est-elle-excitante/ .

C'est intéressant mais ne correspond pas à mon vécu, subjectif c'est d'accord.

Je crois donc le médecin qui m'a répondu, mais adapterai les essais à la qualité de mon sommeil.

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Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2021-03-17 11:32:57

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17/03/2021 à 11:38

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@SepSepien‍  Depuis des décennies  ou presque emoticon Clin d'oeil ( en exagérant un peu) je te mets en garde contre la Taurine . A mon avis ( strictement perso) il faut , de base, un bon sommeil , bien étalonné, bien structuré pour pendre de la Taurine sans pb ou alors,oui, réduire le dosage.  Voir aussi  quels ingrédients l'accompagnent et à quel dosage dans la gélule  ou le comprimé car il peut y avoir aussi un effet de potentialisation

Pour le reste .....demande au labo  mais ..... tu vas probablement recevoir la réponse standard  de quelqu'un qui ne te connait pas, et qui, de toutes façons, n'est pas toi . Mais là, j'anticipe et peut-être mal  (?)....Tu me diras.........                emoticon Check!!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


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17/03/2021 à 11:41

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@maritima , devin et psychologue avisée ... comme tu l'avais anticipé ...

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Je viens de lire ton 11h32 @SepSepien‍   .......et mon 11h38...... un peu en décalage du coup.....  encore que .....pas vraiment    emoticon Check!!!!!!!!!!!!!!!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


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Remyélinisation, cela fait 24 ans qu'on en parle et que j'attends !! J'ai tout essayé, cortisone, bétaféron, immuran, mitoxantrone, aminopyridine, fampira, régimes spéciaux, compléments vit., injections diverses, toxine botulique..... rien n'a réellement fonctionné. Je suis tétraplégique et ce sont les muscles dorsaux qui flanchent maintenant !

   

 


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Bonjour @GROGRY ,

Rien ne vaut pour le moment les exercices de kiné pour moi (SEP PP), qui semble être la forme de ta SEP, tant qu'il n'y a pas de traitements de fond.

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@Bidulou04000 Et là tu as stoppé le tabac ? 

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xavier666


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@SepSepien Bonjour @GROGRY‍ pour la forme de sep PP, il n'y a que la cure de solumedrol, que je suis tous les six mois, trois jours à l'hôpital, et ça m'apporte toujours un super effet, car cette cure stop l'avancée de la sep, et de suite après je vois la kiné emoticon Combattant, pour dire que j'oublie vite que la sep existe !

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xavier666


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