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Les traitements de la sclérose en plaques

Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

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avatar didit16

didit16

30/05/2019 à 16:36

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didit16

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Bonjour a tous,

Je ma appelle Edith, j’ai 49 ans et jhabite en Charente; vers Angoulême ,

J’ai une Sclérose en Plaques diagnostique

en 1992 .

J’ai des difficulté a la marche depuis 2010.

Et je me déplace, en Fauteuil-Roulant .

J’ai Effectué plusieurs protocoles, afin de pouvoir Bénéficié, de médicaments pas encore commercialisé .

 


Comme l’INTERFERON; l NATALIZUMAB appelé maniant TISABRY.

Mais le TISABRY après 2 ans de prise,

comporte des risques, j’ai du Arrêter !

 


J’ai aussi essayé la BIOTINE,

Mails malheureusement je n’ai pas eu d’effet positif !
Aujourd'hui je prend du FAMPIRA,

Il ne fait pas des miracles. mais si je l’arrête; je me sent mal !
Une amie m'a parlé de   L’ARGENT COLLOIDAL

je l'ai essayé pendant un mois,

sans grand résultat,

Peu être, devrai-je réessayé ?

 

On m’a parlé d’un Régime Alimentaire,

quelqu’un a t’il essayé ?.

Et connaissez vous, des traitements naturels ?

Sinon, bien sur, j’attend la REMYELINISTION !,

Avez vous des informations dessus ?


Merci,pour vos réponses;

Amicalement,

Edith

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avatar SepSepien

SepSepien

Édité le 08/07/2019 à 18:15

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Bonsoir @dan26576 le bienheureux !

Grâce à toi, je découvre le jazz fusion, ça me disait quelque chose ... Si cela ressemble à cela : https://www.youtube.com/watch?v=ywcns5AMs5c je me souviens de m'être intéressé à Laurent Coulondres, le(s) connais-tu ?

Tiens, je tombe sur quelques groupes bien connus ... https://www.last.fm/fr/tag/jazz-fusion/artists I'll be back!emoticon Clin d'oeil

Amitiés !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.


Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2019-07-08 18:12:49

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dan26576

08/07/2019 à 20:19

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dan26576

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+Oui ça y ressemble, le jazz fusion, que beaucoup n'apprécient pas, car ce n'est pas la musique classique, couplet, refrain.

Car étant guitariste je m’amusai a jouer pour moi, des improvisations, ayant appris, à la guitare : les gammes pentatoniques, les gammes majeures, je me faisais plaisir ; et en improvisation si je faisais une faunesse note, je faisais un contre-temps avec la guitare et ça donnait l'impression que c’était voulu ce contre temps : oui j'étais libre : le jazz-rock, le jazz fusion : super !

Dans un magasin de musique, ils écoutaient "tribal tech" un genre musical que je ne connaissais pas, et j'en étais tombé amoureux, j'ai tout les albums de "tribal tech".

À la guitare je peux improviser sur une musique que je ne connais pas, mais je ne sais plus jouer un morceau, car j'ai des problèmes de mémoire, et physiquement je ne peux plus jouer des accords pour une chanson, car la sep m'empêche d'en jouer, je peux sur une corde, mais c'est tout.

Heureusement il y a la percussions emoticon Rire

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xavier666


Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2019-07-08 20:19:47

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SepSepien

08/07/2019 à 20:23

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@dan26576 merci infiniment pour tes témoignages passionnants !

En face d'un ventilateur et/ou avec une température agréable, ta mémoire fonctionne-t-elle mieux ? Pour jouer, notamment.

C'est mon cas, à 26°C je suis vraiment ralenti !

Amitiés.

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Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2019-07-08 20:23:09

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dan26576

09/07/2019 à 10:40

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dan26576

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Bonjour, devant les températures  chaudes, je vie au ralentie, en plus de la sep, c'est pas facile, alors je reste toujours aux frai, heureusement que chez le kiné il y a une ventilation, qui nous rafraichis, heureusement, chez moi torse nu, y a que ça à faire, pour jouer d'un instrument, pas pour l'instant, là je lis, j'écoute de la musique, y a que ça à faire.

Porte toi le mieux possible.

Amitiés.

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xavier666


Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2019-07-09 10:40:53
avatar exit

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Édité le 13/07/2019 à 13:47

 

 Bonjour, après quelques semaines je reviens vers vous pour vous faire part de mon expérience. J'ai recherché sur le net des produits remyélinisants et j'avais trouvé que la testostérone était efficace, bien sûr mon médecin n'a pas voulu me prescrire ce traitement. Il y a un an j'avais une lésion active j'ai trouvé une alternative, dhea + vitamine B12 et le résultat a été positif lors de ma dernière IRM, ma lésion n'était plus active et j'ai retrouvé la pêche, je suis beaucoup plus alerte, c'est moins le fouillis psychologiquement. 

Personnellement je préfère prendre ce genre de traitement que tout ce que l'on m'a prescrit auparavant. Le seul hic pour la dhea c'est de ne pas avoir un début de cancer "seins et partie génitales" quoique il faut savoir que les immunomodulateurs et les immunosuppresseurs ne sont pas mieux car ils ont un impact sur nos défenses immunitaires.

J'ai choisi cette alternative et ça me va très bien 😉 4 mois de traitement 50 euros !!

 

Amicalement. 

 

 

 


Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2019-07-13 13:21:25

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SepSepien

Édité le 13/07/2019 à 18:19

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SepSepien

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Bonsoir @Monpseudo ,

Merci de ton témoignage.

Quel type de SEP as-tu ? Ok, lu sur ton profil : RR.

Une amie a eu des pb avec la DHEA, je suis intéressé mais ne pourrais me lancer, la B12 en revanche a meilleure presse, j'en ai eu lors de mes premières injections de Solumédrol.

Tiens bon. Ce que tu écris sur la stimulation de ton système immunitaire m'interpelle, j'ai eu des traitements de désensibilisation à des allergies et dois faire un point là-dessus ...

Amitiés.

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14/07/2019 à 11:03

@SepSepien Bonjour Je vois que tu as eu toi aussi des bolus de solumedrol. Dan26576 en est super content. On ne m'en a  jamais proposé. J’aimerais savoir ce que tu en as pensé ? Je vois bientôt mon neuro et je me demande si c'est une bonne chose d'en "réclamer" , ne connaissant pas trop les tenants et aboutissants de ce ttt, à part ce que j'en ai lu sur le net. emoticon Top la


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14/07/2019 à 13:06

Bonjour @SepSepien 😉 ton amie a eu quels désagréments? Après je ne sais pas si mon traitement stimule les défenses immunitaires dans tous les cas lorsque je prenais les traitements conventionnels (immuno surpresseurs ou modulateurs, interférons ou pas ) j'attrapais tout ce qui traînaient... Et psychologiquement ce n'était pas le top ! 


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14/07/2019 à 13:31

Par contre j'ai supprimé les laitages mais je me fais plaisir une ou 2 fois par mois en mangeant un peu de fromage 

La viande idem très peu... je privilégie les protéines végétales,  lentilles, pois chiche, crème de sésame etc... 

Plus de jus d'agrumes excepté le citron que j'utilise pour concocter des petits plats

Le plus important est d'arriver à se faire plaisir, et d'avoir au moins une satisfaction dans la journée... Perso ça m'aide 😉

 


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dan26576

15/07/2019 à 15:42

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dan26576

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@Monpseudo bonjour, depuis le début de ma sep, je suis le régime ségnalet, donc plus de produits laitiers en boisson, fromage, et le matin je mange la crème budwig, : kousmine, en prenant deux yaourts soja nature dans la crème budwig, un yaourt soja aux fruits à midi, le soir des fruits secs ; une habitude de vie emoticon Cils

Il y a longtemps en arrière, j'avais pris fampyra, pas longtemps qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie, que j'avais javais arrêté de suite !!!!

Et le professeur Pelletier m'avait fait prendre la cure de solumedrol ; car à ce jour c'est le seule traitement de font qui me conviè-n, et j'en suis heureux  !

Respectueusement,  porte toi le mieux possible emoticon Top la

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xavier666


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