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Patients Sclérose en plaques

13 réponses

192 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

bonjou, je voudrais savoir si quelqu'un a recu ce traitement experimental,pour connaitre ces impressions moi, j'ai commencee en 2009,puis en 2010,arret en 2011et repris en 2012

Début de la discussion - 03/02/2012

alemtuzumab


Posté le

bonjour,

j'ai ce traitement depuis 2009, il est toujours en phase expérimental à ce jour, mais j'en suis très contente. Si vous voulez plus de renseignements posé moi les questions et si je peux je vous répondrais.

à bientot

alemtuzumab


Posté le

Quelle phase de la sep? As tu vu une amélioration de ton état, est ce que tu as refait de la myéline?

alemtuzumab


Posté le

bonjour, avec ce traiement j'ai été deux ans sans pousées graves c'est à dire avec du solumédrol à l'hosto à l'arret en 2011 j'ai refait une poussée en mai j'ai donc redemandé de recommencer ils ont été long a prendre une décision mais ils ont accepté et en janvier le 24 j'ai refait le traitement

j'espère que le résultay sera comme les premiers

alemtuzumab


Posté le

bonjour,selon mon neuro, l'alemtuzumab ne serait pas encore sur le marché. alors vous avez l'air de dire le contraire. qu'en est-il? je suis actuellement sous tysabri depuis 2ans, j'en ai marre d'aller à l'hôpital tous les mois. ce traitement m'intéresse donc beaucoup. je vais en parler à un autre neuro avce qui j'ai RDV le 23/03/12. en attendant, j'ai un peu l'impression d'être une marionnette.

alemtuzumab


Posté le

non il n'est pas sur le marché c'est encore un essai thérapeutique

il y a des critères pour avoir accès à ce traitement mais ça c'est le neuro qui décide suivant l'évolution de la sep, des résultats des IRM et surement d'autres critères que je ne sais pas

alemtuzumab


Posté le

bonjour, 

j'ai discuté avec mon neuro il y a quelque temps, ils ne prennent plus personne dans se protocole, mais moi depuis que je l'ai, aucunes évolutions de la maladie, pour ma part j'en suis très contente.

Nonochristian, pourrais je savoir où et par qui tu es suivi(e), merci d'avance.

alemtuzumab


Posté le

pour ma part depuis le début de ce traitement je n'ai eu aucunes poussées. J'ai eu donc 1 semaine de traitement la première année, et 3 jours la deuxième année, et plus aucun traitement depuis. 

alemtuzumab


Posté le
Bon conseiller

Ma neuro est prête à me prescrire ce tt après échec du gilenia 

???

Qui est traité par ce truc ?

Merci

alemtuzumab


Posté le

SEP diagnostiquee en janvier 2014,j ai 50 ans , en invalidite depuis un an et demi , sous tysabri depuis un an et demi car forme severe , mais malgré tout  jai fais plusieurs poussees (5) sous tysabri...encore une nouvelle poussee ces jours ci prise en charge par bolus de solumedrol sur 3 jours....Le neuro me dit que je fais "trop" de poussees sous tysabri...Et me parle de" peut etre" bientôt  un nouveau traitement  pour moi....LEMTRADA perfusions, sur le "marché" depuis un an me dit il .J ai ete avertie des effets secondaires possibles et cela ne me rassure pas du tout  .quelqu un parmi vous a t il deja recu ce traitement et comment dela s est il passé? Avez vous eu des effets indésirables?  Avez vous fait encore des poussees avec ce traitement? Tout cela m angoisse beaucoup. Cordialement à tous et toutes . Florence

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