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Un petit truc contre la fatigue musculaire
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Guerrison
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@SepSepien ah non, sur les effets secondaires du magnésium c'était ceux du Govital en particulier mais à voir pour les autres car il semblerait que ce pourrait être un truc bien pour nous.
Concernant le curcuma et le poivre, il faut savoir qu'en Inde dans les hôpitaux ils soignent les cancers avec ça et ils arrivent même à en stopper les évolutions. Personnellement j'ai commencé à en prendre il y a une dizaine d'années avec d'autres plantes (type bambou, harpagophytum, cassis, orti, prêle etc) pour soulager mes hernies discales que 18 comprimés d'anti-inflammatoire et autres ne soulageaient pas du tout. C'est mon rhumato qui s'était lui-même soigné comme ça qui me les avait prescrit. Et ça a marché. Alors ici je fais confiance à la médecine indienne qui s'en sert depuis des centaines d'années.
Concernant le ginseng, dans une étude chinoise récente ils se sont aperçu d'un mieux chez les sépiens dans un groupe à qui ils en donnaient tous les jours dans la soupe (la racine pure) au bout d'un an (avec un groupe comparatif). Et avec le ginkgo, je les avais déjà associés il y a quelques années pour les capacités cognitives et avais eu un super résultat très visible. Donc je refais une petite cure car je mélange mes mots, oublie des choses et parfois même mes idées en cours de discussion (et c'est pas pratique!!).
Je me soigne pas mal avec les plantes depuis quelques années et j'ai des résultats là où les médicaments classiques ne m'en donnaient plus, alors je continue. Mais je fais très attention tout de même car ils ont aussi des principes actifs donc il y a aussi des interactions à éviter.
A bientôt 👋☺
SepSepien
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@Guerrison ,
Merci pour toute cette cuisine qui vaut de l'or !
Pour le moment je tente Tavegil (quotidiennement 2-0-2), Sportinine (quantité variable, pause après 3j), Mélatonine (mais plus tous les jours), afin de tenter (principe cartésien) de ne pas confondre leurs effets, cela devient difficile de s'y retrouver.
Je vous quitte pour ma kiné, le 1er médicament.
Bonne journée !
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@SepSepien ,
Bonjour,
j'ai regardé le Tavegil, j'ai lu le concept qui a l'air super mais tous les sujets étaient en allemand ! Puis finalement en anglais mais il semble qu'ils ne le prescrivent qu'en cas d'allergie. Mais qu'en est-il en France ? Tu es allergique ou c'est ton neuro qui te l'a prescrit ? Et quid de la mélatonine ? As-tu constater que tout cela agit sur les douleurs ? Et à quelle fréquence pratique tu le sport? Je vais à la salle 2 fois par semaine et à chaque fois il me faut 2 jours de récupération sinon des douleurs apparaissent. Parcequ'en ce qui me concerne, si j'ai pu les diminuer de 95 %, il m'en reste toujours 5 %
Maintenant c'est moi qui attends des infos sur ta cuisine
A bientôt
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Bonjour @Guerrison ,
En premier lieu j'ai lu un article sur Internet : https://www.santemagazine.fr/actualites/sclerose-en-plaques-un-antihistaminique-pour-reparer-les-lesions-cerebrales-198189
C'est ici que j'ai découvert le nom : Tavegil, Chris a donné des éléments d'explications.
Je suis aussi allergique mais c'est un autre mode d'action qui est visé,
J'ai fait part à mon médecin traitant et à mon neurologue que j'en prends à dose 2-0-2, ils ont noté, ne désapprouvent pas mais n'ont pas d'éléments en faveur de son efficacité.
Je prends de la mélatonine (mon neuro a accepté de me la prescrire - non remboursée), c'est efficace mais pas toutes les nuits, alors quand j'ai bien dormi une nuit j'essaie de ne pas en prendre le lendemain. Cela dit la recette n'est pas 100% efficace car cette nuit j'ai mal dormi (à cause de piments !).
Le sport (décrit sur une file à part), c'est tous les jours, malheureusement pas la même quantité chaque jour, cela dépend de la température, de la nuit bonne ou mauvaise, etc. Mais 1/2H, pas moins. Cela atteint 1H30 cumulés. Jamais tout d'affilée pour "ne pas aller jusqu'à l'épuisement".
Les douleurs s'invitent aussi parfois à cause d'un faux mouvement, alors le premier réflexe est l'étirement.
Tu as la chance de pouvoir réduire la douleur de 95%, car le froid ou le chaud me perturbent bien plus que cela.
Bises.
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Sab3003
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bonsoir a tous.j'ai été diagnostique depuis 2015.mon problème est la grosse fatigue.mes jambes lourdes.je deviens trop stressee.j'ai essaye a 1 période amatadin mais pas de résultats.je suis sous avonex en IM
ma question a vous quelle solution pour diminuer cette fatigue.
merci pour vos efforts.
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Bonjour à @Guerrison , tous,
Bonne nuit, c'est étrange, sans Mélatonine ; en fait, j'avais remonté la température de la chambre de 19 à 21°C avec le radiateur 10mn, puis vu 1H à la télé la fin du film Rambo II (très sopo ).
Lit pas trop chaud ni trop froid. Hier Kiné régulière, beaucoup de mouvements variés pour entretenir la marche, cela y a fait pour beaucoup.
J'en conclus qu'il nous faut en permanence bouger, entrecouper lectures ou autres par des exercices de renforcement musculaire, avant même d'en confirmer le gain par des exercices d'équilibre.
Etant pas mal remonté depuis le point bas de cet été, je vous assure que renforcement + équilibre sont la clé de notre entretien. Notre ami @dan26576 me semble d'une régularité et d'une sérénité exemplaires à ce sujet.
Je vous laisse, le temps de commencer mon entretien du jour : exercices décrits dans https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659
Amitiés et bises.
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Bonjour à Tous,
Voici un autre truc aussi très important pour nos muscles et qu'on oublie tout le temps de mentionner tellement on a le réflèxe d'aller chercher un médicament !!! L'amimentation ! je viens de m'apercevoir de la différence ces derniers temps en allant à la salle de muscu : protéines et féculents / sucres lents au repas d'avant, idem pour les 2 repas d'après et sucres rapides 2 heures ou juste avant la séance: pour moi c'est la banane juste avant qui est le mieux. La différence est un poid du simple au double avec cette méthode et une grosse fatigue en moins !
A bientôt
Guerrison
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@Sab3003 , Bonjour,
J'ai lu plusieurs choses qui disaient tous "contre la fatigue, le sport". As-tu tenté peut-être d'alterner séance de méditation (voir Christophe André) pour te revivifier, une collation pour les muscles puis séance de sport finissant par quelques mouvements de détente de yoga puis un petite sieste réparatrice pas trop longue pour pouvoir dormir la nuit ? Perso j'ai découvert le yoga il n'y a que quelques mois mais j'ai senti un effet dès la première séance . Et ces derniers temps je contre tous les symptômes de notre vilaine squatteuse par le sport (et les médecines dites douces ou parallèles). Sinon, tu as la gamme Herbal Gem qui a un truc éfficace pour dormir dont j'ai oublié le nom (ce sont des plantes uniquement) et un autre aux plantes aussi de chez Naturactive. En un peu plus chimique tu as le Donormyl, sans accoutumance, très léger et qui aide seulement à s'endormir (donc n'évite pas les multiples réveilles). L'avantage avec ces produits c'est que tu ne te réveille pas dans le cosmos !!
Très bonne journée à toi
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Bonjour (ensoleillé) @Guerrison , tous,
La mélatonine a résolu mes problèmes de sommeil, donc déjà cela joue sur la spasticité, le fatigue, les douleurs, l'humeur ... c'est un acquis fabuleux.
Je fais 2 à 3 siestes de 20mn /j, cela détend mes jambes lorsque je m'assoupis, mais attention je croire faire aussi des apnées du sommeil de jour (!). Quand je m'assoupis, cela déclenche un relâchement des jambes et après 5-10mn je sursaute pour respirer, c'est étrange.
Je ne vais pas en salle de sports mais :
- pratique à domicile 4 séances de kiné /semaine avec un kiné, 30mn à chaque fois.
- tous les matins et pendant la journée, je pioche dans la liste décrite sur https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659, une bonne série d'exercices, commençant 30mn après le réveil (le temps que les médicaments agissent un peu : Fampyra, baclofène=Liorésal, Doliprane 500mg, etc).
- autant que possible (mais pas assez !), du vélo d'intérieur : 1 à 2 km/j à 4 ou 6km (trop rare).
- des A/R dans l'escalier de plusieurs étages.
Si cela ne suffit pas ou avant que le kiné n'arrive, je prends du Doliprane 1g, mais pas trop souvent.
L'été quand la chaleur est insupportable en dépit de la petite clim, je prends une douche froide 5-10mn sur les pieds jusqu'au bassin en remontant lentement (pour la circulation sanguine), pour faire descendre la température du corps, jusqu'à 4-5 fois dans la journée. C'est perdre du temps mais utile, donc s'il faut le faire ...
C'est une erreur, mais je ne suis pas dans le mouv' yoga, méditation, ... peut-être en fais-je à ma façon.
Bises.
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Guerrison
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Bonjour @SepSepien et à Tous,
Le yoga pourrait être plus important qu'on ne le croit car il apporte beaucoup de souplesse (donc douleurs en moins) et force également (après il y a la philosophie du yoga mais là c'est autre chose...). Il décrasse et apporte un grand confort dès la fin de la première séance.
Concernant la méditation, celle dite de Pleine Conscience développée par C. André je ne pratique pas puisque je pratique la méditation bouddhiste. Mais comme celle-ci travaille sur le moment présent et étant une adepte d'Eckhart Tolle, et pratiquant la sofrologie, je comprends de quoi il s'agit et je suis sûr que cela doit faire le plus grand bien.
Tous ceci dans le but d'apprendre à gérer son corps et ses sensations.
Concernant ton apnée du sommeil en pleine journée, oui bien sûr que c'est possible, mon père le fait tout le temps, même assis. C'est l'arrêt de la respiration qui vous fait vous réveiller.
Sinon le sport que tu fais c'est déjà pas mal.
Au bout de plusieurs mois d'entrainement, l'avis de mon kiné et celui de mon généraliste (j'avais déjà eu celui du neuro) je viens d'attaquer lundi, à la salle de muscu, le programme dit "de force" qu'explique Julien Venesson dans son livre et que détaille également un neuro sur le site de la Fondation Charcot (poid calculé entre 60% et 90 % de sa propre propre force). Dès le lendemain, les sensations de ma jambe droite étaient normales !!! Avant elle était comme compressée avec une sensation étrange de jambe de bois, après avec le sport normal j'ai eu une petite diminution de ces sensations, puis une très grosse diminution avec le Sporténine et enfin là plus rien du tout pendant 4 jours (j'y retourne ce soir). Donc je vous tiendrai au courant mais il est possible que Venesson ai raison et que le sport de force fasse vraiment reculer les symptômes.
Bonne journée à tous
"La patience donne le courage, le courage enfante l'espérance, et l'espérance ne laisse pas tomber "
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour à Tous,
je viens de découvrir un truc épatant contre "la fatigue musculaire, les courbatures et les crampes" (comme noté sur la boite) : c'est le Sporténine des laboratoires Boiron, donc oui, c'est homéopathique !!!
Dans les faits, j'ai commencé à sentir un effet dès le lendemain, soit au bout de 4 comprimés: je me sentais à nouveau légère! Maintenant en 15 jours, cela m'a enlevé beaucoup de difficultés dans la marche et 95% de mes douleurs musculaires. Avant, j'étais épuisée au bout de 10 minutes, je haletais beaucoup et je devais faire des petits pas sinon j'avais un mal de chien dans les cuisses et les genoux, et cette douleur commencait à s'installer tout le temps, même au repos et la nuit. Le sport n'y faisait rien. Et si j'insistais dans la marche, elle se généralisait au reste des gambes et je devais rester allongée au moins jusqu'au lendemain en attendant que ca diminue. Cela a aussi beaucoup diminué la sensation de compression de ma gambe qui devenait permanente ses derniers temps: maintenant cela me fait parfois une petite sensation réminisante mais rien de comparable. Je ne sais pas si cela a un lien mais mes fourmillements aux extrémités se font moins présents aussi.
Dedans il y a : de l'arnica montana 9 CH, du sarrolacticum acidum 3 CH, du zincum oxydatum 3 CH (excipient : glucose, lactose).
C'est à force de titiller mes pharmaciens que je l'ai découvert . Cette fois-ci j'ai dis "Mais ce n'est pas possible, il y a des trucs pour tout, les tendons, les articulations et tout le rest mais il n'y a rien pour aider les muscles !?" et là, une d'entre elles à eu une lumière "Ah, mais pourquoi elle ne prendrait pas du Sporténine" dit-elle à l'autre ? puis elle me le donne en main. J'ai demandé "Ca marche vraiment?", elle répondit "Oui, très bien, les sportifs en prennent, surtout avant, pendant et après l'effort. On peut en prendre jusqu'à 10 par jours, juste une heure minimum entre 2". "Il n'y a pas de contre-indication?" (elle connaissent bien mon dossier), réponse: "non".
Voilà, je vous l'ai donné tel qu'elle, vous faire part de ma découverte me disant que je n'allais par garder cela pour moi, au cas où, cela pourrait peut-être être une solution aussi pour quelqu'un d'autre .
Bonne journée à tous
"Oublie toutes les raisons pour lesquelles cela ne fonctionnera pas et crois en la seule raison pour laquelle cela fonctionnera"