Patients Sclérose en plaques
solitude
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Ca bien malin celui ki sait l'efficacité de tt ces traitements, cette saleté est tellement differentes en fonction des personnes! On sans doute tous un jour saturé et essayer de faire sans...en tt cas, moi oui et ce fut une année extraordinaire de bien etre, bonne forme, libérée de tte ces contraintes medicales!! Sauf ke.....l'irm m'a fait redescendre sur terre tres tres violemment; Alors l'efficacité est sans doute discutable mais posons nous la question de savoir si ne serais ce que pour nous donner l'impression de nous battre, ca n'appote pas l'energie qui manquerait certain jours????? Je sais pas ...il n'y pas de remede miracle !
Quant à la solitude, la aussi la forme diverge en fonction des individus; Ne sommes nous pas tous tres tres seul face à la douleurs?? N'est il pas aussi tres difficile de regarder l'impuissance de ceux ki nous aime et voudrait tellment pouvoir prendre notre douleur?? Pour ma part, vois ma fille de 4 ans me prendre la main pour m'aider a monter l'escalier ki mene a sa chambre me rend tres triste... c la seule pour l'instant à penser kel peu m'aider, me soulager pour ke je puisse monter la coucher le soir... n'est ce pas mignon mais tellement naif??? Alors oui, on peu penser a tt ceux qui le vivent vraiment seul physiquement, et dieu sait que je ne les envie pas....mais la soliture est une consequence de toute les maladies, kelkelle soit!
Bon courage, a tous
Utilisateur désinscrit
solitude quand tu nous tiens
slt mandino il y a aussi beaucoup de personne seules (div) on a pas le choix il faut se battre ou accompagner la sep les médocs sont peut ertre pas toujours efficace mais ils ont le merite d'excister parle à ton neurologuee ou bien change si tu n'a plus confiance .courage et dépasse toi tu n'est pas seul sur se site ni dans ta vie regarde bien autour de toi.Ne pas se laisser submerger par la tristesse et le plus dur je sais de quoi je parle ! sois positif et hésite pas à me contacter pour blaguer quand on a trop envie de pleurer il faut rire! de tout A bientot j'espère amitiés
Utilisateur désinscrit
salut
oui mandino tu as raison et les site comme celui la sont fait pour rompre cette solitude c'est pas le mieux mais c'est toujours bon a prendre comme dis laviva il y a
toujours une personnne pour te repondre (du moins j'espére) ?
DEDELLE
Bon conseiller
DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
Inscrit en 2012
780 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques
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vous etes tous tres sympa ,mais je ne suis ni anti medoc ni quoi que ce soit ,c etait juste 1 interlude pour parler de la misere affective qui nous entoure en cas de maladie,dont je me suis malheureusement rendu compte en etant benevole a l ARSEP ,pendant 3 ans !!pour moi ca ne se passe pas trop mal ,merci laviva ,fabe et mumu ,et ce sera avec 1 reel plaisir que je vous solliciterais si le blues me prenait ,et votre amitié me va droit au coeur!!c etait aussi juste pour dire qu il etait facile de parler de ses bobos ,quand "tout va bien" et que l on etait entouré ,(pour ma part tout baigne et ma neuro ne me voit que 2 fois l an maxi )mais que serions nous pret a donner aux autres ,ceux qui vont mal,qui sont seuls et qui ont envie d entendre autre chose que l enumeration medicamenteuse qui existe sur le marché?
aie pas sur la tete aie aie !!lol
mumu pour te contredire la solitude n est pas 1 consequence de telle est ou telle maladie ce serait plutot 1 autosatisfaction du meilleur que l on puisse avoir en se disant qu il y a toujours pire ailleurs !mumu j't ais dis pas la tete aie !!
bises a tous
Utilisateur désinscrit
la solitude n'est une consequence de maladie que dans les moment de grande souffrance physique liée souvent a une pathologie, lorsque les medocs, le sport et meme l'amour ne peu plus aténuer, parce qu'elle est plus forte que tt a Ce moment la... en tt cas, avec mes deux pathologie, je le ressent com ca quand g trop trop mal a en "gerber", pardon pour l'expression!
et promis, je vise pas la tete ! LOOOL
bises
Utilisateur désinscrit
j'espére que jamais tu me soliciteras mandino cela voudras dire que ça ne vas pas !
moi ça fait plus de 10ans que je suis a l'APF (Association des paralysés de france)alors la detresses des gens je connais !
et mumu pas trop fort et vise bien mdrr !!
margote82
margote82
Dernière activité le 10/12/2015 à 15:53
Inscrit en 2011
1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques
bonsoir a vous.
j'ai une maladie apparentée a la sclérose en plaque .
je vie également seule,prise de médocs +cure en clinique tous les 2 mois c'est devenue une habitude par contre j'aime beaucoup la plaisanterie
la dérision ,j'adore rire .
quand il m'arrive de me sentir pas trop mal je vais faire un tour en fauteuil roulant,je vois du monde (pas de trop car je suis a la campagne)mais quand je
retourne chez moi j'ai la peche,parfois pas pour longtemps mais au moins j'ai pu profiter de ce moment.
je m'accroche du mieux que je peux car j'adore la vie.
je vous souhaite a tous une bonne soirée.
MARGOTE82
Utilisateur désinscrit
Je suis marié, mais je me retrouve "seul", régulièrement, parfois car je n'ai pas envie "d'embêter" ma femme avec mes problèmes, parfoiscar je me réfugie dans mon propre cocon. Par contre, la maladie nous fait "perdre" des amis, ils sont encore là, mais un peu moins, car avec notre handicap (pas tous, mais c'est mon cas) on ne peut plus participer (marche, promenade, sport...).
Patrick
Utilisateur désinscrit
même mariée je me sens bien seule le handicap m'a coupé de ma meilleure amie qui ne comprennait pas ma fatigue aujourd'hui elle aussi est malade de fibromyalgie mais cela a cassé notre amitié mais elle sais ce que je ressens dommage que cela en arrive là
pour ma famille je me mets en recul pour ne pas déranger je sais que je les rends malheureux quand ils me vois mal
des fois je voudrais être seule faire le vide et me ressourser avant de revenir
je vous comprends tous et si besoin je suis là
amitié à tous
karine
Utilisateur désinscrit
c un peu ce que je tentais d'expliquer hier... comme moi avec ma petite ki fait spontanément ce que je peu plus faire...sauf que la, je ne peu pas me mettre a l"ecars et laisser une mome de 15 ans s'oqp de sa soeur de 4 ans...aujourd'hui, c dur, tres dur, g mal et voila, la petite a besoin de maman, alors maman esrt la...merci mes filles que j'aime tant
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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avec tout le respect que je porte a tous les participants ,je m apercois que beaucoup sont mariés(ées),donc en couple,je pense qu il serait bon que l on parle de tous ceux qui sont seuls ,et dont cette solitude fait autant de degats qu 1 grosse poussée !!il me semble que l important est aussi ailleurs ,que dans la prise de tous ces medocs ,dont on n est pas sur q ils fassent grand chose ,mais qui par contre enrichissent les labos ( 1 peu revolutionaire le gars !!lol!mais ca fait du bien de gueuler pour en faite ne rien dire!)mais je m apercois que beaucoup de gens touchés par cette saleté ,ne reagissent plus a la vie ,ni a aucun medicament d ailleurs,juste parcequ ils savent qu ils vont rentrer chez eux et que tout sera desert comme d habitude (non non je ne fais pas reference a cloclo rassurez vous!! lol) alors je me pose la question a savoir est ce que tous les inter et betaferons ,les copaxones et tysabri en tout genre sont ils vraiment ;la solution ultime,,??