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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

avec tout le respect que je porte a tous les participants ,je m apercois que beaucoup sont mariés(ées),donc en couple,je pense qu il serait bon que l on parle de tous ceux qui sont seuls ,et dont cette solitude fait autant de degats qu 1 grosse poussée !!il me semble que l important est aussi ailleurs ,que dans la prise de tous ces medocs ,dont on n est pas sur q ils fassent grand chose ,mais qui par contre enrichissent les labos ( 1 peu revolutionaire le gars !!lol!mais ca fait du bien de gueuler pour en faite ne rien dire!)mais je m apercois que beaucoup de gens touchés par cette saleté ,ne reagissent plus a la vie ,ni a aucun medicament d ailleurs,juste parcequ ils savent qu ils vont rentrer chez eux et que tout sera desert comme d habitude (non non je ne fais pas reference a cloclo rassurez vous!! lol) alors je me pose la question a savoir est ce que tous les inter et betaferons ,les copaxones et tysabri en tout genre sont ils vraiment ;la solution ultime,,??

Début de la discussion - 12/10/2011

solitude


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Ca bien malin celui ki sait l'efficacité de tt ces traitements, cette saleté est tellement differentes en fonction des personnes! On sans doute tous un jour saturé et essayer de faire sans...en tt cas, moi oui et ce fut une année extraordinaire de bien etre, bonne forme, libérée de tte ces contraintes medicales!! Sauf ke.....l'irm m'a fait redescendre sur terre tres tres violemment; Alors  l'efficacité est sans doute discutable mais posons nous la question de savoir si ne serais ce que pour nous donner l'impression de nous battre, ca n'appote pas l'energie qui manquerait certain jours????? Je sais pas ...il n'y pas de remede miracle !

Quant à la solitude, la aussi la forme diverge en fonction des individus; Ne sommes nous pas tous tres tres seul face à la douleurs?? N'est il pas aussi tres difficile de regarder l'impuissance de ceux ki nous aime et voudrait tellment pouvoir prendre notre douleur?? Pour ma part, vois ma fille de 4 ans me prendre la main pour m'aider a monter l'escalier ki mene a sa chambre me rend tres triste... c la seule pour l'instant à penser kel peu m'aider, me soulager pour ke je puisse monter la coucher le soir... n'est ce pas mignon mais tellement naif??? Alors oui, on peu penser a tt ceux qui le vivent vraiment seul physiquement, et dieu sait que je ne les envie pas....mais la soliture est une consequence de toute les maladies, kelkelle soit!

Bon courage, a tous 

solitude


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solitude quand tu nous tiens 

slt mandino il y a aussi beaucoup de personne seules (div) on a pas le choix il faut se battre ou accompagner la sep les médocs sont peut ertre pas toujours efficace mais ils ont le merite d'excister parle à ton neurologuee ou bien change si tu n'a plus confiance .courage et dépasse toi tu n'est pas seul sur se site ni dans ta vie regarde bien autour de toi.Ne pas se laisser submerger par la tristesse et le plus dur je sais de quoi je parle ! sois positif et hésite pas à me contacter pour blaguer quand on a trop envie de pleurer il faut rire!  de tout  A bientot j'espère amitiés

solitude


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salut 

oui mandino  tu as raison  et les site comme celui la sont fait pour rompre  cette solitude c'est pas le mieux mais c'est toujours bon a prendre comme dis laviva il y a

toujours  une personnne pour te repondre (du moins j'espére)  ?

solitude


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Bon conseiller

vous etes tous tres sympa ,mais je ne suis ni anti medoc ni quoi que ce soit ,c etait juste 1 interlude pour parler de la misere affective qui nous entoure en cas de maladie,dont je me suis malheureusement rendu compte en etant benevole a l ARSEP ,pendant 3 ans !!pour moi ca ne se passe pas trop mal ,merci laviva ,fabe et mumu ,et ce sera avec 1 reel plaisir que je vous solliciterais si le blues me prenait ,et votre amitié me va droit au coeur!!c etait aussi juste pour dire qu il etait facile de parler de ses bobos ,quand "tout va bien" et que l on etait entouré ,(pour ma part tout baigne et ma neuro ne me voit que 2 fois l an maxi )mais que serions nous pret a donner aux autres ,ceux qui vont mal,qui sont seuls et qui ont envie d entendre autre chose que l enumeration medicamenteuse qui existe sur le marché?

aie pas sur la tete aie aie !!lol

mumu pour te contredire la solitude n est pas 1 consequence de telle est ou telle maladie ce serait plutot 1 autosatisfaction  du meilleur que l on puisse avoir en se disant qu il y a toujours pire ailleurs !mumu j't ais dis pas la tete aie !!

bises a tous

solitude


Posté le

la solitude n'est une consequence de maladie que dans les moment de grande souffrance physique liée souvent a une pathologie, lorsque les medocs, le sport et meme l'amour ne peu plus aténuer, parce qu'elle est plus forte que tt a Ce moment la... en tt cas, avec mes deux pathologie, je le ressent com ca quand g trop trop mal a en "gerber", pardon pour l'expression!

et promis, je vise pas la tete ! LOOOL

bises

solitude


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j'espére  que jamais tu me soliciteras mandino cela voudras dire que ça ne vas pas !

moi ça fait  plus de 10ans que je suis a l'APF (Association des paralysés de france)alors la detresses des gens je connais !

et mumu pas trop fort  et vise bien mdrr  !!

solitude


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bonsoir a vous.

j'ai une maladie apparentée a la sclérose en plaque .

je vie également seule,prise de médocs +cure en clinique tous les 2 mois c'est devenue une habitude  par contre j'aime beaucoup la plaisanterie

la dérision ,j'adore rire .

quand il m'arrive de me sentir pas trop mal je vais faire un tour en fauteuil roulant,je vois du monde (pas de trop car je suis a la campagne)mais quand je

retourne chez moi j'ai la peche,parfois pas pour longtemps mais au moins j'ai pu profiter de ce moment.

je m'accroche du mieux que je peux car j'adore la vie.

je vous souhaite a tous une bonne soirée.

MARGOTE82

solitude


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Je suis marié, mais je me retrouve "seul", régulièrement, parfois car je n'ai pas envie "d'embêter" ma femme avec mes problèmes, parfoiscar je me réfugie dans mon propre cocon. Par contre, la maladie nous fait "perdre" des amis, ils sont encore là, mais un peu moins, car avec notre handicap (pas tous, mais c'est mon cas) on ne peut plus participer (marche, promenade, sport...).

Patrick

solitude


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même mariée je me sens bien seule le handicap m'a coupé de ma meilleure amie qui ne comprennait pas ma fatigue aujourd'hui elle aussi est malade de fibromyalgie mais cela a cassé notre amitié mais elle sais ce que je ressens dommage que cela en arrive là

pour ma famille je me mets en recul pour ne pas déranger je sais que je les rends malheureux quand ils me vois mal

des fois je voudrais être seule faire le vide et me ressourser avant de revenir

je vous comprends tous et si besoin je suis là

amitié à tous

karine

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