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Patients Sclérose en plaques
SEP, vie de famille et fatigue
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Utilisateur désinscrit
Effectivement c'est difficile de gérer la maison, le bébé et le boulot et puis le mari aussi surtout avec un petit bout de 7 mois. De toute façon toutes les mamans te le diront que la première année c'est difficile, il faut prendre ces marques de surcroit avec la SEP et la fatigue qui s'invite un peu plus chaque jour. Par contre, il faut que tu penses repos au maximum mm si c'est difficile avec le boulot. Il faut que tu t'accordes des pauses ou tu peux un peu souffler sans le bébé, faire une activité (balade, activité manuelle, sorties avec les copines ou autre) qui te permettre de te changer les idées sans t'épuiser pour ne pas être en déprime car après c'est dur d'en sortir. Mais il n'y a pas de recette miracle malheureusement mais les femmes sont des battantes !!
Utilisateur désinscrit
merci pour ton message Mangoua, ça me remonte un peu le morale de voir que je suis pas la seule a avoir du mal a gérer tout ca.
je vais effectivement essayer de me trouver une activité rien qu'a moi :) je fait (ou plutôt faisait) des tableaux, je vais essayer de me trouver un créneaux.
encore merci et dommage pour la recette miracle qui n'existe pas :/
Utilisateur désinscrit
oui ma fille a 3 ans et je cherche encore la recette miracle !! lol mais tu peux demander de l'aide à ton mari pour faire les courses par exemple.
Utilisateur désinscrit
oui il m'aide beaucoup, mais j'avoue que j'ai encore du mal a délégué :) et a me prélassé en sachant que les autres "travail"
ce soir je suis en we et je vais essayer de profiter de ce vendredi pour m'occuper de moi :)
merci pour vos messages
Utilisateur désinscrit
Ne culpabise pas de te reposer les autre n'ont sans doute pas une sep !! Et pour tenir il faut savoir se reposer alors ménages toi lol bonne aprem
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques
23 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour,
Je relance ce sujet !
Merci.
Julien
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Julien
Utilisateur désinscrit
Salut Linea, Mangoua,
Mon premier va avoir 5 ans, le deuxième 3 ans! Depuis 1 ans j'ai repris le boulot à temps plein, et c'est mon homme qui gère la maison: course, ménage, garde enfants quand je bosse... Il me reste le bibi du matin, du soir, le bain que je fais avec eux... et des petites heures de discussion et de jeux... Mais c'est mon homme qui pètent les plombs... il s'en ait super bien sorti pour un papa parachuté papa au foyer... mais ça a des limites...
La fatigue ne change pas, elle s'accélère... mais le regard de mes enfants m'aident chaque jour à avancer... Ils commencent à comprendre ou du moins à sentir ma maladie...
jmams33160
Bon conseiller
jmams33160
Dernière activité le 28/05/2021 à 18:09
Inscrit en 2016
72 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
Bonjour, j'ai des moments de fatigue ou je dort environ 15 a 16 heures par jour. Il m'ai déjà arrivé de dormir comme ça pendant 15 jours. j'en ai marre de cette situation. Merci de me dire si il y a quelque chose a faire pour évité que cela se répète?
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Mr Traoré
Samsalma
Samsalma
Dernière activité le 16/08/2024 à 15:29
Inscrit en 2016
16 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour @linea77,
je suis dans le même cas que toi. J'ai accouché de la 2e fille en janvier. Ma grande à 3 ans et va à l'école mais j'avoue aussi que c'est dur de gérer. Au moins 2fois par mois j'ai un coup de fatigue à ne plus tenir debout avec baisse de tension et coucher à 20h-21h. Ma fille a 4mois et j'ai de la chance qu'elle fasse ses nuits depuis ses 2 mois mais rien n'y fait je suis quand même très fatiguée et très irritable avec ma grande.
je suis en congé parental et heureusement car je n'aurai pas su gérer avec le travail.
Bon courage à toi
Utilisateur désinscrit
Bonjour jmams33160,
Il n'y a pas si longtemps, j'étais super active et dormais très peu, on sortait beaucoup avec mon mari et j'arrivais à gérer les enfants, le boulot et les sorties entre amis sans problème.
Aujourd'hui (ça fait 1an que ma SEP a été décelée), je n'arrive plus à garder le même rythme : je suis constamment fatiguée, j'ai des fourmillements dans les mains, et des brûlures sur les mains et les pieds régulièrement !
Mon médecin m'a prescrit MODIODAL (Traitement de la somnolence diurne excessive), tu devrais essayer !!
Pour moi, je dirai que ça m'aide beaucoup, je dors beaucoup moins même si la fatigue est toujours là.
Bon courage et à bientôt.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
bonjour a tous,
nouvelle venue dans cette communauté et malade depuis 3 ans, Je connais une énorme fatigue et une faiblesse musculaire.
je viens de donner naissance a une fille Lise (qui vas avoir 7 mois). J'ai repris le travail depuis 1 semaine (après un congé parental) et j'ai beaucoup de mal a gérer le travail, ma fille, la maison, la fatigue... J'ai demandé un 80%, je termine donc a 17h, je vais chercher ma fille a la crèche à 17h35 (1/2h de route pour rentrer du travail), puis je joue un peu avec elle, je lui donne le bain, le bib, nous mangeons rapidement, mon compagnon la couche a 20h et moi je vais au lit a 21h tellement je suis fatigué et ne tiens plus.
j'avoue que je ne voie pas les journées passées et j'ai vraiment l'impression de ne plus avoir de vie (je ne fait rien pour moi). Je déprime...
Avez-vous des conseils/témoignages pour m'aider a m'en sortir ? des astuces ? Comment faites vous (les mamans) pour gérer tout ça ?