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Sclérose en plaques et problèmes de sacrum, besoin de témoignages

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Sclérose en plaques et problèmes de sacrum, besoin de témoignages

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Tornade29

18/05/2021 à 04:04

Tornade29

Dernière activité le 14/06/2025 à 11:59

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Bonjour à tous et à toutes,

En raison d’un manque de tonus musculaire consécutif à la sclérose en plaques, je dois maintenant régulièrement aller chez le kinésithérapeute pour qu’il remette mon sacrum qui se déplace .

Ce déplacement était au départ assez peu fréquent mais devient depuis un an régulier.

La seule « piste » que j’ai pour le moment pour essayer de limiter le problème, consiste à faire des exercices de renforcement tous les matins sur les conseils de mon kinésithérapeute et de modifier certains gestes du quotidien mais si vous avez des solutions ou des conseils, je suis plus qu’intéressée.

Ce nouveau dommage collatéral m’inquiète, est très douloureux et handicapant.

Avant le confinement, il y a 2 ans , je m’étais mise au yoga. J’ai arrêté en raison du confinement ne voulant pas faire de bêtises par une pratique avec des cours en ligne. J’hésite à reprendre quand nous sortirons du confinement.

Je remercie ceux et celles qui sont dans la même situation que moi et qui prendront le temps de me répondre.

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Aurélien.D

18/05/2021 à 14:06

Bon conseiller

Aurélien.D

Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03

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Bonjour @Tornade29‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Lililarose‍ @Spores‍ @Ilecuicui‍ @Vallienard‍ @Titou13‍ @Mamie60‍ @Amandine67‍ @Didine77‍ @SamDoris‍ @gayelle‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Sclérose en plaques et problèmes de sacrum, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-problemes-de-sacrum-49635 2021-05-18 14:06:14

veronique53

09/06/2021 à 06:32

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veronique53

Dernière activité le 24/06/2025 à 20:02

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Bonjour, moi aussi j'ai des douleurs au sacrum que je sois assise ou coucher mais pas trouver de solution

roseavril20

15/06/2021 à 18:33

Bon conseiller

roseavril20

Dernière activité le 24/06/2025 à 18:18

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Bonjour, depuis quelques temps j'ai a nouveau des douleurs au sacrum. J avais fait une radio en 2017, (car j'avais déjà de petites douleurs, moins fortes que celle que j'ai en ce moment) qui notait que j'avais une discopathie lombaire basse. le disque L5-S1 est globalement et faiblement pincé et un bâillement électif latéralisé à gauche en L4-L5. J'ai vu ma rhumato qui m'a prescrit du kiné et me refait faire une radio. j'ai mal aussi quand je suis assise et allongée. Quelquefois, j'ai peur de rester bloquée ! j'ai la polyarthrite rhumatoïde ce qui n'arrange rien. on m'a toujours dit de faire de l'exercice, mais quand on a mal c'est difficile. Je sais que nager me soulage un peu. Courage à tous et à toutes....

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roseavril2020

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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