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Patients Sclérose en plaques

8 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Souhaite échanger avec personne qui sont en fauteuil, comment ils vivent ? C'est mon cas.

Début de la discussion - 13/07/2015

Le fauteuil roulant


Posté le

Salut. Je ne suis pas en fauteuil roulant...mais après 17 ans de Sep à 36 ans... Je suis statistiquement à 3 ans du fauteuil... Mon périmètre de marche sans aide est établit à 140 m. Je marche dans du coton...je titube comme une alcoolique et je me blessé assez souvent sans savoir ni le moment, ni le lieu où cela s'est passé ! Moi aussi j'aimerais discuter avec quelqu'un qui serait en fauteuil. Savoir comment c'est arrivé ? Un matin' progressivement? D'un coup? Depuis mon diagnostic, on me dit que je serais en fauteuil... Mais après avoir passé mes 30 puis 35 ans mon neurologue me dit toujours....inquiet.... Que je serais en fauteuil...bientôt?!...Voilà... Merci pour vos réponses.

Le fauteuil roulant


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Sep diagnostiquée en 2004 et en fauteuil roulant à tenir depuis 1 an. Je travaille en encore est en fauteuil. Actuellement en mi-temps thérapeutique et après??? Pour le fauteuil, je suis obligé de m'y faire afin de continuer à avoir une vie sociale. On espère toujours pouvoir remarcher, traitement miracle  ??? J'essaye de continuer avec l'espoir de... En espérant que les traitements vont venir et qu'on ne sera pas ou plus en fauteuil. Il faut se battre. Peut-être une traitement futur qui permettrait la réparation de la myéline. Je dois y croire et il faut y croire. J'ai vu sur internet que le labo Medday avait trouvé un médicament pour la SEP primaire et secondaire progressive ??? En espérant que c'est un traitement qui va sortir et qui va améliorer nos quotidiens. 

Amicalement,

PS :Ma réponse est tardive à vote message car je viens juste de voir votre message. Bonne journée t courage avec l'espoir de.

Le fauteuil roulant


Posté le

Un oubli concernant une de votre question,

Pour l'utilisation du fauteuil, c'est venu d'un seul coup suite à une poussée et je n'ai pas récupéré. Changement de traitement mais Jai deux formes de sep, poussées et secondaire progressive. J'espère une stabilisation avec le traitement le "gilénya". Je croise les doigts.

Le fauteuil roulant


Posté le

Mon seul et dernier traitement date de 2002: injection betapheron tous les 2 jours... Pendant 1 an... car symptômes myasthéniformes.... Depuis j'ai essayé le fampyra l'an dernier... Malaise après 15 jours... La on me propose du rebiff...un autre aubagio...mais au vu de ce que je peux lire et entendre depuis 15 ans... Je ne suis pas convaincue... Le fauteuil...je crois que je l'ai accepté...  ( on ne peut pas savoir tant qu'on y est pas...)... Mais moi aussi sep secondaire progressive...et la dégénérescence neurologique s'amplifie jour après jour...sans poussée physique significative....mon cerveau fait des siennes...oublis  emotions décisions....rien ne va plus... As tu ressenti des signes précurseurs au fauteuil? À bientôt.... Toutes mes amitiés

Le fauteuil roulant


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Bon conseiller

 Bon Matin

Il y a un traitement en France ça coute des sous,

un amis est aller il lui insere une injection dans le cou pour débloqué arthère et je vous jure il danse il est venue me voir.Je pleurais quand je les vues c'est wow..Il est oké encore...

Le fauteuil roulant


Posté le

 Fauteuil roulant depuis 4 ans, pas le choix avant d'espérer un mieux. Le regard des autres n'est pas toujours facile et la vie est un peu plus difficile, l’accessibilité, le rejet, l'écart et l'oubli au travail car il n’y pas toujours d’ascenseur, des wc accessibles, les salles pour les formations non accessibles etc ... Je m'organise, mais je passe au dessus, ça peut arriver à tout le monde. Bref, la vie du fauteuil qui n'est pas à envier....

Le fauteuil roulant

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

@Obélix Bonjour , 21 mois que tu es sous Qizenday (avec comme TF le Gilénya pour SEP RR) , alors que tu as migré vers une forme secondairement progressive  ( les 2 formes d'activité : inflammatoire encore possible & dégénérescence ) comment vas tu , ta SEP est-elle active et agressive ?

Tu dis sur un autre sujet qu'on t'a  refusé l'Ocrevus ( normal étant donné le fait que seuls les patients inclus ds EC en bénéficient , polémique px et pas d'AMM) mais pourquoi pas le Mabthera qui te serait peut-être plus bénéfique ( autre anti CD20) ?  Je fais ici du HS ,peux tu aller répondre sur le sujet des ressentis Biotine STP ?

Oui le fauteuil  pas facile , mais qui doit avant tout te rendre  service ... ( te rendre à ton travail, promenades , bref continuer ta vie avec cet outil  ...)  en espérant toujours le ranger un jour dans un coin .

Pour tous les inconvénients et empêchements liés [accessibilité , manques (WC ASCENSEUR RAMPES D’ACCÈS etc...)] , il faut  absolument que tu remontes celà auprès d'assoc° afin d'être guidé et soutenu au mieux...

https://www.apf-francehandicap.org/accompagnement-handicap/faire-valoir-ses-droits-1850

https://www.apf-francehandicap.org/

Tu ne dois pas te dire que c’est inéluctable ,   subir sans rien dire ! Certes tu es obligé de t'organiser et déjà pas facile , mais tu dois aussi "rouspéter" car tu es encore actif  malgré les obstacles et tes gênes ! Et ça mérite respect et encouragements !!!

Mes pensées t'accompagnent en ce sens et je te souhaite le meilleur à venir , il faut y croire 

Bon WE

Le fauteuil roulant


Posté le

Ma neuro m'a dit qu'elle ne voyait pas trop d'évolution négative. Pour moi, si, au nouveau de la vitesse de frappe et d'écriture mais qui ne justifie pas de changement de traitement. Je suis actuellement en contact avec l'APF. Je continu la biotine. Me femme m'a dit que je n'avais plus de trouble pour avaler et je ne m'en été pas aperçu, ma neuro me l'a represcrit pour 6 mois. Pour le prochain rdv qui sera en mai, on verra.

Bon samedi,

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