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Patients Sclérose en plaques

Forme progressive directe

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gersa49

24/02/2019 à 09:43

gersa49

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QUE TOUS CEUX AYANT UNE SEP PRGRESSIVE DIRECTE SE REGROUPENT

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gersa49

24/02/2019 à 09:48

gersa49

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j'utilise les champs magnétiques pulsés et j'aimerai pouvoir échanger dessus

idem pour hypnose ericksonienne et sophrologie, analyse du passé et chocs e relation avec la sep

techniques de thérapies brèves en chu ou avec spécialiste, autres idées bienvenue

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G S

Forme progressive directe https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/forme-progressive-directe-42592 2019-02-24 09:48:03

Cathyh

25/02/2019 à 13:42

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Cathyh

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@gersa49 bonjour,j'ai moi même une forme primaire progressive Je compte beaucoup sur les exercices physiques doux ,yoga, plates, ma volonté et mon entourage,époux, amies,,...Je pense aussi que la nourriture joue un rôle aussi je mange beaucoup de fruits et légumes, pratiquement plus de fromage et très peu de pain, un peu de viande , poulet jambons,..je suis en fauteuil pour mes sorties exterieures depuis 3 ans et j'ai été diagnostiquée en 2001. Je ne connais pas les champs magnétiques puisés. ..??

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Cathy 34

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gersa49

25/02/2019 à 14:31

gersa49

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Merci de ton témoignage, le yoga est tres utile, on est maintenant plus tourné vers les activités physiques et la kiné tonique, Pour les champs magnétiques tu peux t'informer sur le net ou faire un test chez un médecin alternatif, pour l'alimentation tu suis le régime Seignalet. Voici mon point de vue.

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G S

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dan26576

08/03/2019 à 20:08

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dan26576

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emoticon Top la oui je suis content de te lire car moi aussi je suis le régime seignalet, et deux fois par semaine mon père m'amène chez le kiné, et c'est toujours un véritable plaisir, oui de toujours faire attention à notre corps, pour bien vivre !

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xavier666

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dan26576

08/03/2019 à 20:24

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dan26576

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@gersa49 Bonjour, oui c'est toujours important de discuter entre nous emoticon Top la

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xavier666

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Cathyh

08/03/2019 à 20:42

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Cathyh

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Tu as raison il faut absolument qu'on se prenne en charge nous même, j'ai aussi vu un jeune homme qui s'est beaucoup rétabli en faisant des exercices très toniques en force. Personnellement j'ai continué la gym - abdos fesse , body sculpt, Step etc..au début, puis j'ai fait du thaichi en alternance et du yoga que j'ai continué pendant 8 ans avec du pilates . J'ai arrêté de courir pour marcher mais mon périmètre de marche z diminué petit à petit jusqu'à devenir presque nul l'été dernier. J'ai récupéré 80% mais je ne marche plus sans aide....Pour l'alimentation je ne suis pas vraiment le régime Seignalet mais je m'en inspire

Cathy34

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Cathy 34

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dan26576

09/03/2019 à 10:36

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dan26576

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@Cathyh Bonjour oui il est important de voir unn kiné régulièrement pour faire les exercices physique adéquat, pour ne jamais s'épuiser aux efforts, car ça n'aporte rien de bon.

J'avais remarqué que le lait, en boisson, le fromage, m'empêche de marcher, etb pour les vitamines D il y a le poisson gras, et le matin et l'après midi je prends un cachet de vitamine D3, parfait pour les gens qui ont la sep emoticon Top la

Passe une bonnejournée.

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xavier666

Forme progressive directe https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/forme-progressive-directe-42592 2019-03-09 10:36:53

Chris31

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10/03/2019 à 10:15

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Chris31

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Bonjour à tous , je balance le lien de la pétition à signer sur un maximum de discussions et pas uniquement sur celle concernée des ressentis Biotine .

Je compte sur vos signatures afin que tous les patients membres de ce forum ( et de l'ATU de cohorte Qizenday , aient des chances de pouvoir poursuivre un traitement dont ils retirent des bénéfices, le seul proposé actuellement pour leur SEP progressive ! Allez vite lire ( pour plus de détails) signer et partager la pétition lancée par @davy79‍

https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-continuez-le-remboursement-du-qizenday-biotine-contre-la-scl%C3%A9rose-en-plaques-progressive

Merci à vous et bon dimanche

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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domi19

10/03/2019 à 15:45

domi19

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@Chris31 j'ai signé la pétition, je prends quizenday depuis juin 2017, j'ai des améliorations , je marche mieux. le neurologue a vu les progrès lors de ma dernière consultation ,

bon dimanche

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danielle

Forme progressive directe https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/forme-progressive-directe-42592 2019-03-10 15:45:49

Chris31

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10/03/2019 à 19:26

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Chris31

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@domi19 Bonsoir , j'en suis ravie emoticon Gros sourir , le malheur est que toutes ces réactions +++++++ arrivent un peu tard emoticon Confu on dit bien que l'on ne réalise l'importance d'une chose (ou même d'être vivant) qu'une fois perdu(e) emoticon Pleur Et c'est vrai la preuve sont toutes ces réactions depuis 4 jours...

Sur mon tableau beaucoup d'absents à louer les bénéfices du Qizenday , il ne le mérite pourtant pas , seulement à dire qu'il ne fait rien à son neuro et le laisser faire ce qu'il veut , voilà où ça a conduit !

Il faut partager le lien de la pétition sur ton Facebook encore et encore pour avoir une chance d'être " entendus" et donc poursuivre Qizenday !!!

https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-continuez-le-remboursement-du-qizenday-biotine-contre-la-scl%C3%A9rose-en-plaques-progressive

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Forme progressive directe https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/forme-progressive-directe-42592 2019-03-10 19:26:06

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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