Et si on vous donnait la parole ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonjour , dans cette discussion , je voudrais voir vos suggestions d'amélioration du quotidien d'un patient SEP (diagnostic fraîchement posé ou SEP établie et ancienne) ! Tout ce à quoi vous avez pensé un jour en vous disant : "Mais pourquoi est-ce que ça n'a pas été mis en place ou prévu ?" , des choses qui pourraient améliorer le bien-être ,  parfois si simples ... diminuer les douleurs ou inconforts ! De l'aide pour sûr , alors exposez ici tout ce à quoi vous pensez 

L'administration ou organisme compétent n'est pas la question pour l'instant ...

Des choses qui pourraient faciliter la vie en général , des idées auxquelles certains ne pensent pas , des astuces , des  ficelles pour aller plus vite , mieux comprendre , ne pas se sentir largué ou abandonné , que l'on soit seul ou accompagné (parce que même en ayant une famille, on peut se sentir perdu , angoissé et seul face à la maladie , face à la SEP)

A vos plumes  heu pardon vos souris ou claviers 

Début de la discussion - 05/05/2016

Et si on vous donnait la parole ?


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Bon conseiller

donc tu comprends ce que j ai voulu passer comme messages ,merci chriss ,je sais que oui j ai lue tes commentaires 

je te souhaite du soutiens ,je fais remonter 

Et si on vous donnait la parole ?

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

merci blue  @bloublounet1  , mais comme je le disais ça ne m'affecte aucunement que ce sujet ait été zappé , ct juste pour recueillir des suggestions d'améliorations "qui pourraient se faire" , face aux commentaires recueillis  ! Prends bien soin de toi et bonne soirée

Et oui j'ai compris de suite et te l'ai d'ailleurs dit ds mon précédent post (égoïsme , indifférence , absence ...)

Et si on vous donnait la parole ?


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Bon conseiller

c est ça ^_-

Et si on vous donnait la parole ?


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Bonsoir, je tatonne sur ce site, pour trouver des personnes avec qui je pourrais dialoguer. Pour faire court je suis atteinte d'une maladie neurologique  dégénérative, idiopathique qui touche le cervelet, J'ai 62 ans je vis avec cela depuis 7 ans, je suis très handicapée au niveau de la marche, ne me déplace plus sans béquilles..........Avant peut etre le fauteuil, handicap au niveau des mains également je n'arrive pratiquement plus à écrire sauf sur un ..clavier, me sens très seule alors que je sais par mon neuro que beaucoup de personnes subissent le meme problème que moi.

au plaisir de vous lire.

Cordialement . Martine

Et si on vous donnait la parole ?


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Bon conseiller

@tinamart bonsoir va voir sur ces liens,perso je ne sais pas te répondre ,juste te guider sur des sujets 

 https://membre.carenity.com/groupes/forum/579 

ou 

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/Autres_maladies_du_systeme_nerveux-642

bon courage 

Et si on vous donnait la parole ?


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Bon conseiller
Si on me donne la parole c'est juste là que je ne sais plus ce que je voulais dire.
Et si on vous donnait la parole ?

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonjour  j'essaie de rendre ce sujet visible , car déjà invisible sur l'ancien site  Donner la parole ici sur un sujet SEP par ex . et recueillir des suggestions d'amélioration de  la vie au quotidien  (voir ci-dessus) pouvait pourtant prendre 2 mns .... seule @bloublounet1 non concernée par le SEP mais  sensibilisée par cette même idée pour sa pathologie , y avait alors réagi ! Tu vois @Eauclair moi aussi il m'arrive de repêcher de vieux sujets complètement zappés ! 

Et si on vous donnait la parole ?


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Bon conseiller

.

Et si on vous donnait la parole ?

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@Eauclair ben aujourd'hui  g ecyé de voir en dernière page sur mon compte et mes sujets de discussion lol , mais pas eu la patience de mouliner ma roulette  , et sur mon smart ça me saoule aussi de faire défiler , aucun tri ni filtre,  c'est le souk 

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