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Patients Sclérose en plaques

Et si on vous donnait la parole ?

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Chris31

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Édité le 11/06/2016 à 08:42

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Bonjour , dans cette discussion , je voudrais voir vos suggestions d'amélioration du quotidien d'un patient SEP (diagnostic fraîchement posé ou SEP établie et ancienne) ! Tout ce à quoi vous avez pensé un jour en vous disant : "Mais pourquoi est-ce que ça n'a pas été mis en place ou prévu ?" , des choses qui pourraient améliorer le bien-être , parfois si simples ... diminuer les douleurs ou inconforts ! De l'aide pour sûr , alors exposez ici tout ce à quoi vous pensez

L'administration ou organisme compétent n'est pas la question pour l'instant ...

Des choses qui pourraient faciliter la vie en général , des idées auxquelles certains ne pensent pas , des astuces , des ficelles pour aller plus vite , mieux comprendre , ne pas se sentir largué ou abandonné , que l'on soit seul ou accompagné (parce que même en ayant une famille, on peut se sentir perdu , angoissé et seul face à la maladie , face à la SEP)

A vos plumes heu pardon vos souris ou claviers

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05/05/2016 à 20:58

donc tu comprends ce que j ai voulu passer comme messages ,merci chriss ,je sais que oui j ai lue tes commentaires

je te souhaite du soutiens ,je fais remonter

Et si on vous donnait la parole ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/et-si-on-vous-donnait-la-parole-36494 2016-05-05 20:58:55

Chris31

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merci blue @bloublounet1 , mais comme je le disais ça ne m'affecte aucunement que ce sujet ait été zappé , ct juste pour recueillir des suggestions d'améliorations "qui pourraient se faire" , face aux commentaires recueillis ! Prends bien soin de toi et bonne soirée

Et oui j'ai compris de suite et te l'ai d'ailleurs dit ds mon précédent post (égoïsme , indifférence , absence ...)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Et si on vous donnait la parole ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/et-si-on-vous-donnait-la-parole-36494 2016-05-05 21:02:21

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05/05/2016 à 21:44

c est ça ^_-

Et si on vous donnait la parole ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/et-si-on-vous-donnait-la-parole-36494 2016-05-05 21:44:37

tinamart

16/05/2016 à 19:25

tinamart

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Bonsoir, je tatonne sur ce site, pour trouver des personnes avec qui je pourrais dialoguer. Pour faire court je suis atteinte d'une maladie neurologique dégénérative, idiopathique qui touche le cervelet, J'ai 62 ans je vis avec cela depuis 7 ans, je suis très handicapée au niveau de la marche, ne me déplace plus sans béquilles..........Avant peut etre le fauteuil, handicap au niveau des mains également je n'arrive pratiquement plus à écrire sauf sur un ..clavier, me sens très seule alors que je sais par mon neuro que beaucoup de personnes subissent le meme problème que moi.

au plaisir de vous lire.

Cordialement . Martine

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Tina

Et si on vous donnait la parole ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/et-si-on-vous-donnait-la-parole-36494 2016-05-16 19:25:24

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16/05/2016 à 19:53

@tinamart bonsoir va voir sur ces liens,perso je ne sais pas te répondre ,juste te guider sur des sujets

https://membre.carenity.com/groupes/forum/579

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/Autres_maladies_du_systeme_nerveux-642

bon courage

Et si on vous donnait la parole ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/et-si-on-vous-donnait-la-parole-36494 2016-05-16 19:53:10

Detchen

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Si on me donne la parole c'est juste là que je ne sais plus ce que je voulais dire.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Et si on vous donnait la parole ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/et-si-on-vous-donnait-la-parole-36494 2016-06-11 08:42:34

Chris31

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27/01/2017 à 12:03

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Bonjour j'essaie de rendre ce sujet visible , car déjà invisible sur l'ancien site Donner la parole ici sur un sujet SEP par ex . et recueillir des suggestions d'amélioration de la vie au quotidien (voir ci-dessus) pouvait pourtant prendre 2 mns .... seule @bloublounet1 non concernée par le SEP mais sensibilisée par cette même idée pour sa pathologie , y avait alors réagi ! Tu vois @Eauclair moi aussi il m'arrive de repêcher de vieux sujets complètement zappés !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Et si on vous donnait la parole ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/et-si-on-vous-donnait-la-parole-36494 2017-01-27 12:03:43

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Édité le 25/10/2017 à 00:37

Et si on vous donnait la parole ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/et-si-on-vous-donnait-la-parole-36494 2017-01-27 12:21:36

Chris31

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27/01/2017 à 15:09

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@Eauclair ben aujourd'hui g ecyé de voir en dernière page sur mon compte et mes sujets de discussion lol , mais pas eu la patience de mouliner ma roulette , et sur mon smart ça me saoule aussi de faire défiler , aucun tri ni filtre, c'est le souk

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Et si on vous donnait la parole ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/et-si-on-vous-donnait-la-parole-36494 2017-01-27 15:09:43

Nathali57

27/01/2017 à 17:23

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@Chris31 traitement des poussées

J'ai des inquiétudes depuis + de 20 ans en cas des poussées pour obtenir ma dose.

Pas de soucis quand ce sont des troubles visibles. Ici le généraliste appelle l'hôpital de jour pour confirmation du neuro et mettre en place les bolus. Celui de Marseille appelait directement son amie neuro au moindre doute. Mes premières névrites ont été "soignées" directement par l'ophtalmo.

Quand ça "tombe" un vendredi ou en cas fermeture de l'HDJ, mon médecin ttt me prescrit une HAD. Et maintenant les infirmiers libéraux n'arrivent plus à me poser une perf.

Quand il s'agit d'une poussée + vague (pb sensitifs, vomissements, troubles visuels, nausées, vertiges...) il y va du bon vouloir du généraliste.

Sur mon appel, mon ophtalmo m' a pris en urgence (poussée avérée) et retour vers le généraliste. Pour les nausées-vomissements ça a traîné 1 mois et c'est la déshydratation qui a fait réagir mon médecin traitant (le neuro a posé le diagnostic en 2 min le lendemain)

A quand un "service poussée" directement joignable sans intermédiaire? Ou une procédure à donner aux malades selon les CHR?

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🌈

Et si on vous donnait la parole ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/et-si-on-vous-donnait-la-parole-36494 2017-01-27 17:23:02

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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