Conseils pour surmonter la maladie ?

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Patients Sclérose en plaques

9 réponses

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Sujet de la discussion



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 Bonjour a tous,

Je suis nouvelle ici sur ce site, et je vous dis que je suis ravie de partager avec vous mon expérience et je souhaiterais aussi avoir vos témoignages. Je suis atteite de sclérose en plaques depuis 2018 et je suis sous rebif depuis février.  J'aimerais connaître l'avis des gens qui ont deja suivi ce traitement notamment pour vivre avec les effets secondaires lourds qui lui sont associés. Aussi je voudrais avoir des témoignages sur toutes choses qui a permis de mieux vivre avec la maladie ( sport, régime alimentaire, acupuncture.....)

Merci a tous d'avance  

Début de la discussion - 24/07/2020

Conseils pour surmonter la maladie ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @dassine2391‍,

Bienvenue chez Carenity emoticon Trèfle

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
 @Cedric71@Ankky74@kris49@Pépi67@lallix1@lydiou@doum77@pat.du93@Sel2mer33@nounoute@aquarella@jouffroy@maritima@SepSepien@Tristesse@Nanou67@cadette@zarra.7‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Conseils pour surmonter la maladie ?


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Bon conseiller

@dassine2391 Bonjour, je vous conseille le régime Seignalet qui met sous silence une centaine de maladie dont celle ci, je connais quelqu'un ici que l'arrêt des produits laitiers seulement lui a permis déjà une amélioration bon courage

Conseils pour surmonter la maladie ?


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@aquarella merci pour votre réponse. J'ai deja lu des articles concernant les régimes pour améliorer la sclérose en plaques et je suis contente que cela soit efficace 🙂

Conseils pour surmonter la maladie ?


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@Candice.S  Je vous remercie 🙏

Conseils pour surmonter la maladie ?


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@Candice.S  Je vous remercie 🙏

Conseils pour surmonter la maladie ?


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Bonjour , 

je suis aussi sous Rebif depuis avril ( c’est mon 1 er traitement ) , les effets pseudo grippaux se sont atténués avec le temps . Personnellement je ne prends pas de médicament allopathique  pour atténuer les symptômes ( fièvre, courbatures etc ) . Je me masse avec un mélange d’huiles essentielles pour les douleurs musculaires , mais les effets secondaires je les ressens dans la nuit donc pour ma part c’est gérable et pour le moment les prises de sang sont ok . Par contre j’ai de beaux hématomes 🥴 

Pour le moment seul la cryothérapie et l’huile de cbd atténue mes douleurs, je ne suis pas pour prendre d’autre médicaments allopathique , mon traitement de fond est assez encombrant pour un corps ...

pour ma part j’ai étais plus de 5 ans sans gluten et sans lactose strict  et cela n’a pas changé mes douleurs ; mais je reste tout de même satisfaite d’une alimentation hypo toxique ( étant naturopathe ) . 
je prends de la vitamine D chaque jour mais ne m’expose pas au soleil car la chaleur me provoque des douleurs aux jambes, je prends aussi de l’huile de nigelle et de lin ainsi que des anti oxydants par cure . 

pour le sport le vélo me convient bien , 2 à 3 fois par semaine 30 min , une promenade chaque jour . 
garder une activité physique meme avec des douleurs reste important pour ma part. 

On a mit plus de 5 ans à diagnostiqué ma sep ... 

j’ai principalement des brûlures aux jambes et un trouble de l’équilibre mais qui s’est réglé avec un bolus de cortisone. Alors que les brûlures aux jambes ( poly neuropathie ) sont toujours présentes ... 

Bon courage

Conseils pour surmonter la maladie ?


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Bonjour @dassine2391‍ 

Je confirme le régime Seignalet aide à diminuer les douleurs et ne vous arrêtez surtout pas de bouger, c'est la clés selon moi. Faites de la marche dès que vous le pouvez, du vélo et même un peu de piscine. 

Il faut aussi être entourée de ses proches et parler de la maladie pour la dé-diaboliser au maximum !

Amitiés. Marie.

Conseils pour surmonter la maladie ?


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@Hella_17‍ et  @SEPmariej‍ ,

Je vous remercie 🙏

Salutations 

Conseils pour surmonter la maladie ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon Timide

Que mettez-vous en place au quotidien pour mieux appréhender et accepter la maladie ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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