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Patients Sclérose en plaques
52 ans et un diagnostic de SEP "inattendu" : des témoignages ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
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Dernière activité le 31/10/2024 à 18:12
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Bonjour @fan2polar !
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Varlys @Kawyne @Justinebaloo @Elisabeth92210 @Barafa @SepSepien @Jojo1305 @Marie.53 @Bidulou04000 @Kounda @Anrib28 @cali29s @JRLeGros @jouffroy
@fan2polar vient d'être diagnostiqué d'une SEP PP, pourriez-vous lui donner quelques conseils quant à l'évolution de la maladie et le renseigner sur les symptômes ?
D'avance merci pour vos retours et conseils !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
SepSepien
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SepSepien
Dernière activité le 01/11/2024 à 15:54
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Bonjour @Candice.S @fan2polar , @maritima @Chris31 @Guerrison @Nathali57 , à tous,
Fan, profite de la vie à fond et surtout fais du sport.
Ne t'expose pas à des températures élevées.
Les médicaments vont arriver sur le marché ... ceux qui soignent les causes de la SEP, pas ceux qui traitent des inflammations et des effets secondaires ...
Courage et patience.
Amitiés.
🔆 !!!!!!!!!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
cali29s
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cali29s
Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43
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SepSepien merci de nous tenir au courant des bonnes nouvelles que tu annonce
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cali29s
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 01/11/2024 à 22:38
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@fan2polar Bonjour
Je confirme pour l activité physique quotidienne. Profite de la vie, des amis, des sorties, culture, nature.. Je précise les propos de @SepSepien Profite de la vie oui mais ne la détruit pas avec l'alcool, le tabac, des drogues..
La vitamine D est le premier traitement avec le sport..
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🌈
maritima
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maritima
Dernière activité le 02/11/2024 à 07:25
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Comme vous le dit @SepSepien " courage et patience " @fan2polar . Vous venez d'apprendre ce qu'il vous arrive ......laissez décanter et , ne pas savoir de quoi demain sera fait .....nous en sommes tous là ( plus ou moins) quelles que soient nos pathologies quand elles sont estimées irréversibles.
" Profite de la vie" 🌻 ..... le " mais près" du 26 ( 6h34 ) viendra bien assez tôt !!!!! . 🙂
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
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Dernière activité le 01/11/2024 à 15:54
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@cali29s bonjour !
Regarde p.113, 114, 115 de https://membre.carenity.com/forum/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517?page=113&keywords=globalesd
Ce sont les dernières nouvelles.
🔆 !!!!!!!!!!!!!
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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@fan2polar
Bonjour
Je n'ai rien à ajouter aux écrits de @SepSepien @maritima et @Nathali57 à tous😘 pardon. pour cette très courte réponse qu'excuse ma fatigue actuelle .
Hygiène de vie la meilleure possible pour un avenir serain, essayer malgré tout de profiter de ce présent "m.......e🤨" en l'espérait meilleur un jour🙏❤🙏
amitiés et bises 😘🥰
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Varlys
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Varlys
Dernière activité le 15/02/2023 à 08:46
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Prends soin de toi, accorde toi du temps, prête attention à ton alimentation ! Tu vois le programme est vaste 😄
Je pense que nous réagissons tous différemment face à la maladie. Personnellement, cela fait 9 mois que le diagnostic est tombé et dans ma tête je suis toujours foutrement en colère, c’est ma façon de faire face.
Ici, tu va trouver beaucoup de réponses à tes questions.
chatdoc
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chatdoc
Dernière activité le 01/11/2024 à 21:38
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Ami
@fan2polar
Apres ce premiers traitements ´ si ce n’est pas déjà votre cas, il semble préférable de contacter un centre de référence pour la SEP, un CHU ou un service spécialisé, si possible proche de votre domicile.
Depuis quelques années de nombreux travaux ont été publiés avec des critères de diagnostic qui permettent de bien orienter vers tel ou tel traitement.
Comme l’a précisé @SepSepien des traitements vont arrivés sur le marché. En attendant, certains traitements existants permettent d’obtenir une stabilisation ou un ralentissement net à moyen terme selon les critères de diagnostic initiaux. Autant essayer de mettre le maximum de chances de son côté.
Autrement essayez d’avoir une bonne hygiène de vie, alimentation en évitant les excès, si c’est le cas arrêter de fumer, être plutôt sobre.
L’activite physique est incontournable . .
Sur les sites comme l’ARSEP, il y a d’excellentes fiches sur de nombreux sujets.
Et comme l’ont si bien dit les autres profites bien des instants de joies et de bonheur,
Ici comme tu as pu le constater tu trouveras écoute et conseils . .
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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fan2polar
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fan2polar
Dernière activité le 22/07/2022 à 11:49
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4 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous
Je vais avoir 52 ans et je viens d'avoir la confirmation du diagnostic de SEP PP !
Tout s'est passé tellement vite, à peine 2 semaines, que je n'ai pas encore vraiment intégré cette annonce.
Une IRM du rachis lombaire pour une sensation de "jambe morte" qui débouche sur 2 IRM en "urgence", médullaire et cérébrale et la suspicion de SEP est évoquée par le radiologue. Un RDV obtenu très rapidement chez une neurologue au vu des comptes rendus du radiologue et le diagnostic tombe !
Mon premier traitement sera une triple perfusion de Solumedrol pour améliorer ma marche... mais après ?
Je n'ai aucune idée de quoi sera fait demain et c'est sûrement cela qui me semble le plus difficile à gérer...
Merci de m'avoir lu.