52 ans et un diagnostic de SEP "inattendu" : des témoignages ?

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Patients Sclérose en plaques

9 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous

Je vais avoir 52 ans et je viens d'avoir la confirmation du diagnostic de SEP PP !

Tout s'est passé tellement vite, à peine 2 semaines, que je n'ai pas encore vraiment intégré cette annonce.

Une IRM du rachis lombaire pour une sensation de "jambe morte" qui débouche sur 2 IRM en "urgence", médullaire et cérébrale et la suspicion de SEP est évoquée par le radiologue. Un RDV obtenu très rapidement chez une neurologue au vu des comptes rendus du radiologue et le diagnostic tombe !

Mon premier traitement sera une triple perfusion de Solumedrol pour améliorer ma marche... mais après ?

Je n'ai aucune idée de quoi sera fait demain et c'est sûrement cela qui me semble le plus difficile à gérer...

Merci de m'avoir lu.

Début de la discussion - 28/03/2022

52 ans et un diagnostic de SEP "inattendu" : des témoignages ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @fan2polar !

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Varlys @Kawyne @Justinebaloo @Elisabeth92210 @Barafa @SepSepien @Jojo1305 @Marie.53 @Bidulou04000 @Kounda @Anrib28 @cali29s @JRLeGros @jouffroy

@fan2polar vient d'être diagnostiqué d'une SEP PP, pourriez-vous lui donner quelques conseils quant à l'évolution de la maladie et le renseigner sur les symptômes ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

52 ans et un diagnostic de SEP "inattendu" : des témoignages ?


Posté le

Bonjour @Candice.S @fan2polar , @maritima @Chris31 @Guerrison @Nathali57 , à tous,

Fan, profite de la vie à fond et surtout fais du sport.

Ne t'expose pas à des températures élevées.

Les médicaments vont arriver sur le marché ... ceux qui soignent les causes de la SEP, pas ceux qui traitent des inflammations et des effets secondaires ...

Courage et patience.

Amitiés.

🔆 !!!!!!!!!!!

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Bon conseiller

SepSepien merci de nous tenir au courant des bonnes nouvelles que tu annonce

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Bon conseiller

@fan2polar Bonjour

Je confirme pour l activité physique quotidienne. Profite de la vie, des amis, des sorties, culture, nature.. Je précise les propos de @SepSepien Profite de la vie oui mais ne la détruit pas avec l'alcool, le tabac, des drogues..

La vitamine D est le premier traitement avec le sport..


52 ans et un diagnostic de SEP "inattendu" : des témoignages ?


Posté le
Bon conseiller

Comme vous le dit @SepSepien " courage et patience " @fan2polar . Vous venez d'apprendre ce qu'il vous arrive ......laissez décanter et , ne pas savoir de quoi demain sera fait .....nous en sommes tous là ( plus ou moins) quelles que soient nos pathologies quand elles sont estimées irréversibles.

" Profite de la vie" 🌻 ..... le " mais près" du 26 ( 6h34 ) viendra bien assez tôt !!!!! . 🙂

52 ans et un diagnostic de SEP "inattendu" : des témoignages ?


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@cali29s bonjour !

Regarde p.113, 114, 115 de https://membre.carenity.com/forum/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517?page=113&keywords=globalesd

Ce sont les dernières nouvelles.

🔆 !!!!!!!!!!!!!

52 ans et un diagnostic de SEP "inattendu" : des témoignages ?

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@fan2polar

Bonjour

Je n'ai rien à ajouter aux écrits de @SepSepien @maritima et @Nathali57 à tous😘 pardon. pour cette très courte réponse qu'excuse ma fatigue actuelle .

Hygiène de vie la meilleure possible pour un avenir serain, essayer malgré tout de profiter de ce présent "m.......e🤨" en l'espérait meilleur un jour🙏❤🙏

amitiés et bises 😘🥰

52 ans et un diagnostic de SEP "inattendu" : des témoignages ?


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Prends soin de toi, accorde toi du temps, prête attention à ton alimentation ! Tu vois le programme est vaste 😄

Je pense que nous réagissons tous différemment face à la maladie. Personnellement, cela fait 9 mois que le diagnostic est tombé et dans ma tête je suis toujours foutrement en colère, c’est ma façon de faire face.

Ici, tu va trouver beaucoup de réponses à tes questions.

52 ans et un diagnostic de SEP "inattendu" : des témoignages ?


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@fan2polar

Apres ce premiers traitements ´ si ce n’est pas déjà votre cas, il semble préférable de contacter un centre de référence pour la SEP, un CHU ou un service spécialisé, si possible proche de votre domicile.

Depuis quelques années de nombreux travaux ont été publiés avec des critères de diagnostic qui permettent de bien orienter vers tel ou tel traitement.

Comme l’a précisé @SepSepien des traitements vont arrivés sur le marché. En attendant, certains traitements existants permettent d’obtenir une stabilisation ou un ralentissement net à moyen terme selon les critères de diagnostic initiaux. Autant essayer de mettre le maximum de chances de son côté.

Autrement essayez d’avoir une bonne hygiène de vie, alimentation en évitant les excès, si c’est le cas arrêter de fumer, être plutôt sobre.

L’activite physique est incontournable . .

Sur les sites comme l’ARSEP, il y a d’excellentes fiches sur de nombreux sujets.

Et comme l’ont si bien dit les autres profites bien des instants de joies et de bonheur,

Ici comme tu as pu le constater tu trouveras écoute et conseils . .

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