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SEP et sexualité : posez vos questions à nos experts !

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SEP et sexualité : posez vos questions à nos experts !

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Julien

Édité le 03/12/2015 à 14:13

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Julien

Dernière activité le 13/05/2025 à 15:17

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Bonjour à tous,

Comme vous le savez peut-être, nous avons lancé deux premiers projets qui vous ont permis de poser vos questions à des experts (sep et vie professionnelle et sep et fatigue).

Fort du succès de ce format, nous mettons en place une 3ème édition de ce projet autour de la thématique suivante : SEP et vie sexuelle.

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 25 novembre 2015 pour poser toutes vos questions dans ce sujet liée à la thématique "SEP et sexualité".

Exemples :

- " Quelles sont les origines de ces troubles ? "
- "Je n'ai pas de troubles sexuels aujourd'hui, serais-je forcément confronté(e) à ce problème un jour ?"
- "Quelles sont les principaux troubles sexuels des patients concernés par la SEP ?"
- "Quels conseils pratiques pouvez-vous me donner pour lutter contre la baisse de ma libido ? Que faire pour diminuer mes troubles sexuels ?"
- "Comment en parler à son conjoint ? Pourquoi est-il important d'en parler avec son partenaire ?"

2 - Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

A vous de jouer !

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes !

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Utilisateur désinscrit

17/11/2015 à 13:17

Bonjour,

Moi, ma vie sexuelle au point mort car je n'y arrive plus, est-ce dû à la maladie ou au traitement ? (Gilenya et lyrica)

Amicalement.

SEP et sexualité : posez vos questions à nos experts ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-sexualite-posez-vos-questions-a-nos-exp-35364 2015-11-17 13:17:25

Utilisateur désinscrit

17/11/2015 à 13:22

Bonjour, pour ma part j'ai des troubles bipolaires depuis 2001 et la sclérose depuis le mois de juillet, je vis seule depuis deux ans et j'ai une certitude, je ne veux plus vivre avec quelqu'un (je ne pense pas que ça vienne de la maladie) ensuite j'ai eu une relation de quelques mois mais nous sommes redevenus amis très proches c'est mon meilleur ami mais nous n'étions pas fait pour avoir une relation, depuis je n'ai personne et personne ne m’intéresse! Je n'ai aucun manque (à part celui de me blottir dans les bras de quelqu'un pour me rassurer) mais voilà je ne voudrais pas rencontrer quelqu'un et qu'il espère autre chose (ce qui est normal c'est humain) je ne veux plus rien qui touche au sexe (suis-je normale?) J'ai toujours été (je ne m'en cache pas) une personne qui ne refuse jamais un acte sexuel (euh avec mes relations hein pas avec le premier venu) mais là non j'ai un recul par rapport à un regard qui se poserait sur moi, j'évite toute situation qui pourrait me mettre en rapport avec des personnes de sexe masculin (c'est normal?)

troll

17/11/2015 à 14:14

Bon conseiller

troll

Dernière activité le 01/10/2024 à 16:11

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J'ai vécu seule pendant 10 ans et puis j'ai rencontré un homme très gentil, je vis avec lui. Je suis allée voir ma gynécologue en parlant de ma baisse de libido elle m'a répondu "c'est normal à votre âge ". J'ai 56 ans. Quand nous essayons de faire l'amour , je n'eprouve plus rien, son sexe est particulièrement petit et il ejacule très vite. Pour moi , faire l'amour est devenu presqu 'corvée , je le fais pour lui faire plaisir mais après j'ai tendance à lui en vouloir d'avoir eu du plaisir et moi , rien. Est ce mon âge? Ma maladie? J'ai demandé à avoir des hormones mais j'ai eu droit à la même réponse trop vieille....Comment un couple peut durer ainsi? J'ai peur d'etre quittée alors que je l'aime. J'en suis à aller me coucher tard pour attendre qu'il s'endorme..Merci si vous avez une réponse à me donner.

mme Begin

stachou

17/11/2015 à 14:32

stachou

Dernière activité le 14/08/2024 à 17:05

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Ami

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Bonjour,

Pour ma part j'ai des rapports sexuel mais c'est la durée qui me pose problèmes,mon sexe ne tiens pas très longtemps en position rigide.Ce qui me rabaisse beaucoup vis à vis de ma compagne qui comprend le soucis.

Alors quoi faire pour que nous prenions du plaisir tous les deux.

Merci de votre regard sur le problème.

Merci encore

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17/11/2015 à 15:07

Bonjour,

J'ai 55 ans, ai la Sep et n'ai plus ni libido, ni érections; seul divorcé, je n'éprouve plus de désir sexuel. Je me contente de rien mais ce n'est pas normal? alors qu'avant de ce coté là, tout allait bien pour moi.

Merci pour vos commentaires et conseils.

BIDBUDFR

17/11/2015 à 15:14

BIDBUDFR

Dernière activité le 23/02/2025 à 14:37

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Bonjour, suite a des problème d érection avec mon ex copine j ai subit un bila uro dynamique on m a prescrit du levitra ja i teste manuellement mais l efficacité ne semble pas tres bon et avec ma nouvelle amie je repousse le premier act il y a aussi un coté psychologique je pense

antoine76730

17/11/2015 à 16:25

antoine76730

Dernière activité le 27/02/2021 à 11:03

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bonjour,

SEP depuis 31 ans, divorcé, je revis une relation avec une amie. Ma ie sexuelle est presque normale avec l'aide d'EDEX. Un seul soucis, je n'éjacule plus !

pouvez vous m'éclairer.

merci

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antoine

oncemore

17/11/2015 à 16:26

Bon conseiller

oncemore

Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25

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bonjour

question que j'ai posée au Pr CATHERINE LUBETZKI lors de l'émission "Allo docteur" du 15/10/2014 :

lors de l'orgasme chez un homme : paralysie violente de la jambe la plus spastique qui met fin à l'acte.

la question eut l'air de surprendre le Pr qui n'a pu répondre...

Suis-je le seul à vivre cela?

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indéfinissable légèreté de l'être

jexkelly

17/11/2015 à 22:48

jexkelly

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Bonsoir,

j'ai 43 ans et la sep depuis 15 ans ,celle ci s'est embalee depuis mon second enfant soit 3 ans.A present pb equilibre et je boite bp.La sexualite a toujours ete complique pour moi mais je voudrais savoir precisement si les orgasmes clitoridiens empatissent des atteintes de la mieline ou pas?

Ou bien est ce totalement psy?

bon courage a tous

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karine

kookai

17/11/2015 à 23:39

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kookai

Dernière activité le 17/02/2025 à 22:38

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Moi ma libido est complétement à zéro mais je pense que c'est normal car en plus de la SEP , je fais de la dépression et donc pour me remettre je prends un médicament ( Effexor ) et je vis toute seule donc plus aucun désir sexuel !!!!

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Michèle

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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