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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bons temps des fêtes a tous. Jesper que vous passez le moin pire noël possible dans votre situation :P .

Je me surnomme Mjelika. J'ai 29 ans se que je fais dans la vie c'est élever mes 2 fils de 4 et 10 ans seul. Je considère ca comme mon métier a temp plein parce que avec ma santé c'est pas facile. J'ai faite une longue présentation dans mon profil j'arrive pas a faire plus court lol

Sa fais depuis mon adolescence que je me sent malade et fatigué mais on ma toujours dis que la vie c'Est fatiguant pour tout le monde. A 19 ans mon Médecin ma diagnostiqué la fibromyalgie. J'ai pris du Lyrica 2 ans. Mais sa me fatiguait trop et les nausées baaahh.

Avec mes nouveau symptômes et en repenssant a ceux du passé je pense de plus en plus que ca pourrais être la Sep. Je ne connaissais pas cette maladie avant. Depuis un an j'ai eu plusieurs épisodes de plusieurs semaines de nouveau malaises. Le pire a été le ''MS HUG'' une espèce de crampe grandissante dans autour des côtes. L'été dernier j'ai commencer a avoir des doigts complètement ou partiellement insensible. Des problèmes de coordinations au réveille. Des tremblements des jambes ou des mains mais surtout quand j'appuie dessus ou quand je lève ma jambe droite après 5 seconde sa tremble. Mon médecin de famille a fait une requete pour un neurologue... refuser 2 fois car tout les neurologues de la régions sont trop occuper et je ne veux pas risquer de conduire 2 heures pour un rendez-vous. J'ai ausi eu un CT-Scan de 30 seconde négatif.

Il y a quelques année je crois en 2011-2012 Je me souviens que en quelques mois j'ai du appeler l'ambulance 3 fois parce que j'avais de la difficulté a rester consciente et je ne pouvais a peine bouger les membres. Les 3 fois c'est arriver lorsque je prenais un bain chaud.


A l'hopital il m'on fais des test pour la maladies de crohn, négatif. il ont décidé que j'avais le syndrome des intestins irritable. Et il m'ont dis de prendre des bains moin chaud. Je ne pouvais deja pas prendre de douche a cause que sa m'étourdie et j'ai du mal rester debout. Ce qui est tout de l'exagération pour ma famille. Donc j'ai cesser de leur parler de ma santé a moin d'avoir quelque chose qu'il peuve voir.

Il y a quelques mois j'ai commencer a avoir très mal au yeux mais c'est parti. J'ai eu de la vision double durant un ''trainning'' a un nouveau travail que j'ai du lâcher parce que je devais me tenir après les murs pour marcher. J'était très déçu parce que c'a aurais été très payant pour moi. C'est revenue et reparti quelques fois donc j'ai décider d'aller faire un examen de la vue. Il m'ont dis que je ne voyais que de loin d'un œil et que de proche de l'autre. Et que c'est surement sa qui causais mes étourdissements. Je toujours eu une vue a 100% parfaite. Et depuis 2mois et demi j'ai des lunettes. Je l'aie aie porter 2 mois puis ca empirais tellemetn la douleur deriere les yeux que j'ai cesser de les porter il y a 2 semaines. J'ai été voir un Dr ophtalmologist la semaine derniere. Il ne ma rien dis concernant mes résultats. Je lui aie dis que je n'arrivais pas a trouver un neurologue dans ma région et il a ordonner un IRM et plus de test sanguins et un XRAy de la gorge. Il m'a donner un rendez vous a mi janvier en disant que tout mes test serais fait d'ici la m'ais on me ma toujours pas appeler. Le pire c'Est que je n'aie personne pour garder mon petit de 4 ans quand on m'appelera et sa m'angoisse de peut-etre devoir refuser quand il m'appeleront.

Mon medecin de famille m'avais dis quelle avais tout testé se qui était possible avec les test sanguins et que tout était négatif. On verra bien. 

Desfois je me demande si ma familles a raison. Peut-etre que dans le fond tout le monde a ces petits symptômes et que j’exagère et que je suis juste très paresseuse peut-être que j'hallucine.

En tout cas quand je leur aie montrer mon vidéo des spasmes de mon visage ils on flippé et m'ont dis que j'était dégoûtante

Voila je sais pas quoi pensser. Je ne suis pas inquiète. Je susi plutot très frustré. J'en aie plus que marre de ne pas savoir c'Est le pire sentiment concernant tout ca. Le mois dernier j'ai eu des idées pas très roses. Jen suis venu a pensser que j'aurais aimer mieux apprendre de mon CT scan que j'avais une tumeur au cerveau plutot que de continuer a ne rien savoir et ne pas avoir de revenue pour vivre parce que je n'aie pas de preuve médicale. Je vais mieux j'ai repris mes esprits. C'était juste un moments de faiblesse. Mais je ne suis plus capable de ne pas savoir si je suis folle ou quoi.

Désolé si c'était long je suis pas doué pour les messages cours et je tenais a donner les détails.

MERci !!!

Bons je me suis embrouillé dans mon titre mais je peut pas le changer.

Début de la discussion - 23/12/2018

Vie de paresse et d'attente d'explications ou paresses et imaginations ?
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Membre Carenity
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Bonsoir toi, 😊 Déjà, tu n'es pas folle, et il va falloir que tu te repose ! C'est très important ! Ton corps en a besoin !  Trouve quelqu'un pour garder tes enfants le temps de faire tes examens ! Je peux t'assurer que c'est très important ! Et après tu verras 😊 Reviens nous voir tous ici pour te renseigner, discuter, ya pas de problème 😊 Bon courage à toi 

Vie de paresse et d'attente d'explications ou paresses et imaginations ?
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Membre Carenity
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Il faut savoir que ton corps se fatigue 3 fois plus vite qu'une personne "normale" Donc Paresse, NON, Bien au contraire c'est du combat , du courage et énormément de volonté que nous devons avoir en nous Tous les jours ! Dès le matin quand on se lève pour tenir debout ou se rasseoir dans son fauteuil à roulettes ! 

Vie de paresse et d'attente d'explications ou paresses et imaginations ?
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Membre Carenity
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Bonjour Mjelika89,

 Je comprend ce que vous vivez tres bien, comme beaucoup d'entre nous malheureusement. Il ne faut surtout pas douter de vous meme. Votre problem exist belle et bien. Pour votre entourage c'est tres difficile car dans le logique les Drs aurais du trouver des explications pour vos maux. la medecine est toujours entrain d'avancer,mais alas c'est toujours un pat en arriere. J'ai vu plusieurs articles et temoignage sur la "syndrome d'activation des mastocytes". Ca ne donne pas des reponse concretes a mes problem mais ca me permet de comprendre la complexité de ma maladie. Certains de mes proches la regarder et ca les aide a comprendre ce que je vie. Avant ils n'accepter pas que je ne peux pas faire certain choses certain jours et maintenant, meme quand je suis en forme et je peut ils ne veut pas car ils onts peur que je vais etre malade. J'ai plus besoin d'etre extremement malade pour qu'on accept que je suis malade. Ils sonts toujours perdu devant ma maladie mais d'une autre maniere. Des fois c'est penible mais c'est plus mignonne que de penser que je suis un feignent et que tout est dans ma tete. 

Les rechearcheurs ons beaucoup de travail a faire et il faut trouver le bon Dr pour vous. C'est votre corps qu'est deregler et non pas votre tete.

 patience et courage.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Tu vois 😊 T'es pas toute seule 😊 Courage à toi 

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Membre Carenity
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bonjour Mathilda,

il ne faut surtout pas douter de toi même.Ce que tu vas vivre n'est pas toujours facile car les autres ne  connaissent pas la  sep et  ne la perçoivent  pas du tout ,du tout. Je suis passé hyper actif à gros fainéant .Ma propre mère ,ma soeur me prennent pour simulateur et pourtant  . En revanche ma femme ,tous mes enfants,mes vrais amis sont formidables ! J'ai communiqué avec eux sur les conséquences de la maladie ,car je pense que l'information est primordiale pour leur compréhension .La maladie , on apprend à la gérer avec le temps et les autres autours de nous aussi  en majorité .Bon ,il restera toujours quelques imbéciles mais tu seras vite les éviter .Ce forum est fantastique .Grace à lui tu t'apercevra que tu n'est pas toute seule et que ta maladie n'est malheureusement pas une vue de l'esprit

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour,

J'ai lu ce que tu as écrit, c'est très émouvant.

Qu'écrire d'utile, sinon que la solution est très probablement un RV dans un hôpital de niveau (excellent) tel que la Salpêtrière, Rothschild, etc si tu peux être ou te rendre à Paris.

Je crois que le délai d'attente est élevé, mais vu la gêne que tu as, tu pourrais même te présenter aux urgences, je les sais très surchargées surtout en périodes de fêtes.

Il faut que soit établi un diagnostic sérieux et détaillé, que tu "bénéficies" d'un parcours incluant les "potentiels évoqués", une "ponction lombaire", une "VidéoNystagmoGraphie" (VNG) si les médecins le jugent nécessaire, etc.

Bon courage, tiens bon, bonnes fêtes malgré ces épreuves !
Bises.

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Membre Carenity
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Merci pour tout vos messages. J'avais tres peur d'écrire au début et j'ai bien angoisser quand je me suis relu apres avoir posté j'avais juste envie de supprimer mon poste. Mais je suis surprise de lire toute l'empathie que vous me donner.
J'ai eu de la visite de ma soeur durant les fêtes. Je me rappelle pourquoi j'aime mieux rester seul. Je vais etre exténuer durant des jours et des semaines pour m'en remettre. Je sais que sa devrais me rendre heureuse je travail la dessus :/

J'aurais du préciser que je vis au canada. Dans une province anglophone. Je suis en attente d'un rendez vous a la mi janvier pour un nouveau Médecin de famille. Comme il était dur d'en trouver un qui prenais de mouveaux patient j'ai pris le premier qui est sorti a moin d'une heure de chez moi. DR. Bashra ou quelque chose comme sa.

J'ai reussi a convaincre l'aide financiere d'urgence de m'acorder quelques semaines d'Aide pour pas que je me retrouve dans la rue et que je perde mes enfants. Je n'aie toujours pas eu d'appel pour avoir mon IRM. Je n'aie pas trouver d'endroit pour faire garder mon petit de 4 ans se n'est pas comme si je pouvais sortir dehors et demander au inconnu qui marche sur le trottoir mais j'ai confiance que sa s'arrengera. Sa s'arrenge toujours.

J'ai aussi a contre coeur pris rendez vous avec un psychothérapeute pour mon anxiété... Je lutte contre la tentation d'annuler mon rendez-vous tout les jours. Mes 2 expériences du passé avec ces gens on briser ma confiance. Mais je vais continuer d'essayer...

Amour et bonheur pour tout le monde !!!!

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué faut y aller à tes rdv ! Ça te sortira de chez toi ! Et pour répondre à la fameuse question : Combien de fois je me traite de grosse feignasse ! Je les compte plus 😊 Même si ta tête dit oui ! Si ton corps veut pas bah tant pis ce sera pour demain ! Je ne me fais plus de souci pour ça 😊 

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Membre Carenity
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Complément : J'ai des rdv réguliers avec une psychologue et j'y vais tous les 15 jours maintenant. Mais au début, c'était pas gagné ! Il a fallu qu'elle apprenne à me mettre en confiance et elle l'avoue maintenant, ça été dur ! Mais ça fait du bien. Elle prend tout dans la tête même si c'est pas de sa faute et quand je ressort je remet ma musique dans les oreilles et c'est reparti 😊 Youpi 😊

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