Vie de paresse et d'attente d'explications ou paresses et imaginations ?

Bonsoir toi, 😊 Déjà, tu n'es pas folle, et il va falloir que tu te repose ! C'est très important ! Ton corps en a besoin !  Trouve quelqu'un pour garder tes enfants le temps de faire tes examens ! Je peux t'assurer que c'est très important ! Et après tu verras 😊 Reviens nous voir tous ici pour te renseigner, discuter, ya pas de problème 😊 Bon courage à toi 

Il faut savoir que ton corps se fatigue 3 fois plus vite qu'une personne "normale" Donc Paresse, NON, Bien au contraire c'est du combat , du courage et énormément de volonté que nous devons avoir en nous Tous les jours ! Dès le matin quand on se lève pour tenir debout ou se rasseoir dans son fauteuil à roulettes ! 

Bonjour Mjelika89,

 Je comprend ce que vous vivez tres bien, comme beaucoup d'entre nous malheureusement. Il ne faut surtout pas douter de vous meme. Votre problem exist belle et bien. Pour votre entourage c'est tres difficile car dans le logique les Drs aurais du trouver des explications pour vos maux. la medecine est toujours entrain d'avancer,mais alas c'est toujours un pat en arriere. J'ai vu plusieurs articles et temoignage sur la "syndrome d'activation des mastocytes". Ca ne donne pas des reponse concretes a mes problem mais ca me permet de comprendre la complexité de ma maladie. Certains de mes proches la regarder et ca les aide a comprendre ce que je vie. Avant ils n'accepter pas que je ne peux pas faire certain choses certain jours et maintenant, meme quand je suis en forme et je peut ils ne veut pas car ils onts peur que je vais etre malade. J'ai plus besoin d'etre extremement malade pour qu'on accept que je suis malade. Ils sonts toujours perdu devant ma maladie mais d'une autre maniere. Des fois c'est penible mais c'est plus mignonne que de penser que je suis un feignent et que tout est dans ma tete. 

Les rechearcheurs ons beaucoup de travail a faire et il faut trouver le bon Dr pour vous. C'est votre corps qu'est deregler et non pas votre tete.

 patience et courage.

@Mjelika89 Tu vois 😊 T'es pas toute seule 😊 Courage à toi 

bonjour Mathilda,

il ne faut surtout pas douter de toi même.Ce que tu vas vivre n'est pas toujours facile car les autres ne  connaissent pas la  sep et  ne la perçoivent  pas du tout ,du tout. Je suis passé hyper actif à gros fainéant .Ma propre mère ,ma soeur me prennent pour simulateur et pourtant  . En revanche ma femme ,tous mes enfants,mes vrais amis sont formidables ! J'ai communiqué avec eux sur les conséquences de la maladie ,car je pense que l'information est primordiale pour leur compréhension .La maladie , on apprend à la gérer avec le temps et les autres autours de nous aussi  en majorité .Bon ,il restera toujours quelques imbéciles mais tu seras vite les éviter .Ce forum est fantastique .Grace à lui tu t'apercevra que tu n'est pas toute seule et que ta maladie n'est malheureusement pas une vue de l'esprit

@Mjelika89 bonjour,

J'ai lu ce que tu as écrit, c'est très émouvant.

Qu'écrire d'utile, sinon que la solution est très probablement un RV dans un hôpital de niveau (excellent) tel que la Salpêtrière, Rothschild, etc si tu peux être ou te rendre à Paris.

Je crois que le délai d'attente est élevé, mais vu la gêne que tu as, tu pourrais même te présenter aux urgences, je les sais très surchargées surtout en périodes de fêtes.

Il faut que soit établi un diagnostic sérieux et détaillé, que tu "bénéficies" d'un parcours incluant les "potentiels évoqués", une "ponction lombaire", une "VidéoNystagmoGraphie" (VNG) si les médecins le jugent nécessaire, etc.

Bon courage, tiens bon, bonnes fêtes malgré ces épreuves !
Bises.

Merci pour tout vos messages. J'avais tres peur d'écrire au début et j'ai bien angoisser quand je me suis relu apres avoir posté j'avais juste envie de supprimer mon poste. Mais je suis surprise de lire toute l'empathie que vous me donner.
J'ai eu de la visite de ma soeur durant les fêtes. Je me rappelle pourquoi j'aime mieux rester seul. Je vais etre exténuer durant des jours et des semaines pour m'en remettre. Je sais que sa devrais me rendre heureuse je travail la dessus :/

J'aurais du préciser que je vis au canada. Dans une province anglophone. Je suis en attente d'un rendez vous a la mi janvier pour un nouveau Médecin de famille. Comme il était dur d'en trouver un qui prenais de mouveaux patient j'ai pris le premier qui est sorti a moin d'une heure de chez moi. DR. Bashra ou quelque chose comme sa.

J'ai reussi a convaincre l'aide financiere d'urgence de m'acorder quelques semaines d'Aide pour pas que je me retrouve dans la rue et que je perde mes enfants. Je n'aie toujours pas eu d'appel pour avoir mon IRM. Je n'aie pas trouver d'endroit pour faire garder mon petit de 4 ans se n'est pas comme si je pouvais sortir dehors et demander au inconnu qui marche sur le trottoir mais j'ai confiance que sa s'arrengera. Sa s'arrenge toujours.

J'ai aussi a contre coeur pris rendez vous avec un psychothérapeute pour mon anxiété... Je lutte contre la tentation d'annuler mon rendez-vous tout les jours. Mes 2 expériences du passé avec ces gens on briser ma confiance. Mais je vais continuer d'essayer...

Amour et bonheur pour tout le monde !!!!

@Mjelika89 faut y aller à tes rdv ! Ça te sortira de chez toi ! Et pour répondre à la fameuse question : Combien de fois je me traite de grosse feignasse ! Je les compte plus 😊 Même si ta tête dit oui ! Si ton corps veut pas bah tant pis ce sera pour demain ! Je ne me fais plus de souci pour ça 😊 

Complément : J'ai des rdv réguliers avec une psychologue et j'y vais tous les 15 jours maintenant. Mais au début, c'était pas gagné ! Il a fallu qu'elle apprenne à me mettre en confiance et elle l'avoue maintenant, ça été dur ! Mais ça fait du bien. Elle prend tout dans la tête même si c'est pas de sa faute et quand je ressort je remet ma musique dans les oreilles et c'est reparti 😊 Youpi 😊

Salut @FrappaDingue‍ , se matin a 8h J'ai eu un appel de l'hopital. Pour me donner rendez-vous pour une IRM d'urgence demain. (Sa fais drole de dire ''d'urgence'' sa fais des mois que j'Attend lol) J'ai du dire non j'ai pas de gardienne mais encore moin a 6h du soir  j'ai du dire 4 fois que je pouvais seulement le lundi ou mercredi apres 1H pm (quand mon petit est a la prématernelle) elle ma proposer une autre journée a 8h pm ... J'ai rapeler quelques plus tard et j'ai re expliquer mes disponibilité 2-3 fois avant quelle ne me suggere le 23 janvier a 1pm...  

L'ophtalmo voulais que se soit fais avant le 16 le jour ou il me revoit mais je devrais repousser tempis sa ne changera rien. 

Je penssais que que j'allais angoisser quand j'aurais finalement cette date de IRM mais non. Je me sent plutôt pas mal frustré en avance qu'il ne verra probablement rien sur l'IRM. J'anticipe de me faire dire ''non mais c'Est bien c'Est positif si il ni a rien sa veut dire que c'Est pas grave'' .

COUP DE GUEULE: J'en aie rien a faire que se soit grave ou pas je veux juste que quelqu'un voit mes bobos de ses propre yeux, j'en peux plus de devoir expliquer au gouvernement(et tout les autres) que j'ai des soucis de santé sans preuves.

aaaaaaah sa fais du bien de m'exprimer !!