Otezla, j'ai peur des effets secondaires

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/psoriasis.jpg

Patients Psoriasis

Otezla, j'ai peur des effets secondaires


Posté le

Bonjour les amis,

Personne ne prend du Tecfidera pour le psoriasis ?

J'en prends depuis 2017 pour une Sclerose E Plaques et il fait bien son job puisque depuis je n'ai plus eu de poussées contrairement à auparavant où j'en avait une par an minimum. De plus je ne suis plus aussi fatigable qu'avant en plus d'avoir un meilleur état général et c'est indiscutable.

La cerise sur le gâteau est que je n'ai plus de psoriasis depuis le début du traitement. D'accord, mon diabète de type 1 est tjrs là 🙄, mais on ne peut pas tt avoir ds la vie, pas vrai ? Comme on ne peut pas etre beau, riche et intelligent 🤣.

Je reconnais que j'ai du m'accrocher devant l'énoncé des nombreux effets secondaires du Tecfidera mais avec l'aide des internautes Sėpiens, et de la persévérance et courage (vraiment, il en fallait sachant que je ne suis déjà pas une chochotte), mon corps a dépassé les premières douleurs (rien pour les eviter) env. 1 fois tous les 15/20 jrs et où j'ai fini 2 fois aux urgences (qui n'étaient pas annoncées ds la posologie bien sûr !). Manger des bananes et des yaourts matin et soirs lors de la prise des gellules evite les crampes, et même prendre des probiotiques pour les intestins plus fragiles. Ainsi, pas de diarrhée et pas de crampes d'estomac. j'ai réussi ainsi l'intégration du Tecfidera et je continue mes astuces nécessairement.  Cela en valait vraiment le coup. Plus de poussées, plus de pso. Elle est pas belle la vie ? 😁🌷

Sauf erreur de ma part, le Tecfidera était administré uniquement aux patients pso jusqu'à ce qu'un jour en 2014 en Suisse, une patiente pso (et SEP) a pris du Tecfidera pour soigner son pso et il a été constaté que depuis, elle ne fesait plus de poussées de SEP. Aussitôt, l'AAM en France en 2015 l'a autorisé pour traiter la Sclerose En Plaques. Ils sont pas beau les hasards de la vie ? 😂😉

Aussi, même si parfois les effets secondaires peuvent s'avérer effrayants et nombreux, rappelez-vous qu'il y a tjrs moyens d'aider son corps à dépasser les effets secondaires qui du reste, ne sont plus qu'un mauvais souvenir par la suite.

Tres bonne continuation à vous tous et surtout portez vous bien ! 🤞🙏🕊👍🌷

Napojosekim

Otezla, j'ai peur des effets secondaires


Posté le

@Calinea‍ : oui, pour moi le visage (et le cuir chevelu) et les mains sont les pires au niveau social et concernant les démangeaisons, perso c'est les cuisses qui grattent le plus. Ce qui est pénible avec le psoriasis c'est que le stress joue un rôle mais en même temps on a les plaques tout le temps sous nos yeux à s'inquiéter de la moindre nouvelle plaque etc donc cercle vicieux ! Courage en tout cas.

 @Napojosekim4‍ : merci pour votre témoignage ! Je ne connais pas ce médicament mais c'est super qu'il ait pu agir à la fois sur la SEP et le psoriasis ! Ma dermato m'a prescrit de quoi gérer les nausées et la diarrhée mais il n'y a pas que ça, par exemple il est écrit dans les effets indésirables fréquents : insomnie, dépression… Prenez soin de vous également !

Otezla, j'ai peur des effets secondaires


Posté le

Bonsoir lisounette                             comment va tu ?   En a tu déjà eu au visage du mal ?                                           Moi quand ça m est arrivée j avais plus de pso vers l âge de 22 ans et quelques mois plus tard suite à un triste événement j ai eu une poussées de psoriasis de partout même au visage                                         et ça a mis du temps même avec une crème ça sentais pas très bon mais efficace au final                              mais pour le corps c étais puvatherapie 

Otezla, j'ai peur des effets secondaires


Posté le

Je voulais écrire à tu déjà eu du psoriasis sur le visage ? Et non le mot mal 

Otezla, j'ai peur des effets secondaires


Posté le

Coucou @Calinea‍ 

Oui lors de mes deux grosses poussées mon visage a été atteint. La première fois j'en avais partout, j'étais défigurée mais la puvathérapie a bien fonctionné.

Cette fois là, j'en ai eu sur le contour du visage, notamment sur le front. Là il m'en reste autour des oreilles et le long des cheveux (et dans le cuir chevelu) et pas moyen de le faire partir.

C'était quoi cette crème ?

Otezla, j'ai peur des effets secondaires


Posté le

Coucou lisounette                                     ça date de longtemps en 1995 ou 1996 donc le problème c est que je me souviens pas du nom                   .     Tu me dit que ça ne pars pas ça fait combien de temps que tu en a visage ?  A tu vu un dermato pour qu'il puisse te donner une pommade efficace                                                        comme tu le disais c est malheureusement l.endroit qu' on ne peut pas cacher et vu l incompréhension des gens c est encore plus difficile à vivre 

Otezla, j'ai peur des effets secondaires


Posté le

@Calinea‍ ; j'en ai depuis ma poussée en décembre dernier. La photothérapie l'a atténué un peu mais ça revient à chaque fois. Les différents dermatos du cabinet que j'ai vus (pour mettre en route la cabine) ne sont pas d'accord entre elles : certaines me disaient de mettre de la cortisone sur mon visage, d'autres me disaient surtout pas... J'ai eu une crème qui est pour la dermatite atopique à la base et ça a aidé pour le front. Sinon je suis sensée commencer Otezla... Mais j'ose toujours pas. J'attends en me disant que ça va finir par passer tout seul mais j'ai peur que ça flambe et de commencer le traitement trop tard.

D'après ce que j'ai lu normalement ça touche rarement le visage le psoriasis, tu parles !

Otezla, j'ai peur des effets secondaires


Posté le

Je me rappelle pas si celle que j utiliser étais à base de cortisone  ça,dépend d une personne a une autre sur le visage je sais que pour ma part la seule fois où j'en ai eu c étais à 23 ans mais ça m arrive parfois que j en ai mais pas en grande quantité                                                          je comprends ta réticence pour le traitement otleza même si je connais pas c est par voie orale ou injection ? 

Otezla, j'ai peur des effets secondaires


Posté le

@Calinea‍ : c'est pas voie orale. Des comprimés avec une plaquette d'initiation aux doses plus légères puis ensuite grosse dose matin et soir.

Otezla, j'ai peur des effets secondaires


Posté le

Avant tu aura des examens à faire au niveau du foie et des reins pour savoir si tu peux prendre ce comprimé car on m avais proposé un traitement par voie orale prise de sang......                                                           Mais quand j avais dit à mon dermato qu' il y avais trop d effet secondaire à cause de ça et que j étais réticente il m avais répondu les gens sont méfiants mais intelligent

Discussions les plus commentées