Pourquoi on ne nous comprend pas ???

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

Pourquoi on ne nous comprend pas ???


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Bonjour,

Je commence les démarches auprès de la médecine du travail. Je n'en peux plus entre les remarques désobligeantes et l'horaire horrible alors qu'il y a moyen de le faire pour me ménager.

Ces personnes n'arrivent pas à comprendre que je veux travailler le plus longtemps possible tout en ménageant ma santé. Ce n'est pas facile de faire comprendre que je m'endors l'après-midi car je ne dors pas assez et pas correctement la nuit. L'année passée, j'ai failli m'endormir plusieurs fois en rentrant à la maison.

Que de mauvaises volontés! En plus, les mensonges sont de mises afin de justifier ses erreurs. J'ai demandé au syndicat de prévenir la supérieur de mon chef au sujet de l'horaire (j'avais rédigé une lettre dans ce sens il y a quelques mois et en justifiant). Mon chef a dit que l'horaire était provisoire alors que rien n'a été dit dans ce sens.

Je dois me battre contre cette saleté de maladie et en plus contre mon boulot. J'ai dit à mon mari que j'allais capituler si ça continuait car je saturais. Je suis sous antidépresseurs depuis vendredi car je passe mes soirées à pleurer depuis que j'ai appris l'horaire que j'allais avoir.

Beaucoup de personnes râlent contre les profiteurs qui ne travaillent pas et bien moi, c'est le contraire, on râle parce que je veux travailler! C'est le monde à l'envers. 

Mon moral est vraiment en-dessous de tout alors que la maladie commence juste à être sous contrôle. De plus maintenant, je suis suivie par deux kinésithérapeutes car ma thérapeute habituelle n'a pas le matériel pour soulager ma périarthrite et tendinopathie calcifiante aux épaules. J'ai subi la 1e séance jeudi...jamais autant eu mal, j'ai failli perdre connaissance alors que la machine était au minimum! (4ans avant de trouver ce que j'ai aux épaules, la patho a le temps de s'installer).

Bref...moral nul!

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Bonjour, 

je comprends ton ras le bol je suis passée par là! Si tu veux continuer à travailler il va falloir t'armer de patience...difficile de nous comprendre puisque les gens ne nous entendent pas! la maladie ne se voit pas donc nous sommes des fainéants etc... je suis en invalidité depuis 7 ans; j'ai eu du mal à lâcher mon boulot et aujourd'hui je me rend compte que je ne pourrai pas assumer des horaires réguliers...

Le problème de notre entourage est l'indifférence, le manque d'humanité... boulot boulot boulot, profit profit profit... donc très peu de place pour nous autres PR, Fibro, SEP etc...

bon courage et accroche-toi!

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Merci.

Mon mari me comprend mieux car 'le pauvre' a été opéré de l'appendicite. Il se rend compte, avec retard, des douleurs que j'assume depuis des années...

Une de mes amies a le même boulot que moi et elle est étonnée par ce que je raconte. Tout a été aménagé pour elle (en chaise roulante), les collègues l'aident, etc. 

Il me reste une semaine de 'congé' de maladie et je n'ai pas envie de reprendre... Depuis l'âge de 6 ans, je veux être institutrice, je fonce, je travaille énormément, fais tout ce qu'il faut malgré les rabats-joie mais je crois que cette fois, 'on' a réussi! Cela m'attriste profondément. Je vais reprendre le boulot bien sûr mais à contre-coeur mais je ne sais pas combien de temps

Merci pour votre soutien. Courage à vous aussi.

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bonjour a vous tous, en m inscrivant j espere pouvoir discuter avec des personnes qui peuvent comprendre ce que nous , PR on ressent les jours ou ca va pas!!!! je n ai que 34 ans  maman de 3 jeunes enfants et j ai de + en + de mal a "digérer " ce diagnostic!!!!! aujourd hui je rencontre la medecine du travail ( suite a un arret de bientot 7mois, je suis aide soignante en maison de retraite!) et je vais voir si un mi temps thérapeutique peut etre envisageable! je croise les doigts

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Je suis en pleine poussée, je n'ai pas fait de nuit entière depuis 20 jours, j'ai tellement mal et partout, j´ai 36 ans 3 filles en bas âge et je viens de déménager , mes proches ne comprennent pas pourquoi les cartons ne sont pas encore defaits, à leurs tête je suis fainéante , ils ne comprennent pas que si j'arrive pas a le brosser les cheveux ni à faire ma toilette, sans pleurer forcément je ne peux rien faire, au lieu de m'aider......j'ai envie de fuire ,mais même ça je ?´en ai pas la force !!!!

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Ce que je viens de lire me choque. Je ne souffre pas de pr mais ma maman en souffrait. Cca me choque car je revis ce que vous vivez. Bcp de gens la regardaient comme une bete de foire a cause des deformations de ses mains. Pour les proches on s est retrouve deux avec mon pere alors que l on est quatre enfants adultes!!! Moi je n etais pas en colere apres ma mere mais apres cette indifference. Au debut les gens semblent comprendre puis avec les annees j avais l impression que ca les emm.. de venir voir notre mere. Je ne sais pas si c etait de l indifference ou peut etre ne pas savoir comment agir. Combien de fois jeli ai dit que c etait contre mon impossibilite de la soulager que j etais en furie et elle me repondait : tu es là c est ce qui compte. Quand les gens me demandent :c est quoi la pr je leur repond c est une saloperie qui vous ferait mourir de soif a cote dune bouteille dont le bouchon est ferme car c etait ca avec maman. Impossible de gere ce simple geste d ouvrir une bouteille, de se servir a boire. Les proches qui se detournent ont peut etre peur de cette maladie mais moi je n ai jamais compris pourquoi cette indifference. Bon courage a vous tous
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Je crois que c'est la peur de la maladie ou de la contagion.

Une amie a eu un cancer. De tous les collèges, nous n'étions plus que trois sur une vingtaine à rester en contact avec elle... 

Pour ouvrir les bouteilles, les dents ou une pince...rien trouvé de mieux qd mon compagnon n'est pas là.

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Il ne peut y avoir compréhension que de la part de ceux qui vivent la même chose que nous! A coté c'est beaucoup de compassion et d'incompréhension!

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J'ai dû me battre pdt trois mois pour avoir le droit de travailler! J'ai gagné mais j'ai dû batailler ferme. Ce n'est pas normal non plus...tout simplement parce qu' 'on' ne comprenait ni ma maladie ni les conséquences. Deux ans après l'annonce de la maladie, des collègues me demandaient encore quelle maladie j'avais..

Je reprendrai en janvier et apparemment, le personnel a l'air plus compréhensif.

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