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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Pourquoi on ne nous comprend pas ???

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avatar charlieMe

charlieMe

Édité le 24/12/2013 à 08:52

avatar charlieMe

charlieMe

Dernière activité le 08/11/2020 à 12:50

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21 commentaires postés | 14 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

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Pourquoi tant de souffrance, ajoutée à la maladie et à la douleur, parce que chaque crise induit une espèce de réaction de notre entourage qui va de l'ignorance à l'exaspération ? Est-ce si difficile pour ceux qui ne vivent pas ça d'être un peu jovial et moteur quand les mauvaises crises passent ? Pourquoi est-ce à nous, patients, de redonner du coeur dans toute la maison ? C'est trop épuisant, trop dur... Le vivez-vous aussi ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/04/2013 à 18:52

Le monde va à l'envers. 

On plaint des personnes qui n'arrêtent de geindre pour une peccadille... Je connais une personne qui avait raconté sa maladie avec un nom scientifique...j'ai regardé dans google...elle souffrait de gaz... 

Perso, j'ai le tort de ne pas me plaindre, d'être souvent souriante, d'être taquine...alors on ne me croit pas (seulement au boulot)... Les personnes qui me connaissent bien le voient à ma tête si je ne vais pas bien. Elle savent qu'elles doivent me laisser tranquille ou m'écouter.

Et je suis d'accord, pq est-ce tjs à nous d'agir???? Je ne sais pas....Je pense qu'on veut se montrer trop fort et à force, les gens le 'croient', ont peur,... 

Un truc de ma kiné : ajouter 'évolutive' à la maladie, là, les gens réagissent plus. Je ne la croyais pas quand elle me l'avait dit mais je l'ai vérifié plusieurs fois.

Bon courage... ... ...


Pourquoi on ne nous comprend pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pourquoi-on-ne-nous-comprend-pas-16810 2013-04-16 18:52:19
avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/04/2013 à 19:35

suis totalement d'accord , bien qu'avec des nuances : je dirais moi que cela dépend des personnes ! mes proches (enfants et collègues proches,) me voit souffrir et être limitée dans mes gestes ! du coup, ces gens là me comprennent et essaient de me soulager au quotidien!

par contre je dois aussi faire face à d'autres personnes dénuées totalement de compassion ou d'empathie et pour qui notre maladie n'est rien, et ne justifie pas qu'on se plaigne, grimace ou soit limité, ou fatiguée!!

côtoyer ces personnes là, est une galère, pour ma part, ça m'affecte beaucoup ! alors je m'isole dans ma tête à défaut de ne pouvoir les éviter totalement 

voilàRigolant


Pourquoi on ne nous comprend pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pourquoi-on-ne-nous-comprend-pas-16810 2013-04-16 19:35:07
avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/04/2013 à 19:59

Je m'isole beaucoup au boulot...je suis totalement différente...trop de méchancetés...


Pourquoi on ne nous comprend pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pourquoi-on-ne-nous-comprend-pas-16810 2013-04-16 19:59:11

avatar lea63

lea63

19/04/2013 à 13:41

avatar lea63

lea63

Dernière activité le 17/06/2025 à 09:51

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18 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde


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Bonjour à tout le monde ,

je comprends cette remarque, car moi aussi j'essaie d'être toujours joviale , mais quand j'explique que je ne peux faire telle ou telle chose à cause de ma maladie , je sens des regards méprisants ou moqueurs  se poser sur moi , pour beaucoup de gens je suis simplement fainéante ......

je pense que le fait que j'essaie de faire le maximum de chose fait que les gens ne font pas attention à ma maladie , ou alors beaucoup m'explique que si je prenais le bon traitement je serais depuis longtemps en rémission, cela  m'agace !

j'en ai aussi marre d'expliquer ma maladie ; donc personnellement pas de réponse à cette question !

et dans beaucoup de situation , je souffre en silence , seul mon cheri sait quand je suis en crise

bon courage, bonne journée


Pourquoi on ne nous comprend pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pourquoi-on-ne-nous-comprend-pas-16810 2013-04-19 13:41:42
avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/04/2013 à 10:45

Bonjour...

Je ne sais pas quoi faire. Ce mercredi, j'étais en réunion et on parlait d'une journée de travail bénévole. J'ai dit que je ferais ce que je peux, comme je peux et autant de temps que me permettrait ma maladie car c'est le jour où je prends le métho et je ne sais pas prévoir si je vais avoir des effets secondaires ou pas. J'ai eu droit à une réponse cinglante : 'Tu n'as qu'à changer le jour de la prise du médicament'. 

Au départ, j'ai choisi de le prendre le samedi pour avoir les effets secondaires le WE pour ne pas être malade un jour de travail.  Ces propos m'ont choquée...j'en ai marre de l'incompréhension au boulot. Marre de devoir tout justifier. Je suis une personne de bonne volonté et à cause de ce type de personnes, je suis découragée.

Je ne sais toujours pas si je vais déposer une plainte auprès de la supérieure hiérarchique de mon supérieur. 

Que feriez-vous à ma place?

Merci et bon WE


Pourquoi on ne nous comprend pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pourquoi-on-ne-nous-comprend-pas-16810 2013-04-20 10:45:33
avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/04/2013 à 11:22

Ce que vous pouvez faire, peut-être:

http://www.defenseurdesdroits.fr/connaitre-son-action/la-lutte-contre-les-discriminations

Ensuite ou avant, mais c'est + ou - long, vous faire reconnaitre travailleur handicapé:

http://vosdroits.service-public.fr/F1650.xhtml

Tout est expliqué ! J'espère que les liens sont autorisés.

Bonne journée

Pierre


Pourquoi on ne nous comprend pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pourquoi-on-ne-nous-comprend-pas-16810 2013-04-20 11:22:36
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20/04/2013 à 11:27

Merci mais je suis Belch' ;-)


Pourquoi on ne nous comprend pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pourquoi-on-ne-nous-comprend-pas-16810 2013-04-20 11:27:04
avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/04/2013 à 11:30

J'ai quand même un peu zieuté. Je suis en train de compléter le dossier pour être reconnue comme personne handicapée...à cause du boulot car pas prête psychologiquement. 

Depuis cette réunion, mon moral a pris un mauvais coup. Mon médecin traitant m'avait déjà dit que si la situation empirait, elle allait intervenir (je la crois capable)...Je ne sais plus quoi faire. Je veux vivre normalement, travailler car ce boulot est ma vocation.


Pourquoi on ne nous comprend pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pourquoi-on-ne-nous-comprend-pas-16810 2013-04-20 11:30:15

avatar Kalyce

Kalyce

21/04/2013 à 17:06

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Kalyce

Dernière activité le 30/05/2025 à 18:18

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Niky, pourquoi ne pas se rapprocher de la médecine du travail ? 

Pourquoi ne pas laisser intervenir ton médecin afin qu'elle explique clairement les répercussions de la maladie ainsi ton employeur ne pourra pas dire "je ne savais pas"

Tu semble pleine de bonne volonté pour travailler peut être te faudrait-il des clauses spécifiques dans ton contrat du fait de la maladie. 

Courage à toi

Voir la signature

...La vie est une farce et chaque journée une pochette surprise...


Pourquoi on ne nous comprend pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pourquoi-on-ne-nous-comprend-pas-16810 2013-04-21 17:06:34
avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/09/2013 à 11:23

Bonjour,

Je commence les démarches auprès de la médecine du travail. Je n'en peux plus entre les remarques désobligeantes et l'horaire horrible alors qu'il y a moyen de le faire pour me ménager.

Ces personnes n'arrivent pas à comprendre que je veux travailler le plus longtemps possible tout en ménageant ma santé. Ce n'est pas facile de faire comprendre que je m'endors l'après-midi car je ne dors pas assez et pas correctement la nuit. L'année passée, j'ai failli m'endormir plusieurs fois en rentrant à la maison.

Que de mauvaises volontés! En plus, les mensonges sont de mises afin de justifier ses erreurs. J'ai demandé au syndicat de prévenir la supérieur de mon chef au sujet de l'horaire (j'avais rédigé une lettre dans ce sens il y a quelques mois et en justifiant). Mon chef a dit que l'horaire était provisoire alors que rien n'a été dit dans ce sens.

Je dois me battre contre cette saleté de maladie et en plus contre mon boulot. J'ai dit à mon mari que j'allais capituler si ça continuait car je saturais. Je suis sous antidépresseurs depuis vendredi car je passe mes soirées à pleurer depuis que j'ai appris l'horaire que j'allais avoir.

Beaucoup de personnes râlent contre les profiteurs qui ne travaillent pas et bien moi, c'est le contraire, on râle parce que je veux travailler! C'est le monde à l'envers. 

Mon moral est vraiment en-dessous de tout alors que la maladie commence juste à être sous contrôle. De plus maintenant, je suis suivie par deux kinésithérapeutes car ma thérapeute habituelle n'a pas le matériel pour soulager ma périarthrite et tendinopathie calcifiante aux épaules. J'ai subi la 1e séance jeudi...jamais autant eu mal, j'ai failli perdre connaissance alors que la machine était au minimum! (4ans avant de trouver ce que j'ai aux épaules, la patho a le temps de s'installer).

Bref...moral nul!


Pourquoi on ne nous comprend pas ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pourquoi-on-ne-nous-comprend-pas-16810 2013-09-16 11:23:03
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