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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion


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Pourquoi tant de souffrance, ajoutée à la maladie et à la douleur, parce que chaque crise induit une espèce de réaction de notre entourage qui va de l'ignorance à l'exaspération ? Est-ce si difficile pour ceux qui ne vivent pas ça d'être un peu jovial et moteur quand les mauvaises crises passent ? Pourquoi est-ce à nous, patients, de redonner du coeur dans toute la maison ? C'est trop épuisant, trop dur... Le vivez-vous aussi ?

Début de la discussion - 16/04/2013

Pourquoi on ne nous comprend pas ???

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Le monde va à l'envers. 

On plaint des personnes qui n'arrêtent de geindre pour une peccadille... Je connais une personne qui avait raconté sa maladie avec un nom scientifique...j'ai regardé dans google...elle souffrait de gaz... 

Perso, j'ai le tort de ne pas me plaindre, d'être souvent souriante, d'être taquine...alors on ne me croit pas (seulement au boulot)... Les personnes qui me connaissent bien le voient à ma tête si je ne vais pas bien. Elle savent qu'elles doivent me laisser tranquille ou m'écouter.

Et je suis d'accord, pq est-ce tjs à nous d'agir???? Je ne sais pas....Je pense qu'on veut se montrer trop fort et à force, les gens le 'croient', ont peur,... 

Un truc de ma kiné : ajouter 'évolutive' à la maladie, là, les gens réagissent plus. Je ne la croyais pas quand elle me l'avait dit mais je l'ai vérifié plusieurs fois.

Bon courage... ... ...

Pourquoi on ne nous comprend pas ???

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suis totalement d'accord , bien qu'avec des nuances : je dirais moi que cela dépend des personnes ! mes proches (enfants et collègues proches,) me voit souffrir et être limitée dans mes gestes ! du coup, ces gens là me comprennent et essaient de me soulager au quotidien!

par contre je dois aussi faire face à d'autres personnes dénuées totalement de compassion ou d'empathie et pour qui notre maladie n'est rien, et ne justifie pas qu'on se plaigne, grimace ou soit limité, ou fatiguée!!

côtoyer ces personnes là, est une galère, pour ma part, ça m'affecte beaucoup ! alors je m'isole dans ma tête à défaut de ne pouvoir les éviter totalement 

voilà

Pourquoi on ne nous comprend pas ???

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Je m'isole beaucoup au boulot...je suis totalement différente...trop de méchancetés...

Pourquoi on ne nous comprend pas ???

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Bonjour à tout le monde ,

je comprends cette remarque, car moi aussi j'essaie d'être toujours joviale , mais quand j'explique que je ne peux faire telle ou telle chose à cause de ma maladie , je sens des regards méprisants ou moqueurs  se poser sur moi , pour beaucoup de gens je suis simplement fainéante ......

je pense que le fait que j'essaie de faire le maximum de chose fait que les gens ne font pas attention à ma maladie , ou alors beaucoup m'explique que si je prenais le bon traitement je serais depuis longtemps en rémission, cela  m'agace !

j'en ai aussi marre d'expliquer ma maladie ; donc personnellement pas de réponse à cette question !

et dans beaucoup de situation , je souffre en silence , seul mon cheri sait quand je suis en crise

bon courage, bonne journée

Pourquoi on ne nous comprend pas ???

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Bonjour...

Je ne sais pas quoi faire. Ce mercredi, j'étais en réunion et on parlait d'une journée de travail bénévole. J'ai dit que je ferais ce que je peux, comme je peux et autant de temps que me permettrait ma maladie car c'est le jour où je prends le métho et je ne sais pas prévoir si je vais avoir des effets secondaires ou pas. J'ai eu droit à une réponse cinglante : 'Tu n'as qu'à changer le jour de la prise du médicament'. 

Au départ, j'ai choisi de le prendre le samedi pour avoir les effets secondaires le WE pour ne pas être malade un jour de travail.  Ces propos m'ont choquée...j'en ai marre de l'incompréhension au boulot. Marre de devoir tout justifier. Je suis une personne de bonne volonté et à cause de ce type de personnes, je suis découragée.

Je ne sais toujours pas si je vais déposer une plainte auprès de la supérieure hiérarchique de mon supérieur. 

Que feriez-vous à ma place?

Merci et bon WE

Pourquoi on ne nous comprend pas ???

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Ce que vous pouvez faire, peut-être:

http://www.defenseurdesdroits.fr/connaitre-son-action/la-lutte-contre-les-discriminations

Ensuite ou avant, mais c'est + ou - long, vous faire reconnaitre travailleur handicapé:

http://vosdroits.service-public.fr/F1650.xhtml

Tout est expliqué ! J'espère que les liens sont autorisés.

Bonne journée

Pierre

Pourquoi on ne nous comprend pas ???

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Merci mais je suis Belch' ;-)

Pourquoi on ne nous comprend pas ???

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J'ai quand même un peu zieuté. Je suis en train de compléter le dossier pour être reconnue comme personne handicapée...à cause du boulot car pas prête psychologiquement. 

Depuis cette réunion, mon moral a pris un mauvais coup. Mon médecin traitant m'avait déjà dit que si la situation empirait, elle allait intervenir (je la crois capable)...Je ne sais plus quoi faire. Je veux vivre normalement, travailler car ce boulot est ma vocation.

Pourquoi on ne nous comprend pas ???

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Niky, pourquoi ne pas se rapprocher de la médecine du travail ? 

Pourquoi ne pas laisser intervenir ton médecin afin qu'elle explique clairement les répercussions de la maladie ainsi ton employeur ne pourra pas dire "je ne savais pas"

Tu semble pleine de bonne volonté pour travailler peut être te faudrait-il des clauses spécifiques dans ton contrat du fait de la maladie. 

Courage à toi