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Sevrage de la prednisone dans la pseudo-polyarthrite rhizomélique : insuffisance surrénalienne et difficultés après plusieurs années
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 03/02/2026 à 14:43
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Bonjour @MKLS62,
Merci pour ce message très détaillé et pour le partage de votre expérience personnelle autour du sevrage de la prednisone dans la PPR (pseudo-polyarthrite rhizomélique). Vous abordez un sujet complexe et souvent source de confusion et d’inquiétude, en particulier lorsque les tentatives de diminution se répètent après plusieurs années de traitement 😔.
La distinction que vous évoquez entre une rechute inflammatoire et l’émergence d’une insuffisance surrénalienne secondaire est un point qui revient fréquemment dans les parcours longs sous corticothérapie. Les symptômes décrits - douleurs diffuses, troubles digestifs, céphalées, fatigue extrême, hypotension - peuvent en effet être très déstabilisants et donner l’impression de « tourner en rond », avec des ajustements incessants de doses 🤍.
Si d’autres membres concernés par la PPR souhaitent intervenir, ils peuvent partager :
- des difficultés de sevrage après plusieurs années de prednisone,
- du vécu des symptômes atypiques ou persistants lors des tentatives de diminution,
- du ressenti face à ces montagnes russes thérapeutiques et à l’impact sur la qualité de vie 🌱.
@merlin @allellouiah @Marcovitch @Doubanette @matinclair @kate2424 @Mounette229 @0628034523 @mamieblue @esther2 @papydede12 @Miky37 @Raldo03 @didier67210 @Liloumai @Bouboule2 @Stephanie56 @Myriamou59 @BAROMICHELETNADIA @Aggienorkh @Leeloo @MArimart @Hyso63 @Samia1301 @Diego29 @josette48 @GraceNanol @Titine9 @Isaall @Barnave @ramigousti @Barba22 @Vadrouille84 @cyan2731 @Magwuyts @Patiwinston @franour @aldowin @Patoche7 @Cryry70 @Evelynetfrancois @Marino55 @LonaSun @capucine82 @Manue73 @Dharmapāla @Danetdom @Didier_B @pascal74 @sissi22 @laure32 @jacques. @Sylvie33124 @Géraldine31 @Bruno33 @Sisisisia @jambus @kikitof26 @DODOBE @Leonte @cri1949 @Co26250 @Lilou94 @BUTCH9MJ @sylviecadillac @Jojo34700 @Liscia @Framboise28 @Maat04 @JEHANNE13 @geanmimi @lilihilt @KINDAKA @Tambo70 @Dredgen @Vivite @Kasimiri @MAFAC15 @lanterno @Winkie @MilieAnne @Rozsyl8 @Ness65 @HAPPYJO @Sebmar @capucine10 @HyperionZ @Rolandbonnot @gazou1292 @Liulma
Merci encore pour ce partage, qui pourra aider d’autres personnes à mieux comprendre ce qu’elles traversent et à se sentir moins seules face à ces situations complexes 🤝.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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MKLS62
MKLS62
Dernière activité le 02/02/2026 à 23:52
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4 commentaires postés | 4 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
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Explorateur
Bonjour à tous ceux à qui on a diagnostiqué une PPR et qui ,après 3 ,4 ans en sont tjs à faire des essais de sevrage en prednisone.
Car,en effet,c'est un problème très fréquent et logique de ne pouvoir se sevrer après plus de 3 à 4 ans de la prednisone en-dessous de 7 mg/j en moyenne. Non pas pour les récidives,comme au début,des douleurs,mais de l'émergence d'une insuffisance surrénale chronique secondaire à une corticothérapie prolongée.
Il faut être suivi absolument par un endocrinologue qui ,à la dose seuil en-dessous de laquelle on ne peut descendre,va substituer la prednisone avec un protocole d'hydrocortisone en 3 prises/j.Le piège de l'insuffisance surrénalienne,c'est qu'elle ressemble presque a une rechute sauf l'extrême fatigue et l'hypotension qui la caractérise.on a: douleurs articulaires,myalgies,céphalées,troubles intestinaux avec sensation de stase gastrique et douleurs avec diarrhées,accès de vomissements incohercibles,des cernes abominables sur le visage,surtout,cette extrême fatigue que rien ne répare...alors,le réflexe est de remonter illico la prednisone et ce sont les montagnes russes qui démarrent.Pour l'avoir vécu,ne montez pas trop la prednisone et consultez...il faut ,après 3 à 5 ans ,se débarrasser ABSOLUMENT de la prednisone,quitte a prendre le reste de sa vie une petite dose d'hydrocortisone car les surrénales peuvent être grillées pour toujours...
L
MO