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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Scoliose et arthrodèse de la colonne : d'autres personnes concernées ?

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Krystele

26/02/2023 à 16:35

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Krystele

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J'ai 33 ans et ai été opérée d'une arthrodèse pour grosse scoliose il y a 21 ans maintenant. J'avais 12 ans : scoliose lombaire arthrodésée de T12 à L3, scoliose thoracique laissée libre et toujours évolutive (aujourd'hui 35/40 degrés). Aujourd'hui salariée RQTH avec un poste adapté pour pouvoir continuer à travailler à temps plein, médication quotidienne + anti-douleurs à la demande lors des journées trop difficiles, soins médicaux hebdomadaires et activité physique très régulière pour lutter contre la douleur chronique. Et vous, quels sont vos parcours ?

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01/03/2023 à 10:31

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Bonjour @Krystele,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet et pour votre témoignage.

J'invite des membres à participer : @Johanna44 @helenou @Memene @SEV0708 @mamievalie39 @Lancelot @Cocobais @MebarkaB57070 @Bipomelo @Gwenzd @GinnyD @mummss @luckylucke10160 @Josie59 @Ichigoyatta29600 @Darveau @Kerry1970 @Maletreimmense @Meryam @Tête-de-rat @Hypocampe83 @Mimi-64 @Neetish @AnneSo27 @Eze3kiel @selenite @Momon1951 @NinieG40 @meliche

Êtes-vous concerné(e)s par une scoliose ? Comment le gérez-vous ? Quel est votre parcours de soins ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Scoliose et arthrodèse de la colonne : d'autres personnes concernées ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/arthrodese-complete-ou-incomplete-de-la-colonn-57752 2023-03-01 10:31:48

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avatar mamievalie39

mamievalie39

01/03/2023 à 13:05

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mamievalie39

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@Claudia.L Bonjour, j'ai une scoliose lombaire compensée dorsale depuis mon enfance (environ 12 ans je crois. c'est loin... j'en ai 63 aujourd'hui). Et ce n'est pas facile tous les jours. J'ai échappé à l'opération à l'adolescence, celle ci se pratiquait à 50 degrés à l'époque. Mais maintenant je souffre de cette scoliose. Il y a 10 ans j'ai fait 1 semaine d'hôpital et 3 mois d'arrêt de travail car avec la scoliose qui s'aggravait (arrêt du sport) tous les nerfs se coincaient. Aujourd'hui ça va mieux mais je suis en permanence sous morphiniques. Et les tâches ménagères et aussi m'occuper de mon extérieur, cela devient difficile. Est ce quelqu'un à une autre solution que les morphiniques à me donner, je suis accro et cela m'embête beaucoup. Merci de me faire part de vos expériences :)


Scoliose et arthrodèse de la colonne : d'autres personnes concernées ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/arthrodese-complete-ou-incomplete-de-la-colonn-57752 2023-03-01 13:05:16

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01/03/2023 à 13:33

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Scoliose et arthrodèse de la colonne : d'autres personnes concernées ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/arthrodese-complete-ou-incomplete-de-la-colonn-57752 2023-03-01 13:33:56

avatar Krystele

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15/03/2023 à 19:59

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@mamievalie39 Malheureusement, si ce sont les morphiniques qui vous soulagent, je ne sais pas si cela vaut le coup de tester d'autres molécules, qui auront certainement moins d'effets. Seulement, pour un substitut approprié, je ne peux que vous conseiller de vous tourner vers votre médecin traitant (ou le spécialiste suivant votre scoliose), ou bien un CETD (centre d'évaluation et de traitement de la douleur : cependant, les délais d'attente y sont très longs). Chaque patient étant en effet unique face à sa réaction aux médicaments, il est difficile de donner une réponse générique. Me concernant, j'ai du laroxyl quotidien pour les douleurs neuropathiques, du tramadol à la demande pour certains types de douleurs et plus régulièrement de l'acupan.


Scoliose et arthrodèse de la colonne : d'autres personnes concernées ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/arthrodese-complete-ou-incomplete-de-la-colonn-57752 2023-03-15 19:59:28

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12/04/2023 à 19:10

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@mamievalie39 Bonjour mamievalie, je suis contente de pouvoir échanger avec quelqu'un d'un âge qui se rapproche du mien puisque j'ai 6 ans de plus que toi.

Je suis étonnée qu'on ne t'ai pas proposé d'opération, car il n'y a plus d'âge maintenant pour cela. Mais peut-être que c'est un choix de ta part, et dans ce cas, ça se respecte. Si tu es en permanence sous morphiniques, je pense que tu souffres davantage que moi, qui ne prend rien, car les anti-inflammatoires ne font aucun effet et qu'on ne m'a jamais rien prescrit d'autre. Ça n'empêche pas les douleurs, particulièrement aux piétinements ce qui rend donc difficile, comme tu le précises, les tâches ménagères et plus particulièrement la préparation des repas.

Si tu veux échanger, ce sera avec plaisir.


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Eliza40


Scoliose et arthrodèse de la colonne : d'autres personnes concernées ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/arthrodese-complete-ou-incomplete-de-la-colonn-57752 2023-04-12 19:10:24

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01/03/2023 à 18:11

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Bonjour et bon courage pour vous, les douleurs sont parfois à la limite de l’insoutenable j’ai de l’acupan ou de l’ixprim j’essaye de gérer mais là je n’en peux plus de ces douleurs certains jours moins douloureux heureusement mais les médecins vous savent d’un âge avancé et rien de plus normal à votre âge de l’arthrose…… ils comprendront quand leur tour sera venu! Mais en attendant mon dossier au centre anti douleur depuis septembre réponse c’est très long…….. soutenons nous c’est encore le meilleur réconfort


Scoliose et arthrodèse de la colonne : d'autres personnes concernées ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/arthrodese-complete-ou-incomplete-de-la-colonn-57752 2023-03-01 18:11:36

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15/03/2023 à 20:01

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@Hypocampe83 il est effectivement très long d'être reçu en CETD. De mon côté, en région toulousaine, j'ai dû faire deux dossiers pour y entrer et patienter quasi un an et demi...pour m'entendre dire que tout ce que j'avais moi-même mis en place en attendant (je ne suis pas du genre à attendre en croisant les bras) était exactement ce qui m'aurait été conseillé : laroxyl, activités physiques adaptées sur prescription médicale en plus de la kiné, TENS, acupan... Patience et courage avant votre RDV !


Scoliose et arthrodèse de la colonne : d'autres personnes concernées ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/arthrodese-complete-ou-incomplete-de-la-colonn-57752 2023-03-15 20:01:08

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16/03/2023 à 10:14

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Bonjour Krystele,

j’ai été opérée à 40 ans d’une hernie discale L4/L5 paralisante avec séquelles et le canal rachidien étroit! mais j’étais contente de n’avoir que des séquelles! J’ai Travaillé par intermittence en fonction de mon état avec des soins kiné et anti douleur peu efficaces. En 2011 vu les douleurs importantes une opération a été envisagée que j’ai reporté vu l’importance et la longue rééducation et j’ai vu des personnes au centre de rééducation qui malgré l’opération continuaient à souffrir. Et maintenant je suis trop âgée et le dossier au centre anti douleur est en leur possession! depuis le 15/09/22 .les delais sont très longs…… Il y a des jours vraiment durs à gérer et d’autres mieux.

je vous souhaite bon courage et pense fort à vous


Scoliose et arthrodèse de la colonne : d'autres personnes concernées ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/arthrodese-complete-ou-incomplete-de-la-colonn-57752 2023-03-16 10:14:15

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Bonjour Krystele, je viens de m'inscrire sur le site et Claudia m'a orientée vers ton témoignage car il semble qu'il y ait peu de sujets consacrés à la scoliose.

Je suis nettement plus âgée que toi, j'ai 69 ans, et une scoliose depuis la pré-adolescence qui a bien évolué à partir de 50 - 55 ans. Aujourd'hui je suis sur le point de me faire opérer mais le chirurgien qui veut essentiellement réduire mes douleurs propose de me poser des cales (ou cages) pour remplacer un ou deux disques complètement écrasés. Si ça ne marche pas ou pas assez, ce sera une arthrodèse de L5 aux cervicales.

Tu dis que tu as un poste adapté, peux-tu préciser comment il l'a été, et ce en lien bien sûr avec ta profession que tu ne cites pas.

Je n'ai pour ma part pas eu besoin de faire adapter mon poste de travail car c'est la station debout et la marche qui posent problème, mais je ne souffre pas lorsque je suis assise, ou très rarement.

Si tu veux que nous échangions, ce sera avec plaisir.

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Eliza40


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